Pacientu biedrība: "Uz dīvāna sēdošos nesadzird..."

plaushu rentgens

Pēdējā laikā sabiedrības uzmanību ar savu aktivitāti publiskajā informācijas telpā ir piesaistījušas vairākas pacientu biedrības. Viena no tām ir Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrība, kas šobrīd portālā Manabalss.lv vāc parakstus iniciatīvai, ar kuru aicina valdību sakārtot pastāvošo medikamentu kompensēšanas kārtību. Par to, kādēļ Latvijas valstij šobrīd ir kritiski nepieciešama sabiedrības iesaiste, lai panāktu pārmaiņas veselības sistēmā, stāsta biedrības vadītājs Harijs Gals.

Nesen sabiedrību pāršalca iepriecinošu ziņa – melanomas pacientu biedrība izcīnīja Eiropas vadlīnijām atbilstošu Valsts kompensētu terapiju, kas tagad ir pieejama visiem melanomas pacientiem. Šobrīd pēc līdzīga scenārija iedzīvotāju parakstus vāc arī Jūsu vadītā plaušu vēža pacientu biedrība. Kas ir radījis šādu aktivitāti biedrību vidū? Vai sabiedrība sāk noticēt savam spēkam radīt pārmaiņas?

Demokrātiskā valstī pirmo risina to problēmu, par kuru bļauj visskaļāk. Par melanomas pacientu biedrības "Soli priekšā melanomai" aktivitātēm, piemēram, nupat varēja dzirdēt visur. Viņi bija skaļi, izmantoja relatīvi vienkāršas, demokrātiskas metodes un, manuprāt, tieši tādēļ izcīnīja to, kas pacientiem bija vajadzīgs. Viņi vienkārši iet pie cilvēkiem runāt, skaidro situāciju un liek Facebook un citur internetā dažādus uzsaukumus. Mērķtiecīgi un uzstājīgi tiek izpildītas loģiskas un korektas darbības, kurām ir rezultāts, un pacienti šobrīd saņem zāles, kas viņiem ir nepieciešamas. Arī mēs, Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrība, šobrīd vācam parakstus, lai palielinātu to plaušu vēža pacientu loku, kam valsts apmaksā medikamentus. Cilvēki mums ir teikuši, ka no tā nav nekādas jēgas un nesaprot, kāpēc mēs to darām. Bet nē! Es ticu, ka mēs savāksim parakstus, pacientiem pievērsīs uzmanību, un mēs dabūsim šīs zāles.

Kas šobrīd ir plaušu vēža pacientu biedrības prioritāte?

Mēs vēlamies panākt, lai valsts iekļauj kompensējamo zāļu sarakstā medikamentus divām plaušu vēža apakšdiagnozēm, kas ik gadu palīdzētu pagarināt dzīvildzi un uzlabot dzīves kvalitāti vairākiem desmitiem pacientu. Esam iesnieguši iniciatīvu portālā Manabalss.lv, kam mums nepieciešams savākt 10 000 parakstu. Latvijā katru gadu plaušu vēzi atklāj aptuveni 1000 cilvēku, un kopumā slimo ap 3000 cilvēku. Tas nozīmē, ka ir jāparakstās tikai slimniekam un diviem paziņām, lai valsts ļoti nopietni izskatītu mūsu priekšlikumu. Vēl mēs vēlamies panākt vairākus uzlabojumus procesos, kā tiek veikta pacienta diagnostika, lai tas notiktu ātrāk un kvalitatīvāk.

Cik liela ir pacientu biedrību loma ar veselību saistīto politisko lēmumu pieņemšanā?

Brīdī, kad jāizdara politiskas izvēles, kas tiešā veidā skar pacientus, valdība ieklausās sabiedriskajās organizācijās. Latvijā sabiedriskā organizācija, kas aktīvi cīnās par pacientu interesēm, tiek ņemta vērā pēc būtības.

Kādēļ valdība ieklausās tajā, kas ir sakāms sabiedriskajām organizācijām?

