Retā ģenētiskā slimība – Eindželmana sindroms: pieredzes stāsts (INTERVIJA)

“Brālim bija četri gadi, bija piedzīvotas daudzas rehabilitācijas, kad uzzinājām par reto ģenētisko slimību – Eindželmana sindromu. Mamma raudāja, bet diagnoze beidzot deva skaidrību, kāpēc Georgijs atpaliek attīstībā,” atceras sešpadsmitgadīgais Vladimirs Zīlnieks. 

Cik liela ir Tava ģimene? 

Man ir divi jaunāki brāļi – Pāvelam ir astoņi gadi un Georgijam, kurš apmeklē Rīgas 5. pamatskolu-attīstības centru, ir 13 gadi. Mammu sauc Diāna, tēti – Staņislavs, un ģimenē ir arī divi kaķi. 

Ko Tu atceries no tā laika, kad Georgijs piedzima un vēl bija pavisam mazs? 

Bērnībā mamma paskaidroja, ka mazais brālītis nav tāds kā visi pārējie bērni, ka viņš ir slims. Būdams bērns, es pieņēmu, ka viņš vienkārši ir tāds, un man nebija nekādu pārdzīvojumu vai domu, ka viņš būtu sliktāks par mani. Viņš ir tāds pats kā visi citi cilvēki šajā sabiedrībā, bet visu mūžu paliks savā attīstībā kā mazs, trīsgadīgs bērns. Vecāku neatlaidības dēļ viņš apmeklēja parastu bērnudārzu, kurp devās kopā ar asistentu, un tāpēc brālim ir veselo bērnu uzvedības iemaņas. 

Kāda ir Tava atbildība, palīdzot rūpēties par brāli? 

Darba dienās vectētiņš izņem Georgiju no speciālās skolas un atved ar mašīnu mājās. Tad es pasēžu ar viņu, kamēr kāds no vecākiem atgriežas no darba. Piemēram, iedodu ēst, paspēlējos. Brālis nerunā, bet izdod skaņas. Viņš saprot, ka vajag uz tualeti, bet neprot to pateikt, tāpēc nēsā pamperi, un es viņam palīdzu ar to tikt galā. Georgijam ir planšete, ar kuru pats prot darboties un skatīties multfilmas, video ierakstus vai seriālus. Viņš skrien un staigā, bet var ātri pakrist, jo nav stabils – tāpēc kādam vienmēr jābūt tuvumā. Pats var uzvilkt kurpes un jaku, bet tas prasa ilgu laiku. 

Patiesībā brālis ir gudrs un daudz saprot. Bērnībā viņš sāka mācīties runāt, bet pēc epilepsijas lēkmēm Georgijam pasliktinājās atmiņa – viņš aizmirsa, ko bija iemācījies. Pēdējā laikā lēkmju nav bijis, bet pašlaik brālim skoliozes dēļ ir problēmas ar mugurkaulu un jānēsā cietā korsete. Diemžēl situācija pasliktinās, un, iespējams, būs nepieciešama muguras operācija. 

Ko Tavi draugi un skolasbiedri saka? Vai viņi saprot, ka ģimenē var būt arī slims bērns? 

Daudzi to pieņem, bet ar vienu draugu vairs nesazinos. Kad viņam pastāstīju, kāds ir mans brālis, viņš uzreiz pajautāja, kāpēc neatdodam viņu internātā. Jutos ļoti nepatīkami. Kā var domāt, ka slims bērns būtu kādam jāatdod un jātiek no viņa vaļā! Tas ir mans brālis, un nepieļaušu, ka tā izsakās par manas ģimenes cilvēkiem. Nevaru pieņemt cilvēkus ar tādiem uzskatiem. Man ir arī draudzene, kuras māsai ir autisms – labi saprotam viens otru, bet Georgijam ir smagāka slimība. 

Agrāk, kad ar Georgiju pastaigājāmies, bija pāris situācijas, kad satikām jauniešu bariņus, kas ņirdzīgi rādīja uz brāli vai smējās. Man uzreiz bija vēlme viņu aizstāvēt, būtu gatavs kauties, ja kāds viņu aiztiktu. 

