Reto slimību alianse: Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns

Šā gada 28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm.[1] 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18 gadu vecumam. Savukārt 40% reto slimību pacientu ir vecāki par 45 gadiem.

Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir ap 140 – 160 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām.[2] Joprojām ir liels neatklāto pacientu skaits – reģistrā iekļauti mazāk kā 10% no visiem pacientiem, kam Latvijā ir vai varētu būt kāda reta slimība. Šogad Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu "Sapņi mūs vieno!", kas ataino trīs reto slimību pacientu sapņus un dzīves noskaņu. Latvija ir maza valsts, un katra cilvēka dzīve un sapņi ir svarīgi. Šobrīd šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu mūsu valstī ir vairāk nekā 100 tūkstoši. Viens no Reto slimību alianses veidotā video stāsta varoņiem Aleksandrs atzīst: "Dzīve ir dota, lai mēs to mīlētu." Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām sapņi ir tādi paši kā citiem Latvijas iedzīvotājiem – dzīvot, strādāt, iegūt izglītību, būt veseliem un drošībā, gūt panākumus un priecāties par to.  

Kā liecina Reto slimību alianses 2020. gadā veiktais pētījums, laiks no pirmo simptomu parādīšanās līdz diagnozes uzstādīšanai ir samērā ilgs – līdz vienam gadam 11% pacientu, līdz trim gadiem 16% pacientu, līdz sešiem gadiem 11% pacientu. Reta slimība uzliek arī nesamērīgu sociālās un ekonomiskās dzīves slogu, jo 60% aptaujāto atklāja, ka retā slimība ir samazinājusi iespējas atrast darbu un ierobežojusi profesionālo izvēli, turklāt 54% cilvēku ar retu slimību strauji kritās ienākumu līmenis. Runājot par šķēršļiem, ar ko ikdienā saskaras, pacienti atzina, ka par saviem līdzekļiem visgrūtāk ir apmaksāt rehabilitāciju, fizioterapiju un mājas aprūpes pakalpojumus.[3]

Valstī pastāv nevienlīdzīgi nodrošināta veselības un sociālā aprūpe reto slimību jomā. Tā piemēram, tikai dažām diagnozēm ir reāli funkcionējošas multidisciplināras speciālistu komandas, uz vienas rokas pirkstiem var saskaitīt rehabilitācijas un fizioterapijas programmas, zāļu pieejamība nav vienlīdz labā līmenī ļoti plašā reto slimību spektrā, medicīnas ierīču, t.sk. dzīvildzi nodrošinošo, pieejamība ir zema.

Kā praktisks instruments reto slimību nozares ilgtspējai būtu kvalitatīvs, uz rezultātiem orientēts Reto slimību plāns. Šobrīd tāds izpaliek, jo atsevišķa vispārīga sadaļa par retām slimībām ir ietverta Sabiedrības veselības pamatnostādņu dokumentā. Tomēr šādā apjomīgā dokumentā nav nepieciešamās detalizācijas un konkrētības, tiek pazaudētas cilvēka vajadzības un kontakts ar veselības sistēmas gala lietotāju – pacientu. Arī ārstiem būtu vieglāk strādāt, ja tiktu sagatavots visām pusēm saistošs dokuments ar skaidru nākotnes redzējumu.

"Pēdējo gadu laikā ir panākts ievērojams progress – reto slimību atpazīstamības, diagnostikas, reģistrēšanas un ārstēšanas iespēju ziņā. Pagājušā gadā vien reģistrā tika iekļauti tikpat daudz pacienti, cik iepriekšējos gados kopā. Taču ārstēšanas pieejamība un saskaņota multidisciplināru komandu rīcība lieliski darbojas tikai atsevišķām retām slimībām, citur tā eksistē tikai uz papīra vai tādas nav vispār. Kopš visās lielajās slimnīcās ir reto slimību atbalsta komandas, mēs varam palīdzēt pacientiem un viņu tuviniekiem ātrāk atrast zinošus un iejūtīgus speciālistus, taču nedrīkstam apstāties pie sasniegtā. Katru nedēļu Aliansē vai tās dalīborganizācijās vēršas kāds pacients, kuram ir grūtības saņemt atbildes uz dzīvībai un dzīvei svarīgiem jautājumiem – par ārstēšanu un medikamentiem. Mēs ceram, ka plāns reto slimību jomā veicinās visu iesaistīto pušu sadarbību un ātrāk nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām starptautiskās tiesībās paredzēto atbalstu," – skaidro Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses vadītāja.

Reto slimību dienas pasākumu kalendārs: https://retasslimibas.lv/retas-slimibas/reto-slimibu-diena/rdd-2021/