Valsts iestādēs strādājošajiem politiskajiem un administratīvajiem dalībniekiem sabiedriskās organizācijas ir ļoti nozīmīgas, jo tās reprezentē tautas viedokli. Kā politiķis, kas ir iesaistīts veselības sfēras organizēšanā, sēžot savā kabinetā, var zināt, ko tauta domā? Tauta sēž uz dīvāna un it kā zina, ko pati domā. Bet ir vairāki tūkstoši dīvānu, uz kuriem sēž vairāki tūkstoši cilvēku un katrs domā kaut ko savu, ņemot vērā to, kas viņam dzīvē šobrīd ir svarīgi. Tāpēc ir nepieciešams mehānisms, kā valsts sektors var uzzināt vienotu tautas viedokli. Pašreizējā Latvijas demokrātiskajā modelī sabiedriskās organizācijas, to skaitā pacientu biedrības, ir tās, kas apvieno šos skaļāk bļaujošos dīvāna sēdētājus vienā viedoklī un to parāda valsts sektoram. Mēs kā biedrība dzirdam to, kā pacientiem iet, un uzzinām, kā pacients jūtas, ārstējoties no plaušu vēža. Pacienti mums stāsta, ko viņi piedzīvo, kas visā procesā notiek pareizi un kas nepareizi. Mēs biedrībā varam vienoties par kopīgu virzienu, kurā ir nepieciešami uzlabojumi. Tādā veidā arī administratīvais aparāts un politiķi uzzina, kas pacientam ir vajadzīgs.

Kāda ir atsaucība no ārstu un speciālistu puses? Vai ārsti vēlas sadarboties ar pacientu organizācijām?

Ārsti skatās uz cilvēka ārstēšanu no profesionālā viedokļa, taču viņi redz sabiedrisko organizāciju ietekmi uz politiku un ņem to vērā. Daudziem ārstiem ir svarīgs pacientu organizāciju viedoklis, jo tas apvieno vairāk pacientu pieredžu un viedokļu, nekā viens speciālists redz savā praksē. Es kā sabiedriskās organizācijas pārstāvis, savukārt, daudz iegūstu no ārstiem, kas man labāk izskaidro slimības būtību un tās ārstēšanas procesu. Tas man palīdz saprast arī esošo sistēmu un to, kā es varu labāk palīdzēt pacientiem. Piemēram, tikko kopā ar "Onkoaliansi" piedalījos diskusijā ar Rīgas Austrumu klīnisko universitātes slimnīcu. Diskusija ilga divas stundas, un tajā piedalījās visa slimnīcas Valde. Izrunājām daudz jautājumu, tajā skaitā to, kurā korpusā labāk būt kuram operāciju galdam. Vienubrīd pieķēru sevi domās par to, vai atnākušo ārstu laiks nav vērtīgāks viņu tiešajā darbā, nevis izdiskutējot vienu otru mūsu otrās nozīmes tēmu. Slimnīca ļoti ieklausās sabiedriskajās organizācijās, un mēs ar interesi vērojam, kā pacientu aprūpe tiks uzlabota tuvākajā laikā.

Kas motivē pacientus un viņu tuviniekus veidot pacientu biedrības?

Ir pacienti, kas vēlas dzīvot un saņemt pienācīgu ārstēšanu. Šiem cilvēkiem ir tuvinieki. Viņi kopā veido domubiedru kopu, kas vēlas manīt pastāvošo situāciju uz labāku. Tāpat arī manā gadījumā. Man tuvam cilvēkam ir šī diagnoze - plaušu vēzis. Un es redzu, kā medicīnas sektors skatās uz šo diagnozi. Es biju klāt visu garo ceļu no aizdomām par diagnozi līdz potenciālajai terapijai, un redzēju, ko tajā procesā ir iespējams uzlabot. Biedrība ir sabiedriska organizācija, un Latvijā to nodibināt ir ļoti vienkārši - ir vajadzīgi tikai divi dibinātāji un nosaukums, un tā var darboties. Mēs ejam pie konkrētajiem cilvēkiem uz konkrēto slimnīcu, ministriju vai aģentūru un sakām, lūk, te ir pacients un lūk, kas notiek nepareizi, kāpēc jūs nedarāt pareizi? Pacientiem, kam ir plaušu vēzis vēlā stadijā, ir psiholoģiski un fiziski ļoti smagi. Šiem cilvēkiem grūtības sagādā ikdienišķas lietas, un viņi paši visbiežāk nespēj cīnīties par nekādiem uzlabojumiem. Cilvēki Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrībā bieži mainās, jo pacientiem ar metastātisku plaušu vēzi nav atlicis daudz laika. Taču mēs kopā ar viņu tuviniekiem cīnāmies par to, lai tiem cilvēkiem, kas nākotnē saskarsies ar šo slimību, būtu pieejama ātra un specifiska diagnostika un piemēroti valsts apmaksāti medikamenti. Ir ļoti viegli sēdēt uz dīvāna un kliegt, ka tur ir kaut kas nepareizi vai ka te ir korupcija. Sēžot uz dīvāna, nekas jau nenotiek.

