medicine.lv skaitļos

Lietotāji online276
Aktīvie uzņēmumi12706
Nozares raksti11769
Ekspertu atbildes21477
Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO)

“Elīzas piedzimšana mainīja manu dzīvi. Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz,” par savu priekšlaikus dzimušo bērnu, kuram uzstādīta retās slimības diagnoze – Kabuki sindroms, stāsta Kristīne. Šobrīd viņu abu nedēļas pamatu veido piecu dažādu terapiju apmeklēšana.

“Elīza ir priekšlaikus dzimis bērniņš, piedzima septītajā grūtniecības mēnesī. Ceturtajā dienā viņa gandrīz nomira; sāka vemt žulti. Tajā brīdī ārsti saprata, ka bērnam ir problēmas ar ēšanu – divus mēnešus pavadījām slimnīcā, Elīzu baroja caur zondi,” stāstu par sava trešā bērna dzīves sākumu uzsāk Kristīne no Saldus. Pirmais bērna dzīves gads pavadīts nemitīgos izmeklējumos, jo zīdainis nav pieņēmies svarā. “Ārsti rāja, ka varbūt bērns netiek pareizi barots. Taču gada vecumā tika veiktas ģenētiskās pārbaudes un atklāts, ka Elīzai ir Kabuki sindroms. Tā ir viena no retajām slimībām; Latvijā reģistrēta tikai trīs bērniem.”

Piecas terapijas katru nedēļu

Kristīne stāsta, ka Kabuki sindromam ir raksturīgas daudzas veselības problēmas, piemēram, sirds problēmas, ēšanas traucējumi, garīgās attīstības traucējumi u. c. Elīzai ir četri gadi; šobrīd viņai ir ēšanas traucējumi un attīstības aizture – attīstība ir divus gadus veca bērna līmenī. “Pirmos divus gadus nemitīgi braukājām pie ārstiem, bet tad sapratām: ne jau vešana pie ārstiem atrisina lietas, svarīgākā ir strādāšana ikdienā,” stāsta Kristīne un uzskaita terapijas, ko katru nedēļu Elīza apmeklē: ABAS terapiju, sīkās motorikas terapiju, ergoterapiju, fizioterapiju, tāpat arī sensoro istabu daudzfunkcionālajā centrā “Jumis”; ikdienā tas sniedz divus pakalpojumus – sociālo rehabilitāciju bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un atbalsta pasākumus bērniem un viņu vecākiem. “Sensorā istaba ir atpūtas vieta bērniem – tajā viņi nomierinās. Piemēram, spēlējoties ar siltām smiltīm, guļot ūdens gultā,” Elīzas mamma stāsta par piedāvājumu centrā, ko viņa mīļi dēvē par “Jumīti”. “Pat neatceros, kā uzzināju, ka Saldū ir “Jumis” – projekta “Kurzeme visiem” ietvaros veidots centrs, kur var nākt darboties un bez maksas saņemt terapijas. Elīzai visas šeit piedāvātās terapijas ļoti palīdz.”

Sapratusi, ka ir par traku un bez psihologa atbalsta neiztikt

“Pirmais Elīzas dzīves gads bija ļoti smags, šausmīgs – negulētas naktis, iemidzināšana uz rokām… Man šķita, ka sajukšu prātā. Esmu ļoti, ļoti priecīga, ka šeit vecākiem ir pieejams psihologs,” stāsta Kristīne, atklājot, ka sākumā no psihologa atbalsta atteikusies, jo turējusies pie pārliecības, ka viņa ir “stiprā mamma”. “Domāju – es taču esmu izaudzinājusi divus bērnus, psihologu man nevajag! Tomēr sapratu, ka ir par traku un netieku galā; vērsos pie psihologa. Psihologs man ļoti palīdzēja – atrast mieru, arī jautājumā par darbu,” teic Kristīne, paskaidrojot, ka darbu un šādu bērna veselības stāvokli savienot nebija iespējams, taču atgriezties darbā gribējusi. Tikai nesen Kristīne atsākusi strādāt – par deju skolotāju, taču nepilnā slodzē, jo bērna vešana četras reizes nedēļā uz terapijām arvien aizņem daudz laika. Sevis stiprināšanai Kristīne apmeklējot arī mammu grupas, ko organizē centra vadītāja Agrita Sleže: “Vadītāja mums, mammām, ir liels atbalsts; viņa ir zelts – piemēram, iedrošina nodarboties ar mājražošanu un rīko grupas, kur varam viena ar otru padalīties savās ikdienas raizēs.”

