medicine.lv skaitļos

Lietotāji online334
Aktīvie uzņēmumi12817
Nozares raksti12194
Ekspertu atbildes21477
Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Retā Kabuki slimība: Pieredzes stāsts (VIDEO)

“Elīzas piedzimšana mainīja manu dzīvi. Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz,” par savu priekšlaikus dzimušo bērnu, kuram uzstādīta retās slimības diagnoze – Kabuki sindroms, stāsta Kristīne. Šobrīd viņu abu nedēļas pamatu veido piecu dažādu terapiju apmeklēšana.

“Elīza ir priekšlaikus dzimis bērniņš, piedzima septītajā grūtniecības mēnesī. Ceturtajā dienā viņa gandrīz nomira; sāka vemt žulti. Tajā brīdī ārsti saprata, ka bērnam ir problēmas ar ēšanu – divus mēnešus pavadījām slimnīcā, Elīzu baroja caur zondi,” stāstu par sava trešā bērna dzīves sākumu uzsāk Kristīne no Saldus. Pirmais bērna dzīves gads pavadīts nemitīgos izmeklējumos, jo zīdainis nav pieņēmies svarā. “Ārsti rāja, ka varbūt bērns netiek pareizi barots. Taču gada vecumā tika veiktas ģenētiskās pārbaudes un atklāts, ka Elīzai ir Kabuki sindroms. Tā ir viena no retajām slimībām; Latvijā reģistrēta tikai trīs bērniem.”

Piecas terapijas katru nedēļu

Kristīne stāsta, ka Kabuki sindromam ir raksturīgas daudzas veselības problēmas, piemēram, sirds problēmas, ēšanas traucējumi, garīgās attīstības traucējumi u. c. Elīzai ir četri gadi; šobrīd viņai ir ēšanas traucējumi un attīstības aizture – attīstība ir divus gadus veca bērna līmenī. “Pirmos divus gadus nemitīgi braukājām pie ārstiem, bet tad sapratām: ne jau vešana pie ārstiem atrisina lietas, svarīgākā ir strādāšana ikdienā,” stāsta Kristīne un uzskaita terapijas, ko katru nedēļu Elīza apmeklē: ABAS terapiju, sīkās motorikas terapiju, ergoterapiju, fizioterapiju, tāpat arī sensoro istabu daudzfunkcionālajā centrā “Jumis”; ikdienā tas sniedz divus pakalpojumus – sociālo rehabilitāciju bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un atbalsta pasākumus bērniem un viņu vecākiem. “Sensorā istaba ir atpūtas vieta bērniem – tajā viņi nomierinās. Piemēram, spēlējoties ar siltām smiltīm, guļot ūdens gultā,” Elīzas mamma stāsta par piedāvājumu centrā, ko viņa mīļi dēvē par “Jumīti”. “Pat neatceros, kā uzzināju, ka Saldū ir “Jumis” – projekta “Kurzeme visiem” ietvaros veidots centrs, kur var nākt darboties un bez maksas saņemt terapijas. Elīzai visas šeit piedāvātās terapijas ļoti palīdz.”

Sapratusi, ka ir par traku un bez psihologa atbalsta neiztikt

“Pirmais Elīzas dzīves gads bija ļoti smags, šausmīgs – negulētas naktis, iemidzināšana uz rokām… Man šķita, ka sajukšu prātā. Esmu ļoti, ļoti priecīga, ka šeit vecākiem ir pieejams psihologs,” stāsta Kristīne, atklājot, ka sākumā no psihologa atbalsta atteikusies, jo turējusies pie pārliecības, ka viņa ir “stiprā mamma”. “Domāju – es taču esmu izaudzinājusi divus bērnus, psihologu man nevajag! Tomēr sapratu, ka ir par traku un netieku galā; vērsos pie psihologa. Psihologs man ļoti palīdzēja – atrast mieru, arī jautājumā par darbu,” teic Kristīne, paskaidrojot, ka darbu un šādu bērna veselības stāvokli savienot nebija iespējams, taču atgriezties darbā gribējusi. Tikai nesen Kristīne atsākusi strādāt – par deju skolotāju, taču nepilnā slodzē, jo bērna vešana četras reizes nedēļā uz terapijām arvien aizņem daudz laika. Sevis stiprināšanai Kristīne apmeklējot arī mammu grupas, ko organizē centra vadītāja Agrita Sleže: “Vadītāja mums, mammām, ir liels atbalsts; viņa ir zelts – piemēram, iedrošina nodarboties ar mājražošanu un rīko grupas, kur varam viena ar otru padalīties savās ikdienas raizēs.”

Piedzimstot “īpašajam bērnam”, izjukusi laulība

Banner 280x280

“Elīza man mainīja dzīvi. Pašķīrāmies ar vīru,” atklāj Kristīne un smaidot teic, ka nu viņai ir jaunas attiecības, kurās saņem lielu atbalstu Elīzas audzināšanā.

