medicine.lv skaitļos

Lietotāji online396
Aktīvie uzņēmumi12818
Nozares raksti1595
Ekspertu atbildes21477
Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO)

“Elīzas piedzimšana mainīja manu dzīvi. Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz,” par savu priekšlaikus dzimušo bērnu, kuram uzstādīta retās slimības diagnoze – Kabuki sindroms, stāsta Kristīne. Šobrīd viņu abu nedēļas pamatu veido piecu dažādu terapiju apmeklēšana.

“Elīza ir priekšlaikus dzimis bērniņš, piedzima septītajā grūtniecības mēnesī. Ceturtajā dienā viņa gandrīz nomira; sāka vemt žulti. Tajā brīdī ārsti saprata, ka bērnam ir problēmas ar ēšanu – divus mēnešus pavadījām slimnīcā, Elīzu baroja caur zondi,” stāstu par sava trešā bērna dzīves sākumu uzsāk Kristīne no Saldus. Pirmais bērna dzīves gads pavadīts nemitīgos izmeklējumos, jo zīdainis nav pieņēmies svarā. “Ārsti rāja, ka varbūt bērns netiek pareizi barots. Taču gada vecumā tika veiktas ģenētiskās pārbaudes un atklāts, ka Elīzai ir Kabuki sindroms. Tā ir viena no retajām slimībām; Latvijā reģistrēta tikai trīs bērniem.”

Piecas terapijas katru nedēļu

Kristīne stāsta, ka Kabuki sindromam ir raksturīgas daudzas veselības problēmas, piemēram, sirds problēmas, ēšanas traucējumi, garīgās attīstības traucējumi u. c. Elīzai ir četri gadi; šobrīd viņai ir ēšanas traucējumi un attīstības aizture – attīstība ir divus gadus veca bērna līmenī. “Pirmos divus gadus nemitīgi braukājām pie ārstiem, bet tad sapratām: ne jau vešana pie ārstiem atrisina lietas, svarīgākā ir strādāšana ikdienā,” stāsta Kristīne un uzskaita terapijas, ko katru nedēļu Elīza apmeklē: ABAS terapiju, sīkās motorikas terapiju, ergoterapiju, fizioterapiju, tāpat arī sensoro istabu daudzfunkcionālajā centrā “Jumis”; ikdienā tas sniedz divus pakalpojumus – sociālo rehabilitāciju bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un atbalsta pasākumus bērniem un viņu vecākiem. “Sensorā istaba ir atpūtas vieta bērniem – tajā viņi nomierinās. Piemēram, spēlējoties ar siltām smiltīm, guļot ūdens gultā,” Elīzas mamma stāsta par piedāvājumu centrā, ko viņa mīļi dēvē par “Jumīti”. “Pat neatceros, kā uzzināju, ka Saldū ir “Jumis” – projekta “Kurzeme visiem” ietvaros veidots centrs, kur var nākt darboties un bez maksas saņemt terapijas. Elīzai visas šeit piedāvātās terapijas ļoti palīdz.”

Sapratusi, ka ir par traku un bez psihologa atbalsta neiztikt

“Pirmais Elīzas dzīves gads bija ļoti smags, šausmīgs – negulētas naktis, iemidzināšana uz rokām… Man šķita, ka sajukšu prātā. Esmu ļoti, ļoti priecīga, ka šeit vecākiem ir pieejams psihologs,” stāsta Kristīne, atklājot, ka sākumā no psihologa atbalsta atteikusies, jo turējusies pie pārliecības, ka viņa ir “stiprā mamma”. “Domāju – es taču esmu izaudzinājusi divus bērnus, psihologu man nevajag! Tomēr sapratu, ka ir par traku un netieku galā; vērsos pie psihologa. Psihologs man ļoti palīdzēja – atrast mieru, arī jautājumā par darbu,” teic Kristīne, paskaidrojot, ka darbu un šādu bērna veselības stāvokli savienot nebija iespējams, taču atgriezties darbā gribējusi. Tikai nesen Kristīne atsākusi strādāt – par deju skolotāju, taču nepilnā slodzē, jo bērna vešana četras reizes nedēļā uz terapijām arvien aizņem daudz laika. Sevis stiprināšanai Kristīne apmeklējot arī mammu grupas, ko organizē centra vadītāja Agrita Sleže: “Vadītāja mums, mammām, ir liels atbalsts; viņa ir zelts – piemēram, iedrošina nodarboties ar mājražošanu un rīko grupas, kur varam viena ar otru padalīties savās ikdienas raizēs.”

