Pacientu organizācija prasa VM skaidrot, kādēļ tiek pieļauta miastēnijas pacientu diskriminācija
Atkārtoti vēršoties Veselības ministrijā (VM), Nacionālajā veselības dienestā (NVD) un Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijā, retās slimības miastēnijas pacientu organizācija prasa atbildīgajām valsts institūcijām skaidrojumu, kādēļ šīs diagnozes pacientiem, kuriem ir hroniska, dzīvību apdraudoša slimība un kuras ārstēšanā ir nepieciešama pastāvīga zāļu lietošana, lai uzturētu pacienta dzīvības funkcijas, medikamentu kompensācija no valsts budžeta tiek nodrošināta tikai 75% apmērā, tādējādi pieļaujot šīs diagnozes pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citiem reto slimību un hronisko diagnožu pacientiem.
Latvija ir izveidota speciāla kārtība, kā valsts kompensē medikamentu izdevumus retajām slimībām – ir izveidots tā saucamais R saraksts, kurā iekļautās retās diagnozes saņem 100% zāļu kompensāciju no valsts budžeta. Taču miastēnijas šajā sarakstā nav. Savukārt Ministru kabineta noteikumos “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība” miastēnijai ir paredzēta tikai 75% kompensācija, kaut arī diagnoze kvalificējas tā saucamajai 1. kompensācijas kategorijai, kas paredz 100% valsts apmaksātas zāles.
“Mēs esam nostādīti nevienlīdzīgā situācijā, salīdzinot ar citiem reto diagnožu pacientiem, un šī valsts attieksme apdraud mūsu veselību un dzīvību. Tādēļ esam izveidojuši miastēnijas pacientu organizāciju – Miastēnijas projektu biedrībā “Motus Vita”, lai cīnītos par savām tiesībām dzīvot. Ja Veselības ministrija mūs nesadzird, vērsīsimies arī pie Tiesībsarga, jo šajā situācijā saredzam tiešu savu tiesību aizskārumu,” saka Marija Krūmiņa, “Motus Vita” Miastēnijas projekta vadītāja.
Miastēnijas pacienti cer, ka medikamentu kompensācijai nepieciešamā summa varētu tikt atrasta jau šogad Veselības ministrijai papildus piešķirtajos 140 miljonos eiro. Diemžēl precīzus aprēķinus, kāda ir nepieciešamā papildu summa no valsts zāļu kompensācijas budžeta miastēnijas medikamentu apmaksai, pacienti ne no VM, ne no NVD nav saņēmuši.
Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai.
Tāpat fakts, ka miastēnijas ārstēšanai nepieciešamie medikamenti tiek kompensēti tikai 75% apmērā, jau tagad rada būtiskas sekas ne tikai pacientam, bet visai Latvijas sabiedrībai kopumā:
- finansiālu apstākļu dēļ nesaņemot sev nozīmēto medikamentozo terapiju nepieciešamajā apmērā, pacients nereti nonāk stacionāra intensīvās terapijas nodaļā ar miastēnisko krīzi, un tad ārstēšanas izmaksas var sasniegt pat 10 000 eiro dienā;
- zāļu finansiālā nepieejamība apdraud efektīvu ārstēšanu, samazina pacientu dzīves kvalitāti un ilgumu, palielina stacionēšanās, smagas invaliditātes un letālu gadījumu risku. Valstij šādu pacientu ārstēšana stacionārā, rehabilitācijas process, invaliditātes un cita veida sociālo pabalstu izmaksas ilgtermiņā rada būtiskas finansiālās izmaksas ne tikai veselības aprūpes budžetā, bet arī, piemēram, labklājības nozares budžetā;
- liela daļa miastēnijas pacientu ir gados jauni cilvēki, pārsvarā sievietes, kas, saņemot atbilstošu medikamentozo terapiju, spēj turpināt savu profesionālo darba dzīvi, studēt, maksāt nodokļus valstij, veidot ģimenes, radīt un audzināt bērnus kā pilnvērtīgi Latvijas sabiedrības locekļi.
Tādēļ miastēnijas pacientu organizācija lūdz VM un NVD sniegt skaidrojumu, kādēļ joprojām tiek pieļauta vienas retās diagnozes pacientu diskriminācija, ko tieši VM un tās padotības institūcijas ir izdarījušas līdz 01.01.2023., lai nodrošinātu, ka miastēnijas pacientiem nepieciešamās zāles tiek kompensētas 100% apmērā un iekļautas R sarakstā, kā arī, kādus pasākumus VM un tās padotības institūcijas ir izstrādājušas un īstenos, lai miastēnijas ārstēšanai nepieciešamās zāles nekavējoši (vismaz no 01.01.2024.) pacientiem būtu 100% kompensētas.
Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.
