medicine.lv skaitļos

Lietotāji online201
Aktīvie uzņēmumi12842
Nozares raksti12109
Ekspertu atbildes21477
Reto slimību alianse: Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Reto slimību alianse: Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns

Šā gada 28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm.[1] 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18 gadu vecumam. Savukārt 40% reto slimību pacientu ir vecāki par 45 gadiem.

Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir ap 140 – 160 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām.[2] Joprojām ir liels neatklāto pacientu skaits – reģistrā iekļauti mazāk kā 10% no visiem pacientiem, kam Latvijā ir vai varētu būt kāda reta slimība. Šogad Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu "Sapņi mūs vieno!", kas ataino trīs reto slimību pacientu sapņus un dzīves noskaņu. Latvija ir maza valsts, un katra cilvēka dzīve un sapņi ir svarīgi. Šobrīd šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu mūsu valstī ir vairāk nekā 100 tūkstoši. Viens no Reto slimību alianses veidotā video stāsta varoņiem Aleksandrs atzīst: "Dzīve ir dota, lai mēs to mīlētu." Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām sapņi ir tādi paši kā citiem Latvijas iedzīvotājiem – dzīvot, strādāt, iegūt izglītību, būt veseliem un drošībā, gūt panākumus un priecāties par to.  

Kā liecina Reto slimību alianses 2020. gadā veiktais pētījums, laiks no pirmo simptomu parādīšanās līdz diagnozes uzstādīšanai ir samērā ilgs – līdz vienam gadam 11% pacientu, līdz trim gadiem 16% pacientu, līdz sešiem gadiem 11% pacientu. Reta slimība uzliek arī nesamērīgu sociālās un ekonomiskās dzīves slogu, jo 60% aptaujāto atklāja, ka retā slimība ir samazinājusi iespējas atrast darbu un ierobežojusi profesionālo izvēli, turklāt 54% cilvēku ar retu slimību strauji kritās ienākumu līmenis. Runājot par šķēršļiem, ar ko ikdienā saskaras, pacienti atzina, ka par saviem līdzekļiem visgrūtāk ir apmaksāt rehabilitāciju, fizioterapiju un mājas aprūpes pakalpojumus.[3]

Banner 280x280

Valstī pastāv nevienlīdzīgi nodrošināta veselības un sociālā aprūpe reto slimību jomā. Tā piemēram, tikai dažām diagnozēm ir reāli funkcionējošas multidisciplināras speciālistu komandas, uz vienas rokas pirkstiem var saskaitīt rehabilitācijas un fizioterapijas programmas, zāļu pieejamība nav vienlīdz labā līmenī ļoti plašā reto slimību spektrā, medicīnas ierīču, t.sk. dzīvildzi nodrošinošo, pieejamība ir zema.

Kā praktisks instruments reto slimību nozares ilgtspējai būtu kvalitatīvs, uz rezultātiem orientēts Reto slimību plāns. Šobrīd tāds izpaliek, jo atsevišķa vispārīga sadaļa par retām slimībām ir ietverta Sabiedrības veselības pamatnostādņu dokumentā. Tomēr šādā apjomīgā dokumentā nav nepieciešamās detalizācijas un konkrētības, tiek pazaudētas cilvēka vajadzības un kontakts ar veselības sistēmas gala lietotāju – pacientu. Arī ārstiem būtu vieglāk strādāt, ja tiktu sagatavots visām pusēm saistošs dokuments ar skaidru nākotnes redzējumu.

