Pulmonālās hipertensijas biedrība 12 gadu jubileju atzīmē ar informatīviem pasākumiem par klīnisko pētījumu nozīmi
Atzīmējot savu 12 gadu pastāvēšanu, Pulmonālās hipertensijas biedrība laidusi klajā izglītojošu bukletu par klīnisko pētījumu nozīmi un to, kā top jaunas zāles. Jubilejas pasākumu ietvaros biedrība šogad veidos arī video rullīti par šīm tēmām.
4. augustā, Pulmonālās hipertensijas biedrības biedri, ārsti speciālisti, valsts institūciju pārstāvji un sadarbības partneri ar svinīgu pasākumu NVO namā Rīgā atzīmēs pacientu biedrības 12 gadu jubileju. Pasākumā ar iedvesmas stāstu piedalīsies Starptautiskās Ielu vingrošanas sporta organizācijas dibinātājs un valdes loceklis, uzņēmējs Māris Šlēziņš un koncertu sniegs sirsnīgie mūziķi Jorans Šteinhauers un Guntis Veilands.
Pulmonālās hipertensijas biedrība ir nevalstiska organizācija, kas pārstāv cilvēkus ar retu un dzīvībai bīstamu slimību – pulmonālo arteriālo hipertensiju. Pacientu biedrība nodarbojas ar veselības veicināšanu, cilvēku ar plaušu hipertensiju izglītošanu un sociālo integrāciju, organizē apmācības, izstrādā izglītojošus materiālus, piedalās nacionālā Reto slimību plāna izstrādē kopš plāna veidošanas pirmsākumiem 2012.gadā. 2019.gadā biedrībai ir piešķirta LR Tiesībsarga “Gada balva cilvēku ar invaliditāti atbalstam” nominācijā “Izglītotājs”.
Pasaulē pulmonālā arteriālā hipertensija ir diagnosticēta vairāk nekā 25 miljoniem cilvēku. Asociētais profesors, ārsts kardiologs Andris Skride informē: “Latvijā ir reģistrēti 250 pulmonālās arteriālās hipertensijas pacientu un 50 hroniskās trombemboliskās plaušu hipertensijas pacientu. Latvijas Kardioloģijas centrā ārstējas arī pacienti ar citām plaušu hipertensijas formām. Tā piemēram, ap 2000 plaušu hipertensijas pacienti ar sirds mazspēju, ap 1000 plaušu hipertensijas pacienti saistībā ar plaušu slimībām un 500 pacienti, kuriem plaušu hipertensija ir citu iemeslu dēļ. Ar savu darbīgo ārstu komandu esam valstī ieviesuši trombemboliskas formas plaušu hipertensijas pacientu ārstēšanā mazinvazīvu metodi – balona pulmonālo angioplastiju. Kopš 2022.gada tā veikta 10 pacientiem. Norit sadarbība ar Austrijas speciālistiem – vakar pat vienam Latvijas pacientam Vīnē veica pulmonālo endarterektomiju. Latvijā šobrīd norit divi klīniskie pētījumi plaušu hipertensijas jomā, rudenī uzsāksim trešo un nākamajā gadā – jau ceturto pētījumu jaunām šīs diagnozes zālēm.”
Medicīnas doktors, kardiologs Ainārs Rudzītis skaidro: “Mūsdienu medicīna ir balstīta uz klīniskajiem pētījumiem, tādēļ to dēvē par “uz pierādījumiem balstītu medicīnu” (evidence based medicine). Bez klīniskajiem pētījumiem nav iedomājams medicīnas progress. Tādēļ gan pacientiem, gan ārstiem ir svarīgi piedalīties klīniskajos pētījumos, palīdzot atklāt jaunus un efektīvus medikamentus un tehnoloģijas slimību ārstēšanā un profilaksē.”
Ieva Plūme, biedrības valdes priekšsēdētāja, papildina: “Mums, pacientiem, ir svarīgi, lai tiek rasti inovatīvi, efektīvi risinājumi to diagnožu ārstēšanā, kas šobrīd nav ārstējamas. Līdz šim pasaulē nav izgudrotas zāles, kas pilnībā ārstētu un apstādinātu plaušu hipertensiju, jo zinātnieki joprojām meklē tās cēloņus. Protams, ir medikamenti, kas palīdz simptomātiski un līdz ar to ievērojami palēnina slimības gaitu. Jāsaka, ka pēdējos piecos gados atsevišķās plaušu hipertensijas izpētes jomās ir gūti vērā ņemami panākumi, kas ir cerīgi nākotnes pacientiem. Arī pacienti var piedalīties zinātnes attīstības procesā. Svarīgi ir izprast klīnisko pētījumu nepieciešamību, pārzināt savas tiesības un informētās piekrišanas lomu, ja tiek piedāvāts piedalīties pētījumā, uzņemties atbildību par dalību un ņemt vērā ārstu ieteikumus.”
Buklets par klīnisko pētījumu jomu digitālā formā pieejams šeit.
Pulmonālās hipertensijas biedrības 12 gadu pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.
Bukleta par klīniskiem pētījumiem izdošanu finansiāli atbalsta biotehnoloģiju uzņēmums "Gossamer Bio".
Biedrības 12 gadu pasākuma programma