Smago ģimenes stiuāciju pēc Elīzas piedzimšanas veidoja ne vien bērna veselības stāvoklis un Kristīnes laulības izjukšana, bet arī finansiālā situācija – par Elīzas invaliditāti mēnesī tiek maksāts pabalsts vien 106 eiro apmērā. “Turklāt netika noteikts, ka bērnam būtu vajadzīgs asistents. Es šo lēmumu pārsūdzēju, bet veltīgi, lai gan pusotra gada vecumā Elīzu nebija iespējams palaist bērnudārzā – tad viņa vēl neprata staigāt, bija jābaro ar karotīti, viņai bija regulāras epilepsijas lēkmes un ļoti zema imunitāte,” stāsta mamma. Ja būtu noteikta nepieciešamība pēc asistenta, mamma varētu saņemt asistentam paredzēto atalgojumu.

Kristīne ilgi domājusi, kā palielināt ienākumus, vēl jo vairāk tāpēc, ka Elīzas augšanas problēmu dēļ izrakstīts uztura bagātinātājs, kas izmaksā 300 eiro mēnesī. “Mēs vienkārši nevarējām to pavilkt – izvadāt bērnu uz terapijām un pirkt šo uztura bagātinātāju! Domāju, ka man vajag sākt kaut ko ražot. Domāju tik ilgi, līdz izdomāju – mājās ražot vannas bumbas, nodarboties ar mājražošanu – feisbukā ir lapa “Vannas bumbas īpaši Tev”. Tāds mazais biznesiņš, kas patiesībā pašā sākumā mums ļāva izdzīvot.” Kaimiņi palaikam jautājot: Kristīne, kad tu to visu paspēj? Atbilde ir: pa naktīm. “Ja naktīs mūsu logos deg gaisma, kaimiņi zina: Kristīne taisa vannas bumbas, liek kastītēs un sūta pircējiem,” smaidot saka Kristīne.

Rītu sāk ar vārdiem “es tevi mīlu”

“Es ļoti gribētu dzīvot laukos,” jautāta par sapņiem un vēlmēm, neslēpj Kristīne. Viņa Elīzai gribētu nodrošināt mierīgo lauku vidi: “Sabiedrība ir vajadzīga, jā, bet lauki viņai radītu mieru. Cilvēki Elīzu uzvelk; kad aiziet uz bērnudārzu, pārnāk uzvilkta, nesavācama.”

Mamma priecīgi un lepni teic, ka Elīzai ir savi talanti: esot ļoti muzikāla, viņai padodoties arī futbols – meitene sākusi apmeklēt futbola treniņus. Runājot par meitas sasniegumiem, mamma atklāj arī to, ka nu Elīza runājot pilnos teikumos. “Mēs omēm lielāmies, ka atkal Elīza kādu jaunu vārdu apguvusi; tagad Elīzas attīstība ļoti iet uz priekšu!” priecājas Kristīne.

“Kad Elīza piedzima, es sāku ticēt Dievam. Ka Dievs man speciāli ir atsūtījis tādu pārbaudījumu, lai es pārvērtētu savu dzīvi,” pārdomās dalās Kristīne, “Elīza mums ir iemācījusi ļoti daudz. Līdz viņas piedzimšanai, piemēram, es nemēdzu teikt “es tevi mīlu”. Tagad es to saku. Rītu sāku ar vārdiem “es tevi mīlu”. Sabučojamies, samīļojamies ar lielajiem bērniem – Elīzai ir lielāks brālis un māsa; es tā agrāk nedarīju…”

Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem citādos!

Kristīne novērojusi, ka īpašo bērnu mammas ir introvertas, viņas neiet sabiedrībā. “Šīm mammām gribas nolīst un sabiedrībā nerādīties; arī mēs ilgu laiku nerādījāmies. Man žēl, ka tā ir. Mūsu sabiedrība ir ļoti nesaprotoša; pilsētā, manuprāt, ir ļoti izteikta ņirgāšanās. Par to, ka cilvēki ir dažādi, vairāk ir jāmāca skolās – skolā nav jāmācās izglītība, skolā ir jāmācās par cilvēkiem.” Sarunas noslēgumā Kristīne citus vecākus aicina vairāk bērniem mācīt pieņemšanu: “Audziniet savus bērnus tā, lai viņi pieņem: var būt arī citādi bērni; ja kāds uzvedas citādāk, tad stāstiet, ka tā var būt un tas nenozīmē, ka tas ir slikti. Tas mums būtu liels atbalsts.”

Pieredzes stāsts tapis Labklājības ministrijas sociālās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros.

Vairāk informācijas: https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvāja testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Acorus Balance aicina lasītājus izmēģināt Magnijs + B6 Liposomal Shots vai D3 + K2 Liposomal Shots. Piesakies testam un pārliecinies, kā šie produkti darbojas praksē! 

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Lai atgūtu vai saglabātu muskuļu masu un muskuļu spēku, ir nepieciešamas olbaltumvielas. Ja ar ikdienas uzturu neizdodas uzņemt visu nepieciešamo olbaltumvielu daudzumu, tad veselības aprūpes speciālists var rekomendēt papildus lietot Nutridrink. Jānorāda, ka šobrīd medicīniskais papilduzturs tiek kompensēts ar ārsta nosūtījumu.