medicine.lv skaitļos

Lietotāji online56
Aktīvie uzņēmumi12826
Nozares raksti12157
Ekspertu atbildes21477
Fābri slimības paciente: "Ja nesaņemšu terapiju - man ilgi nav atlicis dzīvot : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Fābri slimības paciente: "Ja nesaņemšu terapiju - man ilgi nav atlicis dzīvot

Foto: pixabay.com

Šā gada februārī Agita Bitēna nosvinēja savu 50 gadu jubileju, un šogad sieviete beidzot uzzināja, kāpēc viņas asinsvadi neizskaidrojama iemesla dēļ kļūst arvien šaurāki un šaurāki. Viņa ir viena no pirmajām Fābri slimības pacientēm Latvijā.

Kopumā mūsu valstī gada laikā šāda diagnoze uzstādīta 22 cilvēkiem - līdz tam šiem pacientiem bija veselības problēmas, kas tika ārstētas kā citu slimības sekas.

Sāka lēkāt asinsspiediens

Agitas stāsts sākās pirms desmit gadiem, kad sieviete devās pie ārsta ar asinsspiediena problēmām. Tas mēdza paaugstināties pat līdz atzīmei 200 un spītīgi atteicās stabilizēties arī tad, kad Agita uzcītīgi lietoja ārsta izrakstītos medikamentus asinsspiediena normalizēšanai.

Banner 280x280

"Pirms 10 gadiem nomira mana mammīte, un sākumā domāju, ka problēmas ar asinsspiedienu sākušās pārdzīvojumu, stresa dēļ. Pagāja viens gads, otrs, dakteri mainīja zāles, bet rezultātu nebija, un asinsspiediens joprojām lēkāja," atminas Agita. Tad sekoja virkne dažādu izmeklējumu, kas arī nedeva nekādus rezultātus, līdz kādu dienu sieviete darbā pēkšņi zaudēja samaņu. "No tā man ir visvairāk bail, jo liekas, ka varu nepamosties," viņa saka un piebilst, ka pēdējā reizē, kad viņai kļuvis slikti, atgūstoties no nelabuma, Agita vairs nav jutusi kreiso ķermeņa pusi. Tā visa bija notirpusi. "Sākumā pat domāju, ka man ir insults, taču tad pamazām atguvos," stāsta Agita.

Aizaug asinsvadi

Bezsamaņu un nestabilā asinsspiediena cēlonis atklājās doplerogrāfijas izmeklējuma laikā - par pārsteigumu ārstiem, Agitas asinsvadu caurlaidība bija samazinājusies par vairāk nekā 90 procentiem! Sieviete teic: "Sākumā daktere domāja, ka tas viss ir holesterīna dēļ. Man kaklā vienā pusē asinsvados bija pat izveidojies tāds kā tauku bumbulis, kas nosprostoja asinsriti. To izoperēja, kļuva vieglāk, taču tad atkal viss aizgāja vecajās sliedēs."

To, ka Agitas organismā trūkst fermenta, kas šķeļ taukus un palīdz visiem sliktumiem izvadīties, viņa uzzināja pavisam nesen. "Man arī bija dedzinoša sajūta pēdās, tāpēc ārste nozīmēja analīzes, kuras nosūtīja uz Vāciju, un tad atklājās, ka man ir Fābri slimība. Neārstējama kaite, kuras dēļ man notiek asinsvadu sašaurināšanās. Tie aizaug. Ārstu konsilija lēmums ir tāds, ka man nepieciešama enzīma aizvietojošā terapija, taču tā ir dārga. Valsts apmaksā vien nedaudz virs 14 tūkstošiem eiro gadā, pārējā summa jāsedz man pašai. Runa ir par vismaz 200 tūkstošiem eiro gadā vai pat vairāk. Tā ir ļoti liela nauda," saka Agita un piebilst, ka bez šīs terapijas viņas asinsvadu stāvoklis arvien pasliktināsies: "Bet esmu vēl jauna, vēlos strādāt un redzēt, kā izaug mani mazbērni…"

Deg pēdas, lauž locītavas

Tagad Agita lieto medikamentu, kas uzlabo smadzeņu darbību: "Vismaz spēju kaut ko padarīt, jo pirms tam vairs nevarēju ne dārzā parušināties, ne iziet no mājas." Tiesa gan, arī tagad sieviete pēc pusstundu ilgas rosības ir spiesta doties uz gultu, lai atpūstos: "Mani pārņem tāds nogurums… Pēdas deg kā ugunī, locītavas lauž."