Atbalstīt iniciatīvu VALSTIJ ATBALSTĪT PLAUŠU VĒŽA SLIMNIEKUS, KĀ TAS IR IGAUNIJĀ UN LIETUVĀ ar parakstu iespējams portālā Manabalss.lv: https://manabalss.lv/valstij-atbalstit-plausu-veza-slimniekus-ka-tas-ir-igaunija-un-lietuva/show

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Pasaules Nieru diena martā

Pasaules Nieru diena martā

Ik gadu martā tiek atzīmēta Pasaules Nieru diena. Pasaules Nieru dienas kampaņas mērķis kā ik gadu ir vairot sabiedrības zināšanas un izpratni par nieru slimībām, lai saglabātu nieru veselību ik vienam, īpaši uzsverot preventīvo pasākumu nozīmi nieru slimību attīstībā un progresijā.

Aktuālie piedāvājumi

Vai iespējams nozagt dzīves harmoniju?

Vai iespējams nozagt dzīves harmoniju?

Nākotnē pastāvēs tas, kas pašradīts, balstoties uz cieņas, mīlestības, sirdsapziņas un harmonijas pamata. 

SIRDS MAGNĒTISKĀ REZONANSE – MFD Veselības centrā Iļģuciems!

SIRDS MAGNĒTISKĀ REZONANSE – MFD Veselības centrā Iļģuciems!

Sirds MR iespējams veikt MFD Veselības centrā "Iļģuciems", Rīgā, Buļļu ielā 9, kur atrodas viens no lielākajiem MFD Veselības grupas Diagnostikas centriem. Šajā veselības centrā pieejams ļoti plašs pakalpojumu klāsts sirds izmeklējumiem – gan  profesionālas ārstu speciālistu konsultācijas, gan arī dažādi diagnosticējošie izmeklējumi vienuviet.

Video

Kādas slimības pārnēsā ērces, un kā sevi no tām pasargāt? (VIDEO)

Kādas slimības pārnēsā ērces, un kā sevi no tām pasargāt? (VIDEO)

Gaisa temperatūrai sasniedzot +4 līdz +5 C grādus, ērces kļūst aktīvākas un ir gatavas piesūkties. Ar ērču pārnēsātām slimībām Latvijā ik gadu slimo simtiem cilvēku. Par ērču slimībām, to veidiem, pazīmēm un ārstēšanu stāsta infektoloģe-hepatoloģe un farmaceite.

Produktu testi

NEO TONIQ OIL eļļa ķermeņa ādas kopšanai

NEO TONIQ OIL eļļa ķermeņa ādas kopšanai

Aprīlī medicine.lv sadarbībā ar zīmolu NEO piedāvā testēt eļļu ķermeņa ādas kopšanai NEO TONIQ OIL.

Testa rezultāti: Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Testa rezultāti: Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Februārī medicine.lv sadarbībā ar SIA "Anija" piedāvāja testēt sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu – SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1.

Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Februārī medicine.lv sadarbībā ar SIA "Anija" piedāvā testēt sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu - SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2 IN 1.

Uzņēmējs runā

Liellopu bioloģiskās gaļas ražošana, piegāde

2

Bioloģiskā saimniecība "Tauri" atrodas gleznainā vietā – Ogres ielejas dabas parkā. Tā līdzdibinātāji ir brāļi Gunārs un Artūrs Vīganti – veselīga dzīvesveida piekritēji. Brāļus vieno "zaļā domāšana", un abi ir vienlīdz pārliecināti, ka uzturā jālieto bioloģiski audzēta un iegūta pārtika, ko abi arī veiksmīgi īsteno, audzējot bioloģiskos gaļas liellopus savas dzimtas ēkās un pļavās.