Miastēnijas pacienti plāno dibināt biedrību un prasa palielināt zāļu kompensācijas apmēru līdz 100%
Retās slimības miastēnijas pacienti plāno savu tiesību aizstāvībai dibināt pacientu organizāciju, kā ari atgādina – miastēnijai Latvijā ir noteikts 75% zāļu kompensācijas apjoms, nevis 100% kā citām retajām slimībām. Arī šīs nevienlīdzības novēršana būs topošās biedrības uzmanības lokā.
Sestdien, 4. martā Rīgā notika miastēnijas pacientu un viņu tuvinieku informatīvais pasākums “Miastēnijas diena 2023”, ko organizēja P. Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca un Reto neiroloģisko slimību centrs. Pasākumā piedalījās vairāk nekā 60 cilvēki, kuru pašu vai tuvinieku dzīves ir saistītas ar šo reto slimību.
Pacientu tikšanās laikā tika arī aktualizēts jautājums, ka cilvēki, kas Latvijā dzīvo ar šo diagnozi, nav apvienojušies biedrībā, un viņu tiesības un intereses netiek pienācīgi pārstāvētas. Latvijā ir apmēram 225 pacientu ar šo diagnozi. Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kura rada dažādu muskuļu grupu vājumu.
“Pacientu pasākums bija saturiski piepildits, un tā dalībnieki – aktīvi. Mēs kopā meklējām atbildes uz jautājumiem, kā veiksmīgāk sadzīvot ar šo slimību, kādas ir jaunākās un efektīvākās ārstēšanas iespējas. Vairāki pacienti sarunās arī norādīja, ka medikamentu iegāde ir apgrūtināta, jo zāles kļūst arvien dārgākas, bet valsts nekompensē visu summu. Tādēļ ļoti priecājos, ka izveidojās pacientu biedrības iniciatīvas grupa un turpmāk miastēnijas pacientu intereses varēsim aizstāvēt kopā – gan mēs, ārsti, gan paši pacienti,” saka Dr. Viktorija Ķēniņa, Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja.
Miastēnija būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot redzes traucējumus (acs plakstiņu noslīdējums, dubultošanās un neskaidra redze), runas traucējumus (neskaidra runa, balss nazāla pieskaņa), pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu. Smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, vājums skar elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir letāls iznākums. Medikamentu regulāra un pareiza lietošana ir vienīgais veids, kā kontrolēt slimību un ļaut pacientam dzīvot pilnvērtīgu dzīvi – mācīties, strādāt, veidot ģimeni.
Latvijas Neiroimunologu asociācija, Latvijas Neirologu biedrība un miastēnijas pacienti ir nosūtījuši vēstuli Veselības ministrijai, Nacionālajam veselības dienestam un atbildīgajām Saeimas komisijām, aicinot palielināt kompensācijas apmēru miastēnijas medikamentiem līdz 100%, tādējādi novēršot miastēnijas pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citām retajām slimībām.