Agitai piešķirta 2. grupas invaliditāte, un vienīgais sievietes ienākumu avots ir invaliditātes pensija - 100 eiro mēnesī. Viņa nav spejīga pati nosegt terapijas izmaksas.

Kad biju slimnīcā, iepazinos ar sievieti, kurai arī atklāja Fābri. Mēs joprojām sazināmies, un viņai slimība izpaužas tā, ka šī sieviete neredz ar kreiso aci un sliktāk dzird ar kreiso ausi. Sievietei ir 47 gadi, un ārstu konsilijs lēma, ka viņai vēl nevajag enzīmu aizvietojošo terapiju. Tātad nav tā, ka visiem vajadzīgas dārgās zāles, lai dzīvotu, tāpēc mani nepamet cerība, ka tomēr tie cilvēki, kuriem tas ir dzīvības un nāves jautājums, varētu saņemt atbalstu no valsts." Agita, tāpat kā citi Fābri pacienti, ir apņēmības pilna doties uz tiesu, lai cīnītos par savām tiesībām dzīvot.

Ļoti iespējams, ka arī Agitas dēlam ir Fābri, jo 28 gadus veco vīrieti nomoka neizskaidrojamas locītavu sāpes. Agita cer, ka viņas dēls un arī meita kopā ar saviem bērniem tomēr aizies pie ārsta un nodos analīzes, lai pārliecinātos par diagnozes esamību vai neesamību.

"Mani bērni nevēlas iet uz pārbaudēm tikai tāpēc, ka nav pieejama terapija. Viņi saka, ka nav jēgas zināt par diagnozi, jo zāles maksā dārgi, tātad terapija nav pieejama, un ko tad darīt - gaidīt savu nāvi? Drausmīgi," atzīst Agita un piebilst: "Visvairāk baidos no tā, ka palikšu uz gultas - kā tomāts. Negribas būt par nastu saviem tuviniekiem, gribas spēlēties ar mazmeitām, strādāt. Tā priecājos, ka šogad varēju aiziet uz mežu saēsties mellenes, pamazītēm apkopt dārzu. Man ir tomāti, gurķi, un tas jau ir ļoti daudz."

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

Cilvēka zarnu trakts ir sarežģīta ekosistēma, kurā mīt plašs klāsts mikroorganismu. Starp tiem īpašu lomu spēlē labās baktērijas – tās ne tikai iesaistās gremošanas procesos, bet arī piedalās imūnsistēmas veidošanā un atbalsta visa organisma labsajūtu.

Aktuālie piedāvājumi

21. gadsimta tendence: hronisks nogurums un nervu sistēmas pārslodze – ko ar to darīt? 

21. gadsimta tendence: hronisks nogurums un nervu sistēmas pārslodze – ko ar to darīt? 

Ja vēlaties to stiprināt, paaugstināt izturību pret stresu un atgūt iekšējās stabilitātes sajūtu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi ieradumi, uzturvielas un pieejas palīdz tikt galā ar spriedzi un atjaunot spēkus. 

Pētījumi apstiprina: ilgstoši ignorēts pat neliels dzirdes zudums palielina demences risku

Pētījumi apstiprina: ilgstoši ignorēts pat neliels dzirdes zudums palielina demences risku

Mūsdienās dzirdes problēmas skar arvien plašāku sabiedrības daļu – ne tikai seniorus, bet arī pusmūža cilvēkus un pat jauniešus. Vision Express dzirdes centri piedāvā Labas dzirdes abonementu – moderna pieeja, kas ļauj saņemt kvalitatīvus dzirdes aparātus un pilnu atbalsta pakalpojumu klāstu par pieejamu ikmēneša maksu.

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA “SAGITUS” piedāvāja testam pavisam jaunu produktu vēdera labsajūtai – LIVEO complex. 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Slodzes jeb stresa urīna nesaturēšana un maksts atslābums – kāpēc veidojas šīs problēmas, un kā tās atrisināt? Dinsbergas klīnikas vadītāja Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa atbild uz šiem jautājumiem.

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Desmit gadu laikā Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs kļuvis par vietu, kur modernākās tehnoloģijas satiekas ar cilvēcīgu rūpi par pacientu. Šeit pieejama CyberKnife® M6 sistēma – mūsdienu tehnoloģiju robots audzēju ārstēšanai.