Piedzimstot “īpašajam bērnam”, izjukusi laulība

Banner 280x280

“Elīza man mainīja dzīvi. Pašķīrāmies ar vīru,” atklāj Kristīne un smaidot teic, ka nu viņai ir jaunas attiecības, kurās saņem lielu atbalstu Elīzas audzināšanā.

Smago ģimenes stiuāciju pēc Elīzas piedzimšanas veidoja ne vien bērna veselības stāvoklis un Kristīnes laulības izjukšana, bet arī finansiālā situācija – par Elīzas invaliditāti mēnesī tiek maksāts pabalsts vien 106 eiro apmērā. “Turklāt netika noteikts, ka bērnam būtu vajadzīgs asistents. Es šo lēmumu pārsūdzēju, bet veltīgi, lai gan pusotra gada vecumā Elīzu nebija iespējams palaist bērnudārzā – tad viņa vēl neprata staigāt, bija jābaro ar karotīti, viņai bija regulāras epilepsijas lēkmes un ļoti zema imunitāte,” stāsta mamma. Ja būtu noteikta nepieciešamība pēc asistenta, mamma varētu saņemt asistentam paredzēto atalgojumu.

Kristīne ilgi domājusi, kā palielināt ienākumus, vēl jo vairāk tāpēc, ka Elīzas augšanas problēmu dēļ izrakstīts uztura bagātinātājs, kas izmaksā 300 eiro mēnesī. “Mēs vienkārši nevarējām to pavilkt – izvadāt bērnu uz terapijām un pirkt šo uztura bagātinātāju! Domāju, ka man vajag sākt kaut ko ražot. Domāju tik ilgi, līdz izdomāju – mājās ražot vannas bumbas, nodarboties ar mājražošanu – feisbukā ir lapa “Vannas bumbas īpaši Tev”. Tāds mazais biznesiņš, kas patiesībā pašā sākumā mums ļāva izdzīvot.” Kaimiņi palaikam jautājot: Kristīne, kad tu to visu paspēj? Atbilde ir: pa naktīm. “Ja naktīs mūsu logos deg gaisma, kaimiņi zina: Kristīne taisa vannas bumbas, liek kastītēs un sūta pircējiem,” smaidot saka Kristīne.

Rītu sāk ar vārdiem “es tevi mīlu”

“Es ļoti gribētu dzīvot laukos,” jautāta par sapņiem un vēlmēm, neslēpj Kristīne. Viņa Elīzai gribētu nodrošināt mierīgo lauku vidi: “Sabiedrība ir vajadzīga, jā, bet lauki viņai radītu mieru. Cilvēki Elīzu uzvelk; kad aiziet uz bērnudārzu, pārnāk uzvilkta, nesavācama.”

Mamma priecīgi un lepni teic, ka Elīzai ir savi talanti: esot ļoti muzikāla, viņai padodoties arī futbols – meitene sākusi apmeklēt futbola treniņus. Runājot par meitas sasniegumiem, mamma atklāj arī to, ka nu Elīza runājot pilnos teikumos. “Mēs omēm lielāmies, ka atkal Elīza kādu jaunu vārdu apguvusi; tagad Elīzas attīstība ļoti iet uz priekšu!” priecājas Kristīne.

“Kad Elīza piedzima, es sāku ticēt Dievam. Ka Dievs man speciāli ir atsūtījis tādu pārbaudījumu, lai es pārvērtētu savu dzīvi,” pārdomās dalās Kristīne, “Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz. Līdz viņas piedzimšanai, piemēram, es nemēdzu teikt “es tevi mīlu”. Tagad es to saku. Rītu sāku ar vārdiem “es tevi mīlu”. Sabučojamies, samīļojamies ar lielajiem bērniem – Elīzai ir lielāks brālis un māsa; es tā agrāk nedarīju…”

Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem citādos!

Kristīne novērojusi, ka īpašo bērnu mammas ir introvertas, viņas neiet sabiedrībā. “Šīm mammām gribas nolīst un sabiedrībā nerādīties; arī mēs ilgu laiku nerādījāmies. Man žēl, ka tā ir. Mūsu sabiedrība ir ļoti nesaprotoša; pilsētā, manuprāt, ir ļoti izteikta ņirgāšanās. Par to, ka cilvēki ir dažādi, vairāk ir jāmāca skolās – skolā nav jāmācās izglītība, skolā ir jāmācās par cilvēkiem.” Sarunas noslēgumā Kristīne citus vecākus aicina vairāk bērniem mācīt pieņemšanu: “Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem: var būt arī citādi bērni; ja kāds uzvedas citādāk, tad stāstiet, ka tā var būt un tas nenozīmē, ka tas ir slikti. Tas mums būtu liels atbalsts.”

