medicine.lv skaitļos

Lietotāji online140
Aktīvie uzņēmumi12783
Nozares raksti11999
Ekspertu atbildes21477
Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO)

“Elīzas piedzimšana mainīja manu dzīvi. Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz,” par savu priekšlaikus dzimušo bērnu, kuram uzstādīta retās slimības diagnoze – Kabuki sindroms, stāsta Kristīne. Šobrīd viņu abu nedēļas pamatu veido piecu dažādu terapiju apmeklēšana.

“Elīza ir priekšlaikus dzimis bērniņš, piedzima septītajā grūtniecības mēnesī. Ceturtajā dienā viņa gandrīz nomira; sāka vemt žulti. Tajā brīdī ārsti saprata, ka bērnam ir problēmas ar ēšanu – divus mēnešus pavadījām slimnīcā, Elīzu baroja caur zondi,” stāstu par sava trešā bērna dzīves sākumu uzsāk Kristīne no Saldus. Pirmais bērna dzīves gads pavadīts nemitīgos izmeklējumos, jo zīdainis nav pieņēmies svarā. “Ārsti rāja, ka varbūt bērns netiek pareizi barots. Taču gada vecumā tika veiktas ģenētiskās pārbaudes un atklāts, ka Elīzai ir Kabuki sindroms. Tā ir viena no retajām slimībām; Latvijā reģistrēta tikai trīs bērniem.”

Piecas terapijas katru nedēļu

Kristīne stāsta, ka Kabuki sindromam ir raksturīgas daudzas veselības problēmas, piemēram, sirds problēmas, ēšanas traucējumi, garīgās attīstības traucējumi u. c. Elīzai ir četri gadi; šobrīd viņai ir ēšanas traucējumi un attīstības aizture – attīstība ir divus gadus veca bērna līmenī. “Pirmos divus gadus nemitīgi braukājām pie ārstiem, bet tad sapratām: ne jau vešana pie ārstiem atrisina lietas, svarīgākā ir strādāšana ikdienā,” stāsta Kristīne un uzskaita terapijas, ko katru nedēļu Elīza apmeklē: ABAS terapiju, sīkās motorikas terapiju, ergoterapiju, fizioterapiju, tāpat arī sensoro istabu daudzfunkcionālajā centrā “Jumis”; ikdienā tas sniedz divus pakalpojumus – sociālo rehabilitāciju bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un atbalsta pasākumus bērniem un viņu vecākiem. “Sensorā istaba ir atpūtas vieta bērniem – tajā viņi nomierinās. Piemēram, spēlējoties ar siltām smiltīm, guļot ūdens gultā,” Elīzas mamma stāsta par piedāvājumu centrā, ko viņa mīļi dēvē par “Jumīti”. “Pat neatceros, kā uzzināju, ka Saldū ir “Jumis” – projekta “Kurzeme visiem” ietvaros veidots centrs, kur var nākt darboties un bez maksas saņemt terapijas. Elīzai visas šeit piedāvātās terapijas ļoti palīdz.”

Sapratusi, ka ir par traku un bez psihologa atbalsta neiztikt

“Pirmais Elīzas dzīves gads bija ļoti smags, šausmīgs – negulētas naktis, iemidzināšana uz rokām… Man šķita, ka sajukšu prātā. Esmu ļoti, ļoti priecīga, ka šeit vecākiem ir pieejams psihologs,” stāsta Kristīne, atklājot, ka sākumā no psihologa atbalsta atteikusies, jo turējusies pie pārliecības, ka viņa ir “stiprā mamma”. “Domāju – es taču esmu izaudzinājusi divus bērnus, psihologu man nevajag! Tomēr sapratu, ka ir par traku un netieku galā; vērsos pie psihologa. Psihologs man ļoti palīdzēja – atrast mieru, arī jautājumā par darbu,” teic Kristīne, paskaidrojot, ka darbu un šādu bērna veselības stāvokli savienot nebija iespējams, taču atgriezties darbā gribējusi. Tikai nesen Kristīne atsākusi strādāt – par deju skolotāju, taču nepilnā slodzē, jo bērna vešana četras reizes nedēļā uz terapijām arvien aizņem daudz laika. Sevis stiprināšanai Kristīne apmeklējot arī mammu grupas, ko organizē centra vadītāja Agrita Sleže: “Vadītāja mums, mammām, ir liels atbalsts; viņa ir zelts – piemēram, iedrošina nodarboties ar mājražošanu un rīko grupas, kur varam viena ar otru padalīties savās ikdienas raizēs.”

Piedzimstot “īpašajam bērnam”, izjukusi laulība

Banner 280x280

“Elīza man mainīja dzīvi. Pašķīrāmies ar vīru,” atklāj Kristīne un smaidot teic, ka nu viņai ir jaunas attiecības, kurās saņem lielu atbalstu Elīzas audzināšanā.

Smago ģimenes stiuāciju pēc Elīzas piedzimšanas veidoja ne vien bērna veselības stāvoklis un Kristīnes laulības izjukšana, bet arī finansiālā situācija – par Elīzas invaliditāti mēnesī tiek maksāts pabalsts vien 106 eiro apmērā. “Turklāt netika noteikts, ka bērnam būtu vajadzīgs asistents. Es šo lēmumu pārsūdzēju, bet veltīgi, lai gan pusotra gada vecumā Elīzu nebija iespējams palaist bērnudārzā – tad viņa vēl neprata staigāt, bija jābaro ar karotīti, viņai bija regulāras epilepsijas lēkmes un ļoti zema imunitāte,” stāsta mamma. Ja būtu noteikta nepieciešamība pēc asistenta, mamma varētu saņemt asistentam paredzēto atalgojumu.

