Pieredzes stāsts: Lai bērns apgūtu diabēta aprūpi, vecākiem jātiek galā ar savām bailēm
Raksta autore: Landa Jaunzema, Latvijas Bērnu un jauniešu diabēta biedrības vadītāja
Manam dēlam Robertam 1. tipa diabētu konstatēja 2018. gadā, kad viņam bija vien seši gadi. Tolaik par šo slimību nezinājām pilnīgi neko, it īpaši, ka tā skar bērnus un nav izārstējama. Tagad zinām, ka ģimenēm, kuras saskaras ar šo diagnozi, ļoti svarīga ir atbalstoša vide. Iemācoties lūgt un pieņemt palīdzību no līdzcilvēkiem, kā arī apzinoties savas emocijas un bailes, diabēta uzraudzība kļūst nedaudz vieglāka.
Diagnoze skar visu ģimeni
Pirmo informāciju par diagnozi ieguvām Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā (BKUS), kur ikvienai ģimenei ir paredzētas apmācības par diabētu un tā aprūpi. Vienlaikus veicu izpēti pati un meklēju informāciju arī internetā, galvenokārt dažādās ārvalstu vietnēs, jo tolaik Latvijā šādas informācijas bija samērā maz. Pēc diagnozes uzstādīšanas diabēts ietekmēja pilnīgi visu ģimenes locekļu ikdienu – mēs dzīvojām nemitīgās bailēs par bērna veselību. Ņemot vērā, ka glikozes līmenis asinīs svārstās visu laiku, arī naktīs, viena no izteiktākajām pārmaiņām noteikti bija negulētas naktis. Par dzīvi to bija grūti nosaukt.
Valdīja liela neziņa – nebija skaidrs, vai dēls varēs atgriezties bērnudārzā, iet parastā skolā un es – atgriezties darbā. Izdevumu pieaugums mainīja plānus par īpašuma iegādi, jo jutāmies finansiāli nestabili, nezinot, kādi līdzekļi būs nepieciešami, aprūpējot bērnu ar diabētu. Protams, ļoti mainījās arī ēdienkartes paradumi. Nemitīgi valdīja stress par ikvienu apēsto kumosu, jo sapratām, ka uzturs tiešā veidā ietekmē glikozes līmeni asinīs un paredz papildu insulīna ievadi. Tobrīd tā tika veikta, durot pirkstā ar adatu, kas ir sāpes ne tikai bērnam, bet arī vecākam. Nezinājām, vai tas neatstās psiholoģiskās rētas dēla attīstībā.
Sākotnēji diagnoze arīdzan ierobežoja pārvietošanās neatkarību, ņemot vērā, ka ceļošana un izbraukumi parasti tiek pavadīti ar kādu ēdienreizi vai uzkodu, kas veicina paaugstinātu glikozes līmeni. Lai to novērstu, mēs kā vecāki mēģinājām izvairīties no došanās ārpus mājas vai ņēmām ēdienu līdzi. Pat šķietami ikdienišķa došanās uz kafejnīcu radīja daudz neskaidru jautājumu par porciju lielumu un ogļhidrātu sastāvu. Tāpēc droši varu apgalvot, ka pēc diagnozes "diabēts” noteikšanas pirmie trīs mēneši ir visgrūtākie, jo iztrūkst socializēšanās un cilvēciskā kontakta, kaut gan tobrīd vissvarīgākais ir nebūt vienam ar šo jauno dzīvi.
Bērnam jāļauj pieņemt savus lēmumus
Sākumā vecāks uzņemas uzraudzīt bērna diagnozi visu diennakti. Izlemj, kādu uzturu un cik bieži uzņemt, pielāgo insulīna devas. Līdz astoņu gadu vecumam es ļoti sekoju līdzi visam, ko dēls dara un ēd, centos dažādot ēdienkarti un labāk izprast diabētu. Diemžēl tā bija liela cīņa.
Manuprāt, bērnam var iemācīt patstāvību tikai tad, ja vecāks spēj tikt galā pats ar savām bailēm un saprot, ka pieredze rodas darot. Bērns nevar iemācīties par sevi parūpēties, ja vecāki nemitīgi kontrolē atvases rīcību un neļauj darīt pašam. Mēs ģimenē mēģinām nevis pamācīt, bet atbalstīt un pieņemt dēla lēmumu attiecībā uz diabēta aprūpi, pat ja tas var šķist nepareizs. Piemēram, kad dēls izlemj apēst konfekti un tikai pēc tam ievadīt insulīnu, kā rezultātā glikozes līmenis asinīs paaugstinās. Tās ir viņa izvēles sekas – atliek vien gaidīt, kad glikozes līmenis samazināsies vai varēs ievadītu atkārtotu insulīna devu. Svarīgi atkal un atkal skaidrot apkārtējo apstākļu ietekmi uz rezultātu un vienkārši būt blakus un atbalstīt. Bērns neizvēlas paaugstinātu glikozes līmeni asinīs, viņš izvēlas gardu konfekti un smieklus ar draugiem, bieži vien neaizdomājoties par savu diagnozi.
Trūkst atbalsta un izpratnes par pacientiem un ģimenēm nepieciešamo
Kas attiecas uz valsts sniegto atbalstu, manuprāt, vecāki noteikti novērtētu garāku apmācību periodu par diabēta aprūpi, kas turpinātos arī pēc iznākšanas no BKUS. Slimnīcā ir pieejams profesionāls medicīnas personāls, kas liek justies drošībā, bet, tiklīdz ģimene nonāk mājās, valda neziņa un lielas bailes. Tāpēc atbalsta persona, kas palīdzētu gan ar ikdienas diabēta aprūpes izaicinājumiem, gan attiecībām ar izglītības iestādi un pabalstu nokārtošanu, kā arī sniegtu bērna vecumam piemērotas apmācības par diabētu un atelpas brīdi vecākiem, vismaz pirmo trīs mēnešu periodā būtu ļoti nepieciešama. Noteikti svarīga ir arī mūsdienīgu tehnoloģiju un medikamentu, kas samazina komplikāciju risku un uzlabo ikdienas aprūpi, kompensēšana bērniem un jauniešiem arī pēc 18 gadu sasniegšanas, jo diabēts ģimenei ir smags finansiāls slogs.
Tāpat valstiskā līmenī nepieciešams uzlabot sadarbību ar nevalstiskajām organizācijām, lai labāk izprastu, kas nepieciešams diabēta pacientiem un kā valsts var palīdzēt biedrībām veidot atbilstošu vidi, iegūt starptautiskas zināšanas diabēta aprūpes uzlabošanai un efektīvāk izmantot valsts kompensējamās iekārtas. Šobrīd nevalstisko organizāciju darbība lielākoties balstās uz brīvprātīgo pleciem, kuri strādā, laba mērķa vadīti, līdztekus dzīvei ar diabētu un citiem ikdienas pienākumiem.