Piedzimstot “īpašajam bērnam”, izjukusi laulība

Banner 280x280
Banner 280x280

“Elīza man mainīja dzīvi. Pašķīrāmies ar vīru,” atklāj Kristīne un smaidot teic, ka nu viņai ir jaunas attiecības, kurās saņem lielu atbalstu Elīzas audzināšanā.

Smago ģimenes stiuāciju pēc Elīzas piedzimšanas veidoja ne vien bērna veselības stāvoklis un Kristīnes laulības izjukšana, bet arī finansiālā situācija – par Elīzas invaliditāti mēnesī tiek maksāts pabalsts vien 106 eiro apmērā. “Turklāt netika noteikts, ka bērnam būtu vajadzīgs asistents. Es šo lēmumu pārsūdzēju, bet veltīgi, lai gan pusotra gada vecumā Elīzu nebija iespējams palaist bērnudārzā – tad viņa vēl neprata staigāt, bija jābaro ar karotīti, viņai bija regulāras epilepsijas lēkmes un ļoti zema imunitāte,” stāsta mamma. Ja būtu noteikta nepieciešamība pēc asistenta, mamma varētu saņemt asistentam paredzēto atalgojumu.

Kristīne ilgi domājusi, kā palielināt ienākumus, vēl jo vairāk tāpēc, ka Elīzas augšanas problēmu dēļ izrakstīts uztura bagātinātājs, kas izmaksā 300 eiro mēnesī. “Mēs vienkārši nevarējām to pavilkt – izvadāt bērnu uz terapijām un pirkt šo uztura bagātinātāju! Domāju, ka man vajag sākt kaut ko ražot. Domāju tik ilgi, līdz izdomāju – mājās ražot vannas bumbas, nodarboties ar mājražošanu – feisbukā ir lapa “Vannas bumbas īpaši Tev”. Tāds mazais biznesiņš, kas patiesībā pašā sākumā mums ļāva izdzīvot.” Kaimiņi palaikam jautājot: Kristīne, kad tu to visu paspēj? Atbilde ir: pa naktīm. “Ja naktīs mūsu logos deg gaisma, kaimiņi zina: Kristīne taisa vannas bumbas, liek kastītēs un sūta pircējiem,” smaidot saka Kristīne.

Rītu sāk ar vārdiem “es tevi mīlu”

“Es ļoti gribētu dzīvot laukos,” jautāta par sapņiem un vēlmēm, neslēpj Kristīne. Viņa Elīzai gribētu nodrošināt mierīgo lauku vidi: “Sabiedrība ir vajadzīga, jā, bet lauki viņai radītu mieru. Cilvēki Elīzu uzvelk; kad aiziet uz bērnudārzu, pārnāk uzvilkta, nesavācama.”

Mamma priecīgi un lepni teic, ka Elīzai ir savi talanti: esot ļoti muzikāla, viņai padodoties arī futbols – meitene sākusi apmeklēt futbola treniņus. Runājot par meitas sasniegumiem, mamma atklāj arī to, ka nu Elīza runājot pilnos teikumos. “Mēs omēm lielāmies, ka atkal Elīza kādu jaunu vārdu apguvusi; tagad Elīzas attīstība ļoti iet uz priekšu!” priecājas Kristīne.

“Kad Elīza piedzima, es sāku ticēt Dievam. Ka Dievs man speciāli ir atsūtījis tādu pārbaudījumu, lai es pārvērtētu savu dzīvi,” pārdomās dalās Kristīne, “Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz. Līdz viņas piedzimšanai, piemēram, es nemēdzu teikt “es tevi mīlu”. Tagad es to saku. Rītu sāku ar vārdiem “es tevi mīlu”. Sabučojamies, samīļojamies ar lielajiem bērniem – Elīzai ir lielāks brālis un māsa; es tā agrāk nedarīju…”

Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem citādos!

