medicine.lv skaitļos

Lietotāji online47
Aktīvie uzņēmumi12782
Nozares raksti11990
Ekspertu atbildes21477
Latvijas Reto slimību aliansei – Melnās Pērles balva (INTERVIJA) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Latvijas Reto slimību aliansei – Melnās Pērles balva (INTERVIJA)

Publicitātes foto
Foto: Publicitātes foto

Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas un pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī, saņēmusi Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS Melnās Pērles balvu.

Melnās Pērles balvu (Black Pearl Award) EURORDIS piešķir kopš 2012. gada, lai novērtētu sasniegumus reto slimību kopienā, ko īstenojuši pacientu aizstāvji un organizācijas, politikas veidotāji, zinātnieki, uzņēmumi un citi. Balva ir nosaukta reta un vērtīga dārgakmens – Taiti melnās pērles – vārdā, un simbolizē to personību un organizāciju milzīgos centienus, kas izceļas ar savu apņemšanos uzlabot reto slimību skarto cilvēku dzīvi. Balva apliecina izturību, neatlaidību un izcilību. EURORDIS apvieno vairāk nekā 1000 pacientu organizāciju no 74 valstīm, tiecoties palīdzēt vairāk nekā 30 miljoniem pacientu ar retajām slimībām.

Latvijas Reto slimību alianses pārstāvji balvu saņēma pirmdienas, 24. februāra, vakarā svinīgā ceremonijā Briselē. Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme skaidro, ka Melnās Pērles balva ir piešķirta par pagājušajā gadā īstenoto Reto slimību forumu un Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”. Ieva Plūme ir viena no Reto slimību alianses dibinātājām un tās valdes locekle. Ieva komentē starptautiskā novērtējuma saņemšanu un pastāsta par 28. februārī gaidāmo Reto slimību forumu 2025.

Par ko jums ir piešķirta Melnās Pērles balva?

Reto slimību alianse balvu saņēmusi EURORDIS organizācijas biedra kategorijā, kas ir ļoti prestižs novērtējums. Šajā kategorijā balvas tiek pasniegtas kādai no EURORDIS dalīborganizācijām, kas iepriekšējā gadā ir demonstrējusi inovatīvas metodes pacientu atbalstā vai interešu aizstāvībā. Ar balvu ir novērtēts 2024. gada Reto slimību forums, tā saturs un kuplais apmeklētāju skaits, rezonanse sabiedrībā, mediķu un profesionāļu interese, kā arī lielā valsts institūciju interese, sākot ar politikas noteicējiem ‒ Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu ‒ līdz pat pašvaldību organizācijām, sociālajiem dienestiem un citām institūcijām. Piešķirot Melnās Pērles balvu, EURORDIS cita starpā arī augstu novērtējuši priekšlikumu sagatavošanu Veselības ministrijai jaunu iniciatīvu attīstīšanai nākamā perioda Plānam reto slimību jomā. 

Ko šī balva nozīmē tieši jums un Latvijai? 

Foto: Publicitātes foto
Banner 280x280

Šī ir nozīmīga balva Latvijai un novērtējums mūsu organizācijai, kas pagājušajā gadā svinēja 10 gadu jubileju. Īpaši novērtēta arī 2024. gada kampaņa “Krāso savu spēku!”. Runājot par forumu, tas bija mans sapnis – izveidot ko tādu Latvijā, turklāt lai ierosme pasākumam nāktu no pacientiem. Foruma tēmas tika izvēlētas tā, lai būtu interesantas gan mediķiem, gan pacientiem. Liela loma satura veidošanā bija foruma līdzorganizatoriem. Mūsu sadarbības partneri bija Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Izglītības un zinātnes daļa un Reto slimību koordinācijas centrs, kā arī Rīgas Stradiņa universitāte. Īpaša pateicība abu nosaukto institūciju pārstāvei – ārstei, zinātniecei un profesorei Madarai Auzenbahai, kura ir arī Veselības ministrijas galvenā reto slimību speciāliste. Noteikti vēlos pateikties arī aģentūras “Divi gani” kolektīvam, kas palīdzēja organizēt pagājušā gada Reto slimību forumu. Foruma vēriens, atsaucība un atbalsts sabiedrībā ne tuvu nebūtu tik liels, ja mums nebūtu visu šo partneru. 

Ar kādu saturu un uzsvariem gaidāms šā gada Reto slimību forums?

Reto slimību forumam 2025 mēs esam saglabājuši to pašu formu, kurā ir zinātniskā daļa un diskusiju daļa. Esam pagarinājuši norišu laikus, mācoties no pagājušā gada foruma, kurā tā dalībnieki gribēja uzdot jautājumus vairāk nekā tam bija atvēlēts. Foruma programmu mēs veidojām kopā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru, satura apspriedēs piedalījās arī Veselības ministrija, iesakot aktualitātes no viņu puses. Atbilstoši alianses tīmekļa vietnē pieejamai programmai starp tēmām būs Reto slimību reģistra izveide un Nacionālā spoguļgrupa, pacientu izglītošana, klīniskie pētījumi un inovatīvās terapijas Latvijā, pacientu organizāciju un alianses iesaiste reģistra veidošanā un spoguļgrupā. Nozīmīga un liela aktualitāte ir izmaiņas invaliditātes statusa noteikšanā valstī, kā šis statuss tiek iegūts, kādi dokumenti jāaizpilda, tāpēc esam aicinājuši talkā Veselības un darbspējas ekspertīzes valsts ārstu komisijas pārstāvjus, lai pastāsta jaunumus. Veselības ministrija ziņos par paliatīvās aprūpes pilnveidi. Runāsim arī par pacientu tiesībām un pienākumiem no ārstniecības personu perspektīvas, jo šādai lekcijai pērn bija liela atsaucība.

