Pacientu biedrība: "Uz dīvāna sēdošos nesadzird..."
Pēdējā laikā sabiedrības uzmanību ar savu aktivitāti publiskajā informācijas telpā ir piesaistījušas vairākas pacientu biedrības. Viena no tām ir Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrība, kas šobrīd portālā Manabalss.lv vāc parakstus iniciatīvai, ar kuru aicina valdību sakārtot pastāvošo medikamentu kompensēšanas kārtību. Par to, kādēļ Latvijas valstij šobrīd ir kritiski nepieciešama sabiedrības iesaiste, lai panāktu pārmaiņas veselības sistēmā, stāsta biedrības vadītājs Harijs Gals.
Nesen sabiedrību pāršalca iepriecinošu ziņa – melanomas pacientu biedrība izcīnīja Eiropas vadlīnijām atbilstošu Valsts kompensētu terapiju, kas tagad ir pieejama visiem melanomas pacientiem. Šobrīd pēc līdzīga scenārija iedzīvotāju parakstus vāc arī Jūsu vadītā plaušu vēža pacientu biedrība. Kas ir radījis šādu aktivitāti biedrību vidū? Vai sabiedrība sāk noticēt savam spēkam radīt pārmaiņas?
Demokrātiskā valstī pirmo risina to problēmu, par kuru bļauj visskaļāk. Par melanomas pacientu biedrības "Soli priekšā melanomai" aktivitātēm, piemēram, nupat varēja dzirdēt visur. Viņi bija skaļi, izmantoja relatīvi vienkāršas, demokrātiskas metodes un, manuprāt, tieši tādēļ izcīnīja to, kas pacientiem bija vajadzīgs. Viņi vienkārši iet pie cilvēkiem runāt, skaidro situāciju un liek Facebook un citur internetā dažādus uzsaukumus. Mērķtiecīgi un uzstājīgi tiek izpildītas loģiskas un korektas darbības, kurām ir rezultāts, un pacienti šobrīd saņem zāles, kas viņiem ir nepieciešamas. Arī mēs, Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrība, šobrīd vācam parakstus, lai palielinātu to plaušu vēža pacientu loku, kam valsts apmaksā medikamentus. Cilvēki mums ir teikuši, ka no tā nav nekādas jēgas un nesaprot, kāpēc mēs to darām. Bet nē! Es ticu, ka mēs savāksim parakstus, pacientiem pievērsīs uzmanību, un mēs dabūsim šīs zāles.
Kas šobrīd ir plaušu vēža pacientu biedrības prioritāte?
Mēs vēlamies panākt, lai valsts iekļauj kompensējamo zāļu sarakstā medikamentus divām plaušu vēža apakšdiagnozēm, kas ik gadu palīdzētu pagarināt dzīvildzi un uzlabot dzīves kvalitāti vairākiem desmitiem pacientu. Esam iesnieguši iniciatīvu portālā Manabalss.lv, kam mums nepieciešams savākt 10 000 parakstu. Latvijā katru gadu plaušu vēzi atklāj aptuveni 1000 cilvēku, un kopumā slimo ap 3000 cilvēku. Tas nozīmē, ka ir jāparakstās tikai slimniekam un diviem paziņām, lai valsts ļoti nopietni izskatītu mūsu priekšlikumu. Vēl mēs vēlamies panākt vairākus uzlabojumus procesos, kā tiek veikta pacienta diagnostika, lai tas notiktu ātrāk un kvalitatīvāk.
Cik liela ir pacientu biedrību loma ar veselību saistīto politisko lēmumu pieņemšanā?
Brīdī, kad jāizdara politiskas izvēles, kas tiešā veidā skar pacientus, valdība ieklausās sabiedriskajās organizācijās. Latvijā sabiedriskā organizācija, kas aktīvi cīnās par pacientu interesēm, tiek ņemta vērā pēc būtības.
Kādēļ valdība ieklausās tajā, kas ir sakāms sabiedriskajām organizācijām?
Valsts iestādēs strādājošajiem politiskajiem un administratīvajiem dalībniekiem sabiedriskās organizācijas ir ļoti nozīmīgas, jo tās reprezentē tautas viedokli. Kā politiķis, kas ir iesaistīts veselības sfēras organizēšanā, sēžot savā kabinetā, var zināt, ko tauta domā? Tauta sēž uz dīvāna un it kā zina, ko pati domā. Bet ir vairāki tūkstoši dīvānu, uz kuriem sēž vairāki tūkstoši cilvēku un katrs domā kaut ko savu, ņemot vērā to, kas viņam dzīvē šobrīd ir svarīgi. Tāpēc ir nepieciešams mehānisms, kā valsts sektors var uzzināt vienotu tautas viedokli. Pašreizējā Latvijas demokrātiskajā modelī sabiedriskās organizācijas, to skaitā pacientu biedrības, ir tās, kas apvieno šos skaļāk bļaujošos dīvāna sēdētājus vienā viedoklī un to parāda valsts sektoram. Mēs kā biedrība dzirdam to, kā pacientiem iet, un uzzinām, kā pacients jūtas, ārstējoties no plaušu vēža. Pacienti mums stāsta, ko viņi piedzīvo, kas visā procesā notiek pareizi un kas nepareizi. Mēs biedrībā varam vienoties par kopīgu virzienu, kurā ir nepieciešami uzlabojumi. Tādā veidā arī administratīvais aparāts un politiķi uzzina, kas pacientam ir vajadzīgs.
