medicine.lv skaitļos

Lietotāji online109
Aktīvie uzņēmumi12690
Nozares raksti12050
Ekspertu atbildes21477
Miastēnijas pacienti plāno dibināt biedrību un prasa palielināt zāļu kompensācijas apmēru līdz 100% : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Miastēnijas pacienti plāno dibināt biedrību un prasa palielināt zāļu kompensācijas apmēru līdz 100%

Retās slimības miastēnijas pacienti plāno savu tiesību aizstāvībai dibināt pacientu organizāciju, kā ari atgādina – miastēnijai Latvijā ir noteikts 75% zāļu kompensācijas apjoms, nevis 100% kā citām retajām slimībām. Arī šīs nevienlīdzības novēršana būs topošās biedrības uzmanības lokā.

Sestdien, 4. martā Rīgā notika miastēnijas pacientu un viņu tuvinieku informatīvais pasākums “Miastēnijas diena 2023”, ko organizēja P. Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca un Reto neiroloģisko slimību centrs. Pasākumā piedalījās vairāk nekā 60 cilvēki, kuru pašu vai tuvinieku dzīves ir saistītas ar šo reto slimību.

Pacientu tikšanās laikā tika arī aktualizēts jautājums, ka cilvēki, kas Latvijā dzīvo ar šo diagnozi, nav apvienojušies biedrībā, un viņu tiesības un intereses netiek pienācīgi pārstāvētas. Latvijā ir apmēram 225 pacientu ar šo diagnozi. Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kura rada dažādu muskuļu grupu vājumu.

“Pacientu pasākums bija saturiski piepildits, un tā dalībnieki – aktīvi. Mēs kopā meklējām atbildes uz jautājumiem, kā veiksmīgāk sadzīvot ar šo slimību, kādas ir jaunākās un efektīvākās ārstēšanas iespējas. Vairāki pacienti sarunās arī norādīja, ka medikamentu iegāde ir apgrūtināta, jo zāles kļūst arvien dārgākas, bet valsts nekompensē visu summu. Tādēļ ļoti priecājos, ka izveidojās pacientu biedrības iniciatīvas grupa un turpmāk miastēnijas pacientu intereses varēsim aizstāvēt kopā – gan mēs, ārsti, gan paši pacienti,” saka Dr. Viktorija Ķēniņa, Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja.

Banner 280x280
Banner 280x280

Miastēnija būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot redzes traucējumus (acs plakstiņu noslīdējums, dubultošanās un neskaidra redze), runas traucējumus (neskaidra runa, balss nazāla pieskaņa), pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu. Smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, vājums skar elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir letāls iznākums. Medikamentu regulāra un pareiza lietošana ir vienīgais veids, kā kontrolēt slimību un ļaut pacientam dzīvot pilnvērtīgu dzīvi – mācīties, strādāt, veidot ģimeni.

Latvijas Neiroimunologu asociācija, Latvijas Neirologu biedrība un miastēnijas pacienti ir nosūtījuši vēstuli Veselības ministrijai, Nacionālajam veselības dienestam un atbildīgajām Saeimas komisijām, aicinot palielināt kompensācijas apmēru miastēnijas medikamentiem līdz 100%, tādējādi novēršot miastēnijas pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citām retajām slimībām.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Vai vēnu problēmas – medicīniskas un kosmētiskas – var risināt vasarā? Vēl pirms dažiem gadiem valdīja uzskats, ka jāgaida līdz rudenim. Šobrīd Dr. Mauriņa klīnika aicina pacientus droši nākt ārstēties arī vasarā, jo mūsdienu tehnoloģijas ļauj efektīvi palīdzēt neatkarīgi no gadalaika. 

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos. 

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!