Būs arī diskusiju sadaļa?

Diskusiju daļā runāsim par reproduktīvo veselību un retām slimībām, kas līdz šim kā tēma plašai auditorijai nav skarta. Eiropas konferencēs par to tiek runāts arvien vairāk, jo, attīstoties medicīnai, paveras mūsdienīgas iespējas arī reproduktīvās veselības aprūpē. Šo diskusiju vadīs RSU Dzemdniecības un ginekoloģijas katedras docētāja, medicīnas doktore Vija Veisa. Otrā diskusija būs veltīta rehabilitācijai. Tajā piedalīsies galvenā speciāliste rehabilitācijas jomā Anda Nulle, būs pārstāvji no valsts iestādēm un psihologs, kas strādā ar bērniem.

Kas gada laikā mainījies kopš pagājušā gada Reto slimību dienas?

Manuprāt, politikas līmenī alianse tiek uztverta kā konstruktīvs sadarbības partneris. Protams, alianse baudīja nopietnu un cieņas pilnu attieksmi arī pirms tam, bet pēdējā gada laikā ir nostiprinājusies tās kompetence, par ko ir prieks un gandarījums. Joprojām pacientiem ar retajām slimībām ir ļoti, ļoti grūti ar finansējumu zālēm un aprūpei. Visi konkurē savā starpā par ierobežotu finansējumu. Konkurē ne tikai veselība ar drošību, bet konkurence izpaužas arī nozares iekšienē, un tas prasa daudz darba, lai uzmanība tiktu pievērsta arī retajām slimībām. Šogad mūsu uzdevums ir nākamā perioda Plāns reto slimību jomā, un tā veidošana ir Latvijas Reto slimību alianses prioritāte. 

Pērn forums pulcēja ārstniecības personas, kā arī medicīnas studentus, valsts un pašvaldības iestāžu darbiniekus, veselības jomas komercuzņēmumu pārstāvjus, pacientu organizāciju pārstāvjus, cilvēkus ar retām slimībām, viņu līdzcilvēkus un citus interesentus. Tāpēc sekot šī gada foruma tiešraidei alianses profilos Facebook un Youtube, kā arī Latvijas sabiedrisko mediju portālā LSM.lv aicināti visi interesenti. 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Kas ir varikoze, un kāpēc tās ārstēšana ir būtiska?

Kas ir varikoze, un kāpēc tās ārstēšana ir būtiska?

Varikoze ir apakšējo ekstremitāšu slimība, kas var skart cilvēkus jebkurā vecumā. Lauma Medical sortimentā ir dažādu modeļu kompresijas izstrādājumi, un tos noteikti var izmantot varikozes gadījumā. Kompresijas izstrādājumi palīdz uzlabot asins plūsmu un samazināt diskomfortu, kas saistīts ar šo slimību. Uzzināsim vairāk! 

Aktuālie piedāvājumi

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Aicinājums piedalīties pētījumā par sieviešu veselības pratību 

Aicinājums piedalīties pētījumā par sieviešu veselības pratību 

Lai izprastu, cik liela nozīme bijusi veselības mācības apguvei izglītības iestādēs un kā tā ietekmē sieviešu veselības pratību reproduktīvā vecumā, tiek veikts medicīnas pētījums, kura ietvaros tiek aicinātas piedalīties sievietes reproduktīvā vecumā. Uzzināsim vairāk! 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

"Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos.

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Martā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Dabas Tēja" piedāvāja izmēģināt "Acorus Balance Collagen" komplektu skaistumam un veselībai.

Testa rezultāti: HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu komplekss

Testa rezultāti: HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu komplekss

Martā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja izmēģināt HealthAid® A to Z Multivit vitamīnu un minerālvielu kompleksu.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Baltic Beach Hotel & SPA medicīnas SPA centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Baltic Beach Hotel & SPA medicīnas SPA centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jūrmalas kūrortviesnīca “Baltic Beach Hotel & SPA” priecē ar unikāliem piedāvājumiem! 

Jūrmalas slimnīca - augsta līmeņa ultrasonogrāfiski izmeklējumi grūtniecēm: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jūrmalas slimnīca - augsta līmeņa ultrasonogrāfiski izmeklējumi grūtniecēm: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Augsta līmeņa ultrasonogrāfiski izmeklējumi grūtniecēm - Jūrmalas slimnīca nodrošina augļa izmeklējumus grūtniecēm, izmantojot jaunākās paaudzes premium klases ultrasonogrāfijas (USG) iekārtu Volusan Expert 22.