"Pēdējo gadu laikā ir panākts ievērojams progress – reto slimību atpazīstamības, diagnostikas, reģistrēšanas un ārstēšanas iespēju ziņā. Pagājušā gadā vien reģistrā tika iekļauti tikpat daudz pacienti, cik iepriekšējos gados kopā. Taču ārstēšanas pieejamība un saskaņota multidisciplināru komandu rīcība lieliski darbojas tikai atsevišķām retām slimībām, citur tā eksistē tikai uz papīra vai tādas nav vispār. Kopš visās lielajās slimnīcās ir reto slimību atbalsta komandas, mēs varam palīdzēt pacientiem un viņu tuviniekiem ātrāk atrast zinošus un iejūtīgus speciālistus, taču nedrīkstam apstāties pie sasniegtā. Katru nedēļu Aliansē vai tās dalīborganizācijās vēršas kāds pacients, kuram ir grūtības saņemt atbildes uz dzīvībai un dzīvei svarīgiem jautājumiem – par ārstēšanu un medikamentiem. Mēs ceram, ka plāns reto slimību jomā veicinās visu iesaistīto pušu sadarbību un ātrāk nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām starptautiskās tiesībās paredzēto atbalstu," – skaidro Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses vadītāja.

Reto slimību dienas pasākumu kalendārs: https://retasslimibas.lv/retas-slimibas/reto-slimibu-diena/rdd-2021/

[1] Reto slimību reģistrā iekļauj tādus cilvēkus, kam ārsts speciālists uzstādījis diagnozi un norādījis tās kodu pēc ORPHA klasifikācijas.

[2] Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības. Skatīt datus https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31527858/

[3] Pilns pētījuma apraksts šeit: https://retasslimibas.lv/about/projekti/

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Kāpēc jūtamies noguruši, pat ja labi gulējām?

Kāpēc jūtamies noguruši, pat ja labi gulējām?

2024. gada rudenī “IKEA Group” uzdevumā tika veikta tiešsaistes aptauja 57 valstīs, tostarp arī Latvijā, lai noskaidrotu, kāda ir miega kvalitāte šo valstu iedzīvotājiem. Tika secināts, ka apmēram 40% Latvijas iedzīvotāju vismaz 3-4 dienas nedēļā pamostas noguruši. Tā ir kļuvusi par ikdienu daudziem – modinātājs noskan, ķermenis it kā ir pamodies, bet ir jūtams nogurums pēc miega. 

Raksta turpinājumā apskatīsim, kas ietekmē mūsu enerģijas līmeni un kāpēc pat “labs miegs” ne vienmēr nozīmē pilnvērtīgu atpūtu. 

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

Jūlijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Silmachy remedies” piedāvā testēt cietos sejas attīrītājus – rozā mālu sejas attīrītāju normālai un jutīgai ādai un attīrītāju ar tējas koka eļļu kombinētai un taukainai ādai.

Testa rezultāti: VIZEO – atbalsts nogurušām acīm

Testa rezultāti: VIZEO – atbalsts nogurušām acīm

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA SAGITUS piedāvāja testēt pavisam jaunu zīmolu un produktu – VIZEO, kas atbalsta acis mūsdienu digitālajā laikmetā. Medicine.lv lasītājiem bija unikāla iespēja būt vieniem no pirmajiem, kuri iepazīstas ar šo produktu.

Testa rezultāti: Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Testa rezultāti: Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvāja testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

VIZEO – atbalsts nogurušām acīm 

VIZEO – atbalsts nogurušām acīm 

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA SAGITUS piedāvā testēt pavisam jaunu zīmolu un produktu – VIZEO, kas atbalsta acis mūsdienu digitālajā laikmetā. Medicine.lv lasītājiem ir unikāla iespēja būt vieniem no pirmajiem, kuri iepazīstas ar šo produktu.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ar brīnišķīgām emocijām un jauku kopā būšanu 5. un 6. jūnijā LFF Sporta un atpūtas bāzē ir noslēdzies jau 19 Seni Cup 2025 futbola turnīrs, kuru TZMO Fonds rīko cilvēkiem ar īpašām vajadzībām no visiem Latvijas valsts un pašvaldību sociālās aprūpes centriem, kā arī dienas centriem.

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ceļš uz masiera profesiju sākas LU Rīgas Medicīnas koledžā. Te nākamie masieri apgūst zināšanas, ko papildina reāla prakse – NRC "Vaivari" klīnikā. Nacionālais rehabilitācijas centrs "Vaivari" ir vieta, kur cilvēki ne tikai atveseļojas, bet arī iedvesmo. Te ir vajadzīgi aizrautīgi speciālisti – tādi, kas izvēlas masāžu kā sirdslietu.