Kristīne novērojusi, ka īpašo bērnu mammas ir introvertas, viņas neiet sabiedrībā. “Šīm mammām gribas nolīst un sabiedrībā nerādīties; arī mēs ilgu laiku nerādījāmies. Man žēl, ka tā ir. Mūsu sabiedrība ir ļoti nesaprotoša; pilsētā, manuprāt, ir ļoti izteikta ņirgāšanās. Par to, ka cilvēki ir dažādi, vairāk ir jāmāca skolās – skolā nav jāmācās izglītība, skolā ir jāmācās par cilvēkiem.” Sarunas noslēgumā Kristīne citus vecākus aicina vairāk bērniem mācīt pieņemšanu: “Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem: var būt arī citādi bērni; ja kāds uzvedas citādāk, tad stāstiet, ka tā var būt un tas nenozīmē, ka tas ir slikti. Tas mums būtu liels atbalsts.”

Pieredzes stāsts tapis Labklājības ministrijas sociālās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros.

Vairāk informācijas: https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Jānis Jarāns intervijā atzīst: Nelaime nekad nenāk brēkdama!

Jānis Jarāns intervijā atzīst: Nelaime nekad nenāk brēkdama!

Populārais aktieris Jānis Jarāns intervijā atklāj, ka ne tik sen ir nācies cīnīties ar “krabi”. Tas kož arī sportistiem, saka Jānis, jo pats vienmēr ir bijis sportiski aktīvs. Savā saslimšanā Jānis vaino savu nevērību pret vitamīnu lietošanu profilaksei, sevišķi D vitamīnu. Uzzināsim par D vitamīna papildus uzņemšanas nepieciešamību un tā lomu imūnsistēmas veselībai!

5 fakti par C vitamīnu, kurus, iespējams, nezināt

5 fakti par C vitamīnu, kurus, iespējams, nezināt

C vitamīnu daudzi  pazīst kā imūnsistēmas galveno atbalstītāju jeb “būsteri” un profilaksei cenšas ēst vairāk citrusaugļu vīrusu un saaukstēšanās sezonā. Tomēr C vitamīna loma ir daudz plašāka nekā tikai imunitātes atbalsts. Esam apkopojuši 5 oriģinālus faktus par C vitamīnu, kas palīdzēs jums labāk izprast tā funkcijas un maksimāli efektīvi izmantot veselībai.

Atklājiet jaunu interneta veikalu Swiss`Ovit vitamīni – Šveices kvalitāte jūsu veselībai

Atklājiet jaunu interneta veikalu Swiss`Ovit vitamīni – Šveices kvalitāte jūsu veselībai

Ar lielu prieku paziņojam par jauna interneta veikala atvēršanu, kas piedāvā Šveices kvalitātes vitamīnus – Swiss`Ovit. Šis veikals ir radīts, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem piekļuvi augstas kvalitātes uztura bagātinātājiem, kas palīdzēs uzlabot veselību un labklājību. Uzzināsim, kāpēc izvēlēties Swiss`Ovit!

Video

Raidījums "Kas notiek medicīnā": Kas notiek psihiatrijā?

Raidījums

Informēt sabiedrību par esošo situāciju medicīnas nozarē, pastāstīt un parādīt, kā notiek nozares attīstība, kā tiek domāts par pacientu un ārstu labklājību, nākotni un digitalizācijas formām – tāds ir raidieraksta “Kas notiek Medicīnā” galvenais mērķis.

Produktu testi

Testa rezultāti: HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai

Testa rezultāti: HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja testēt HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai.

"Preimmu OBVProt" – augstākās kvalitātes proteīns enerģijai, muskuļiem un sāta sajūtai

Oktobrī un novembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Valens Nutri" piedāvā testēt "Preimmu OBVProt" - proteīnu ar īpaši augstu uzsūkšanās spēju. 

Testa rezultāti: SEIDIVID PLUS sievietes hormonālajai veselībai

Testa rezultāti: SEIDIVID PLUS sievietes hormonālajai veselībai

Jūlijā un augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Green Pharma" piedāvāja testam uztura bagātinātāju SEIDIVID PLUS sievietes hormonālajai veselībai.

Testa rezultāti: CLARIWELL® NERVOKLER – dabas veltēs un zinātnē balstīts dabīgs produkts nervu sistēmai

Testa rezultāti: CLARIWELL® NERVOKLER – dabas veltēs un zinātnē balstīts dabīgs produkts nervu sistēmai

Augustā un septembrī Medicine.lv sadarbībā ar CLARIWELL piedāvāja testēt NERVOKLER.

Izstāsti Latvijai veselības receptes