Jūs ar mammu piedalījāties Latvijas Reto slimību alianses programmā “Atelpa reto slimību ģimenēm” Zviedrijā. Kā Tu juties? 

Tā bija lieliska atpūta no ikdienas! Šis man bija kā sapņu brauciens ar atslēgšanos no ikdienas, jo visu to pienākumu, kas saistīti ar brāli, pēkšņi vairs nebija. Agrāk prātoju, kā tas ir – braukt ar kuģi, un nu tas piepildījās. Brauciens ar prāmi uz Zviedriju bija varens piedzīvojums, turklāt tik daudz ekskursiju! 

Man tā bija retā iespēja pavadīt laiku kopā ar mammu, kad neviena cita nav apkārt un nepaņem viņas uzmanību. Ikdienā mēs tikai garāmskrejot pa vakariem redzējāmies. Gan man, gan mammai šī atpūta arī psiholoģiski ļoti palīdzēja, jo mājās visu laiku uztraukumi un raizes. Turklāt, ja viens cilvēks ir uzvilcies, tad nodod stresu pārējiem un visi kļūst nervozi. 

Ko deva iespēja iepazīties un atpūsties kopā ar citiem bērniem, kuru ģimenēs kādam ir reta slimība? 

Man tas palīdzēja ‒ sapratu, ka neesam vienīgā ģimene, kurai ir grūti, jo mājās ir slims bērns. Pārliecinājos, ka mēs pat līdzīgi visu pārdzīvojam un domājam, un ar citiem cilvēkiem jutos ļoti komfortabli. Trīs vakarus sēdējām aplī un dalījāmies ar savu situāciju, pieredzi un emocijām. 

Mēs, pusaudži, kas bijām šajā braucienā, ātri atradām kopīgu valodu. Radās ideja izcept torti, lai atzīmētu Zviedrijas nacionālo dienu. Divas dienas visu gatavojām, tulkojām no zviedru valodas, kā vaniļas krēmu taisīt. Piedalījāmies visi – pēc kārtas putojām krējumu un maisījām mīklu kūkai. Mēs arī sagriezām zemenes un uz tortes no tām izveidojām Zviedrijas karogu. Nelaidām pieaugušos ēdamzālē, kamēr nebijām saklājuši galdu ar kafijas tasītēm un salvetēm. Man patika apkalpot – visiem piedāvāju un ielēju kafiju. Tā bija laba iespēja pašiem izpausties. 

Kā atelpas brauciens ir ietekmējis ikdienu ģimenē? 

Mēs atgriezāmies, atbrīvojušies no saspringuma – it kā nometuši gadiem krātu smagumu. Man šķiet, ka ienesām mājās pozitīvas emocijas. 

Latvijas Reto slimību alianse, sākot ar 2025. gadu, organizē programmu “Atelpa reto slimību ģimenēm”, kurā ģimenes, kurās aug bērns ar retu slimību, var apmeklēt dažādus pasākumus. Programmas mērķis ir dot atelpu un mirkli nedalītas uzmanības gan vecākiem, gan brāļiem un māsām, kuru ikdiena rit, aprūpējot bērnu ar retu slimību. Atelpas programmas pasākumi un iespējas tos organizēt ir atkarīgas no ziedotāju atbalsta. Atelpas brauciens uz Ēlandes salu tapa ciešā sadarbībā ar Latvijas Evaņģēliski luteriskā baznīcas pasaulē (LELBP) Zviedrijas apgabala diakoni Intu Meieri un dažādu Pasaules brīvo latviešu apvienību atbalstu. Programmai ir izveidoti dalības kritēriji, kas tiek pielāgoti katram pasākumam – piemēram, bērnu vecums. Viens no svarīgākajiem kritērijiem ir līdzšinēja dalība citās līdzīgās aktivitātēs, nometnēs, braucienos, kas ir tikušas rīkotas par ziedotāju līdzekļiem. Prioritāri iespēja tiek dota tiem, kuri līdz šim to nav saņēmuši.  

Plašāka informācija www.retasslimibas.lv