Kāda ir atsaucība no ārstu un speciālistu puses? Vai ārsti vēlas sadarboties ar pacientu organizācijām?
Ārsti skatās uz cilvēka ārstēšanu no profesionālā viedokļa, taču viņi redz sabiedrisko organizāciju ietekmi uz politiku un ņem to vērā. Daudziem ārstiem ir svarīgs pacientu organizāciju viedoklis, jo tas apvieno vairāk pacientu pieredžu un viedokļu, nekā viens speciālists redz savā praksē. Es kā sabiedriskās organizācijas pārstāvis, savukārt, daudz iegūstu no ārstiem, kas man labāk izskaidro slimības būtību un tās ārstēšanas procesu. Tas man palīdz saprast arī esošo sistēmu un to, kā es varu labāk palīdzēt pacientiem. Piemēram, tikko kopā ar "Onkoaliansi" piedalījos diskusijā ar Rīgas Austrumu klīnisko universitātes slimnīcu. Diskusija ilga divas stundas, un tajā piedalījās visa slimnīcas Valde. Izrunājām daudz jautājumu, tajā skaitā to, kurā korpusā labāk būt kuram operāciju galdam. Vienubrīd pieķēru sevi domās par to, vai atnākušo ārstu laiks nav vērtīgāks viņu tiešajā darbā, nevis izdiskutējot vienu otru mūsu otrās nozīmes tēmu. Slimnīca ļoti ieklausās sabiedriskajās organizācijās, un mēs ar interesi vērojam, kā pacientu aprūpe tiks uzlabota tuvākajā laikā.
Kas motivē pacientus un viņu tuviniekus veidot pacientu biedrības?
Ir pacienti, kas vēlas dzīvot un saņemt pienācīgu ārstēšanu. Šiem cilvēkiem ir tuvinieki. Viņi kopā veido domubiedru kopu, kas vēlas manīt pastāvošo situāciju uz labāku. Tāpat arī manā gadījumā. Man tuvam cilvēkam ir šī diagnoze - plaušu vēzis. Un es redzu, kā medicīnas sektors skatās uz šo diagnozi. Es biju klāt visu garo ceļu no aizdomām par diagnozi līdz potenciālajai terapijai, un redzēju, ko tajā procesā ir iespējams uzlabot. Biedrība ir sabiedriska organizācija, un Latvijā to nodibināt ir ļoti vienkārši - ir vajadzīgi tikai divi dibinātāji un nosaukums, un tā var darboties. Mēs ejam pie konkrētajiem cilvēkiem uz konkrēto slimnīcu, ministriju vai aģentūru un sakām, lūk, te ir pacients un lūk, kas notiek nepareizi, kāpēc jūs nedarāt pareizi? Pacientiem, kam ir plaušu vēzis vēlā stadijā, ir psiholoģiski un fiziski ļoti smagi. Šiem cilvēkiem grūtības sagādā ikdienišķas lietas, un viņi paši visbiežāk nespēj cīnīties par nekādiem uzlabojumiem. Cilvēki Plaušu vēža pacientu un tuvinieku biedrībā bieži mainās, jo pacientiem ar metastātisku plaušu vēzi nav atlicis daudz laika. Taču mēs kopā ar viņu tuviniekiem cīnāmies par to, lai tiem cilvēkiem, kas nākotnē saskarsies ar šo slimību, būtu pieejama ātra un specifiska diagnostika un piemēroti valsts apmaksāti medikamenti. Ir ļoti viegli sēdēt uz dīvāna un kliegt, ka tur ir kaut kas nepareizi vai ka te ir korupcija. Sēžot uz dīvāna, nekas jau nenotiek.
Atbalstīt iniciatīvu VALSTIJ ATBALSTĪT PLAUŠU VĒŽA SLIMNIEKUS, KĀ TAS IR IGAUNIJĀ UN LIETUVĀ ar parakstu iespējams portālā Manabalss.lv: https://manabalss.lv/valstij-atbalstit-plausu-veza-slimniekus-ka-tas-ir-igaunija-un-lietuva/show
