Pētījums: Cilvēki ar retām slimībām saskaras ar neiecietību un aizspriedumiem izglītības iestāžu un darba vidē
Latvijas Reto slimību alianses 2023. – 2024. gadā veiktais pētījums “Personu ar retām slimībām un viņu tuvinieku pieredze cilvēktiesību ievērošanā Latvijā” atklāj grūtības, ar kādām darbavietā un izglītības iestādēs saskaras cilvēki ar retām slimībām un viņu aprūpes personas. Pacientu tiesību pārkāpumi un izvairīšanās tos risināt, liek cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem izvēlēties citu ārstniecības iestādi - šis ir vēl viens pētījuma secinājums.
Ar pētījumu var iepazīties šeit: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/petijumi/
Diskusija par pētījuma rezultātiem 27. martā, trešdien, Rīgas 1. slimnīcas Konferenču zālē, Bruņinieku ielā 5, noslēgs Latvijas Reto slimību alianses projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija ar EEZ un Norvēģijas grantu programmu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Diskusijā piedalīsies LR Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka, Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas direktores vietniece Sandra Ausekle, Latvijas Fizioterapeitu asociācijas valdes locekle Dace Stirāne, pētījuma dalībniece Agnese Ādmīdiņa, Reto slimību alianses projekta eksperte Marta Augucēviča un Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs, zvērināts advokāts Juris Beikmanis.
Juris Beikmanis apkopo pētījuma gaitā gūtās atziņas: ”Cilvēki ar retu slimību vēlētos dzīvot tādā valstī, kas apmierinātu viņu vajadzības pēc savlaicīgas un kvalitatīvas medicīniskās aprūpes, nodrošinātu pieejamu izglītību, darba iespējas un drošu un veselībai atbilstošu vidi. Lai sasniegtu šādu ideālo modeli, mums visiem ir jāapzinās gan savu tiesību apjoms, gan jāatceras par pienākumiem. Ja katrs no mums kaut mazliet pacenstos izprast otra cilvēka vajadzības un rūpes, tajā saskatītu līdzsvaru ar savām vajadzībām, mēs varētu veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar retām slimībām varētu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, saņemot nepieciešamo atbalstu un iespējas, kas nepieciešamas katra labklājībai.”
Projekta vadītāja, Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme raksturo pētījumu: “Lai arī izvēlētās metodikas dēļ pētījums nav reprezentatīvs, taču 60 aizpildītās aptaujas anketas, 9 individuālās intervijas, no kurām trīs izvēlējāmies padziļinātai analīzei un trīs fokusgrupu diskusijas iezīmēja problēmu loku, ar ko ikdienā saskaras personas ar retām slimībām, saņemot veselības aprūpes pakalpojumus, nonākot pie ģimenes ārsta vai ārsta speciālista, saņemot VDEĀVK pakalpojumus.”
Pētījuma rezultāti iezīmē to, ka daļa sociālo pakalpojumu (dienas centri, speciālās nometnes) un speciālās mācību iestādes ir pieejamas personām ar viegliem funkcionālajiem traucējumiem, bet personām ar smagiem, kompleksiem funkcionālajiem un intelektuālās attīstības traucējumiem šie pakalpojumi nereti tiek atteikti, līdz ar to šīs personas tiek diskriminētas pakalpojumu pieejamības ziņā. Savukārt augstākajās mācību iestādēs vides pieejamība un apkārtējo attieksme ir izaicinājums cilvēkiem ar smagu invaliditāti. Gadās, ka cilvēki ar retām slimībām izvēlās neinformēt darba devēju par savu veselības stāvokli, lai varētu iegūt darba vietu vai izvairītos no liekiem skaidrojumiem, bažījoties par attieksmes maiņu no kolēģu un vadības puses. Ārstu speciālistu fokusgrupā izgaismojās tas, ka primārās aprūpes speciālistiem trūkst informācijas par retajām slimībām un to koordināciju Latvijā. Esošā informācija par ārstēšanas iespējām, pieejamajiem valsts apmaksātajiem veselības aprūpes pakalpojumiem ir sadrumstalota dažādos informācijas kanālos - trūkst vienotas un drošticamas platformas ar visaptverošu informāciju un vizuālās uzskates materiāliem.
No 2022. gada novembra līdz 2024. gada 30. aprīlim Latvijas Reto slimību alianse īsteno EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstītu Stratēģiskās jomas projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”. Tā ilgums ir 18 mēneši un kopējais finansējums 104 561.41 EUR. Projekta mērķis ir radīt sabiedrībā izpratni par veselību kā svarīgu cilvēktiesību aspektu, nodrošināt vienlīdzīgu pieeju cilvēkiem ar retām slimībām veselības pakalpojumiem, paaugstināt iedzīvotāju un ārstniecības personu zināšanas par pacientu tiesībām.
Aktīvo iedzīvotāju fonds ir Eiropas Ekonomikas zonas un Norvēģijas grantu programma, kuras darbībai finansējums piešķirts 15 Eiropas valstīs. Plašāka informācija par Aktīvo iedzīvotāju fondu: www.activecitizensfund.lv.
