Reto slimību alianse: Reto slimību pacientiem VM ziņojumā ir 0 vērtība

Reto slimību pacienti prasīto 19 miljonu eiro vietā šogad ārstēšanas iespēju paplašināšanai ir saņēmuši apaļu nulli, liecina Ministru kabineta apstiprinātais Veselības ministrijas (VM) informatīvais ziņojums “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”. Reto slimību alianse un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija (RSSA) ir vienisprātis, ka lēmums šogad kompensējamo medikamentu sarakstā neiekļaut medikamentus jaunu reto slimību diagnožu ārstēšanai, nozīmē, ka daudziem pacientiem tiks atņemta vienīgā iespēja uzsākt valsts apmaksātu ārstēšanos. 

Kā ziņojumā medijiem norāda Latvijas Reto slimību alianse, VM informatīvais ziņojums paredz, ka kompensējamo zāļu saraksts tiks papildināts ar inovatīviem medikamentiem citu slimību grupu pacientiem, kamēr cilvēku ar retām slimībām vajadzības tiks ignorētas, lai gan valsts apmaksāta zāļu terapija retajām slimībām aizvien akūti trūkst. 

“Reto slimību pacientiem VM informatīvajā ziņojumā ir nulles vērtība, jo šogad netiks paplašinātas mūsu pacientu ārstēšanas iespējas un liela daļa cilvēku būs bez terapijas dzīvības funkciju nodrošināšanai. Šobrīd lielākā daļa Kompensējamo zāļu R sarakstā esošo medikamentu ir autorizēti Eiropas Zāļu aģentūrā laika posmā no 1997. līdz 2013.gadam. Vecāki par 10 gadiem R sarakstā ir 16 medikamenti, savukārt 9 medikamenti ir autorizēti Eiropā laika posmā no 2014. līdz 2024.gadam. Tikai divām diagnozēm R sarakstā ir zāles, kas reģistrētas pēdējo pāris gadu laikā. Tātad, nav runa par absolūti inovatīvām lietām, kas gaida savu kārtu, lai tās iekļautu R sarakstā. Mēs joprojām cīnāmies par to, kas jau vairākus gadus ir pieejams citur Eiropā. Uzskatu, ka mūsu valstij ir jānodrošina efektīva ārstēšana un jāiekļauj R sarakstā jau izvērtētas un par izmaksu efektīvām atzītas zāles, lai galu galā gan bērniem, gan pieaugušajiem ar retām slimībām ir nodrošināta atbilstoša veselības aprūpe,” norāda Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme. 

Arī RSSA valdes priekšsēdētājs Andris Skride pauž bažas par VM informatīvo ziņojumu, norādot, ka tas ir bēdīgs signāls gan mediķiem, kas redz iespēju, kā palīdzēt pacientiem līdz ar ārstēšanās iespēju attīstību pasaulē, gan pacientiem, kuri ir ierobežoti saņemt atbilstošu ārstēšanu. 

“Realitāte ir tāda -  ja valstī nav pieejami kompensējamie medikamenti konkrētajai retajai slimībai, ārstēšana nenotiek. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu. Skarbi redzēt,  ka medicīnas iespējas attīstās, taču mums šajā gadā nav nekāda progresa, kas nozīmē, ka reto slimību pacientu ārstēšanās iespējas ir iesaldētas,” komentē prof. A.Skride.

“Nav pieļaujama reto slimību pacientu diskriminācija un tiesības uz ārstēšanos ir arī pacientiem ar tām reto slimību diagnozēm, kas nav iekļautas R sarakstā un kurām ir pieejamas un reģistrētas zāles ES. Ir jāapzinās, ka ir diagnozes, kur konkrētās zāles ir nevis alternatīva, bet vienīgā izvēle. Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem jaunu astoņu reto slimību diagnožu ārstēšanai šogad ir nepieciešami 19 miljoni eiro, un mēs ceram, ka VM gūs atbalstu finansējuma pieprasījumā, lai rastu iespēju vēl šogad paplašināt ārstniecību arī reto slimību pacientiem,” skaidro I. Plūme.