Pieredzes stāsts tapis Labklājības ministrijas sociālās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros.

Vairāk informācijas: https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Vēnu pavasaris Dr. Mauriņa klīnikā

Vēnu pavasaris Dr. Mauriņa klīnikā

Dr. Mauriņa klīnika akciju "Vēnu pavasaris" organizē jau 14. gadu un šis ir laiks, kad ārsti aicina pārbaudīt kāju asinsvadu veselību. Uzzināsim, kā notiek vēnu problēmu diagnostika un kā atšķiras ārstēšanas metodes – skleroterapija no lāzeroperācijas?

Aktuālie piedāvājumi

Dabiska sejas kopšanas kosmētika – kā izvēlēties sev piemērotāko?

Dabiska sejas kopšanas kosmētika – kā izvēlēties sev piemērotāko?

Apjukt sejas kopšanas līdzekļu piedāvājumā šobrīd ir vieglāk nekā jebkad. Mārketinga saukļu un zīmolu solījumu džungļos izdarīt pareizās izvēles, nekaitējot savai ādai un vienlaikus nepārmaksājot par ādas kopšanas līdzekļiem, ir izaicinājums. Uzzināsim, kāpēc izvēlēties dabiska sastāva ādas kopšanas līdzekļus un kas jāzina, tos izvēloties?

Ko ievērot, atsākot fiziskas aktivitātes. Komentē fizioterapeits

Ko ievērot, atsākot fiziskas aktivitātes. Komentē fizioterapeits

Pavasaris ienes ne vien vairāk saules gaismas, bet arī lielāku motivāciju pievērsties sportiskām aktivitātēm. Ir būtiski piedomāt, kā atsākam šīs fiziskās aktivitātes – skriešanu, nūjošanu, soļošanu u.c. Fizioterapeite Aiga Korpa dalās ar ieteikumiem, ko ņemt vērā ikvienam aktīvas dzīves piekritējam. 

Mūsdienīga pieeja – rehabilitāciju arvien biežāk izvēlas profilaksei

Mūsdienīga pieeja – rehabilitāciju arvien biežāk izvēlas profilaksei

Jo savlaicīgāk pievēršas profilaksei un rūpēm par savu veselību preventīvos nolūkos, jo ilgāk cilvēks dzīvo bez sūdzībām par pašsajūtu un nopietnām diagnozēm. Veselīgi ēst, dzīvot aktīvu dzīvesveidu, regulāri veikt skrīninga izmeklējumus – šo profilaktisko pasākumu kopumu arvien biežāk cilvēki izvēlas papildināt ar rehabilitācijas kursu pašsajūtas uzlabošanas nolūkos, ko piedāvā kūrorta rehabilitācijas centrs "Jaunķemeri".

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

Testa rezultāti: “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļi

Testa rezultāti: “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļi

Janvārī un februārī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvāja testēt “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļus.

Testa rezultāti: “BestBerry” BIO Irbeņu ogu ekstrakts veselīgai sirds un asinsvadu sistēmas darbībai

Testa rezultāti: “BestBerry” BIO Irbeņu ogu ekstrakts veselīgai sirds un asinsvadu sistēmas darbībai

Janvārī un februārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA „BestBerry” piedāvāja testēt BIO Irbeņu ogu ekstraktu veselības atbalstam.

Testa rezultāti: HealthAid Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram

Testa rezultāti: HealthAid Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram

Janvārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HEalthAid Baltics" piedāvāja testēt uztura bagātinātāju Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram. 

“Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai

“Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai

Februārī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvā testēt augu ekstraktu uztura bagātinātāju “Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Fizioterapija: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Fizioterapija: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika - integrēta pieeja sievietes veselībai. Klīnikā pieejams plašs speciālistu, diagnostikas un procedūru spektrs, lai sieviete visos sievietes dzīves periodos varētu saņemt visus nepieciešamos pakalpojumus vienuviet.

Dinsbergas klīnika, Dr. Inese Martišune: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inese Martišune: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika - integrēta pieeja sievietes veselībai. Klīnikā pieejams plašs speciālistu, diagnostikas un procedūru spektrs, lai sieviete visos sievietes dzīves periodos varētu saņemt visus nepieciešamos pakalpojumus vienuviet.