Kristīne ilgi domājusi, kā palielināt ienākumus, vēl jo vairāk tāpēc, ka Elīzas augšanas problēmu dēļ izrakstīts uztura bagātinātājs, kas izmaksā 300 eiro mēnesī. “Mēs vienkārši nevarējām to pavilkt – izvadāt bērnu uz terapijām un pirkt šo uztura bagātinātāju! Domāju, ka man vajag sākt kaut ko ražot. Domāju tik ilgi, līdz izdomāju – mājās ražot vannas bumbas, nodarboties ar mājražošanu – feisbukā ir lapa “Vannas bumbas īpaši Tev”. Tāds mazais biznesiņš, kas patiesībā pašā sākumā mums ļāva izdzīvot.” Kaimiņi palaikam jautājot: Kristīne, kad tu to visu paspēj? Atbilde ir: pa naktīm. “Ja naktīs mūsu logos deg gaisma, kaimiņi zina: Kristīne taisa vannas bumbas, liek kastītēs un sūta pircējiem,” smaidot saka Kristīne.

Rītu sāk ar vārdiem “es tevi mīlu”

“Es ļoti gribētu dzīvot laukos,” jautāta par sapņiem un vēlmēm, neslēpj Kristīne. Viņa Elīzai gribētu nodrošināt mierīgo lauku vidi: “Sabiedrība ir vajadzīga, jā, bet lauki viņai radītu mieru. Cilvēki Elīzu uzvelk; kad aiziet uz bērnudārzu, pārnāk uzvilkta, nesavācama.”

Mamma priecīgi un lepni teic, ka Elīzai ir savi talanti: esot ļoti muzikāla, viņai padodoties arī futbols – meitene sākusi apmeklēt futbola treniņus. Runājot par meitas sasniegumiem, mamma atklāj arī to, ka nu Elīza runājot pilnos teikumos. “Mēs omēm lielāmies, ka atkal Elīza kādu jaunu vārdu apguvusi; tagad Elīzas attīstība ļoti iet uz priekšu!” priecājas Kristīne.

“Kad Elīza piedzima, es sāku ticēt Dievam. Ka Dievs man speciāli ir atsūtījis tādu pārbaudījumu, lai es pārvērtētu savu dzīvi,” pārdomās dalās Kristīne, “Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz. Līdz viņas piedzimšanai, piemēram, es nemēdzu teikt “es tevi mīlu”. Tagad es to saku. Rītu sāku ar vārdiem “es tevi mīlu”. Sabučojamies, samīļojamies ar lielajiem bērniem – Elīzai ir lielāks brālis un māsa; es tā agrāk nedarīju…”

Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem citādos!

Kristīne novērojusi, ka īpašo bērnu mammas ir introvertas, viņas neiet sabiedrībā. “Šīm mammām gribas nolīst un sabiedrībā nerādīties; arī mēs ilgu laiku nerādījāmies. Man žēl, ka tā ir. Mūsu sabiedrība ir ļoti nesaprotoša; pilsētā, manuprāt, ir ļoti izteikta ņirgāšanās. Par to, ka cilvēki ir dažādi, vairāk ir jāmāca skolās – skolā nav jāmācās izglītība, skolā ir jāmācās par cilvēkiem.” Sarunas noslēgumā Kristīne citus vecākus aicina vairāk bērniem mācīt pieņemšanu: “Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem: var būt arī citādi bērni; ja kāds uzvedas citādāk, tad stāstiet, ka tā var būt un tas nenozīmē, ka tas ir slikti. Tas mums būtu liels atbalsts.”

Pieredzes stāsts tapis Labklājības ministrijas sociālās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros.

Vairāk informācijas: https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Kas ir varikoze, un kāpēc tās ārstēšana ir būtiska?

Kas ir varikoze, un kāpēc tās ārstēšana ir būtiska?

Varikoze ir apakšējo ekstremitāšu slimība, kas var skart cilvēkus jebkurā vecumā. Lauma Medical sortimentā ir dažādu modeļu kompresijas izstrādājumi, un tos noteikti var izmantot varikozes gadījumā. Kompresijas izstrādājumi palīdz uzlabot asins plūsmu un samazināt diskomfortu, kas saistīts ar šo slimību. Uzzināsim vairāk! 

Aktuālie piedāvājumi

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Aicinājums piedalīties pētījumā par sieviešu veselības pratību 

Aicinājums piedalīties pētījumā par sieviešu veselības pratību 

Lai izprastu, cik liela nozīme bijusi veselības mācības apguvei izglītības iestādēs un kā tā ietekmē sieviešu veselības pratību reproduktīvā vecumā, tiek veikts medicīnas pētījums, kura ietvaros tiek aicinātas piedalīties sievietes reproduktīvā vecumā. Uzzināsim vairāk! 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

"Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos.

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Martā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Dabas Tēja" piedāvāja izmēģināt "Acorus Balance Collagen" komplektu skaistumam un veselībai.

Testa rezultāti: HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu komplekss

Testa rezultāti: HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu komplekss

Martā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja izmēģināt HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu kompleksu.

Izstāsti Latvijai veselības receptes