Latvijas Reto slimību aliansei – Melnās Pērles balva (INTERVIJA)
Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas un pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī, saņēmusi Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS Melnās Pērles balvu.
Melnās Pērles balvu (Black Pearl Award) EURORDIS piešķir kopš 2012. gada, lai novērtētu sasniegumus reto slimību kopienā, ko īstenojuši pacientu aizstāvji un organizācijas, politikas veidotāji, zinātnieki, uzņēmumi un citi. Balva ir nosaukta reta un vērtīga dārgakmens – Taiti melnās pērles – vārdā, un simbolizē to personību un organizāciju milzīgos centienus, kas izceļas ar savu apņemšanos uzlabot reto slimību skarto cilvēku dzīvi. Balva apliecina izturību, neatlaidību un izcilību. EURORDIS apvieno vairāk nekā 1000 pacientu organizāciju no 74 valstīm, tiecoties palīdzēt vairāk nekā 30 miljoniem pacientu ar retajām slimībām.
Latvijas Reto slimību alianses pārstāvji balvu saņēma pirmdienas, 24. februāra, vakarā svinīgā ceremonijā Briselē. Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme skaidro, ka Melnās Pērles balva ir piešķirta par pagājušajā gadā īstenoto Reto slimību forumu un Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”. Ieva Plūme ir viena no Reto slimību alianses dibinātājām un tās valdes locekle. Ieva komentē starptautiskā novērtējuma saņemšanu un pastāsta par 28. februārī gaidāmo Reto slimību forumu 2025.
Par ko jums ir piešķirta Melnās Pērles balva?
Reto slimību alianse balvu saņēmusi EURORDIS organizācijas biedra kategorijā, kas ir ļoti prestižs novērtējums. Šajā kategorijā balvas tiek pasniegtas kādai no EURORDIS dalīborganizācijām, kas iepriekšējā gadā ir demonstrējusi inovatīvas metodes pacientu atbalstā vai interešu aizstāvībā. Ar balvu ir novērtēts 2024. gada Reto slimību forums, tā saturs un kuplais apmeklētāju skaits, rezonanse sabiedrībā, mediķu un profesionāļu interese, kā arī lielā valsts institūciju interese, sākot ar politikas noteicējiem ‒ Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu ‒ līdz pat pašvaldību organizācijām, sociālajiem dienestiem un citām institūcijām. Piešķirot Melnās Pērles balvu, EURORDIS cita starpā arī augstu novērtējuši priekšlikumu sagatavošanu Veselības ministrijai jaunu iniciatīvu attīstīšanai nākamā perioda Plānam reto slimību jomā.
Ko šī balva nozīmē tieši jums un Latvijai?
Foto: Publicitātes foto
Šī ir nozīmīga balva Latvijai un novērtējums mūsu organizācijai, kas pagājušajā gadā svinēja 10 gadu jubileju. Īpaši novērtēta arī 2024. gada kampaņa “Krāso savu spēku!”. Runājot par forumu, tas bija mans sapnis – izveidot ko tādu Latvijā, turklāt lai ierosme pasākumam nāktu no pacientiem. Foruma tēmas tika izvēlētas tā, lai būtu interesantas gan mediķiem, gan pacientiem. Liela loma satura veidošanā bija foruma līdzorganizatoriem. Mūsu sadarbības partneri bija Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Izglītības un zinātnes daļa un Reto slimību koordinācijas centrs, kā arī Rīgas Stradiņa universitāte. Īpaša pateicība abu nosaukto institūciju pārstāvei – ārstei, zinātniecei un profesorei Madarai Auzenbahai, kura ir arī Veselības ministrijas galvenā reto slimību speciāliste. Noteikti vēlos pateikties arī aģentūras “Divi gani” kolektīvam, kas palīdzēja organizēt pagājušā gada Reto slimību forumu. Foruma vēriens, atsaucība un atbalsts sabiedrībā ne tuvu nebūtu tik liels, ja mums nebūtu visu šo partneru.
Ar kādu saturu un uzsvariem gaidāms šā gada Reto slimību forums?
Reto slimību forumam 2025 mēs esam saglabājuši to pašu formu, kurā ir zinātniskā daļa un diskusiju daļa. Esam pagarinājuši norišu laikus, mācoties no pagājušā gada foruma, kurā tā dalībnieki gribēja uzdot jautājumus vairāk nekā tam bija atvēlēts. Foruma programmu mēs veidojām kopā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru, satura apspriedēs piedalījās arī Veselības ministrija, iesakot aktualitātes no viņu puses. Atbilstoši alianses tīmekļa vietnē pieejamai programmai starp tēmām būs Reto slimību reģistra izveide un Nacionālā spoguļgrupa, pacientu izglītošana, klīniskie pētījumi un inovatīvās terapijas Latvijā, pacientu organizāciju un alianses iesaiste reģistra veidošanā un spoguļgrupā. Nozīmīga un liela aktualitāte ir izmaiņas invaliditātes statusa noteikšanā valstī, kā šis statuss tiek iegūts, kādi dokumenti jāaizpilda, tāpēc esam aicinājuši talkā Veselības un darbspējas ekspertīzes valsts ārstu komisijas pārstāvjus, lai pastāsta jaunumus. Veselības ministrija ziņos par paliatīvās aprūpes pilnveidi. Runāsim arī par pacientu tiesībām un pienākumiem no ārstniecības personu perspektīvas, jo šādai lekcijai pērn bija liela atsaucība.
Būs arī diskusiju sadaļa?
Diskusiju daļā runāsim par reproduktīvo veselību un retām slimībām, kas līdz šim kā tēma plašai auditorijai nav skarta. Eiropas konferencēs par to tiek runāts arvien vairāk, jo, attīstoties medicīnai, paveras mūsdienīgas iespējas arī reproduktīvās veselības aprūpē. Šo diskusiju vadīs RSU Dzemdniecības un ginekoloģijas katedras docētāja, medicīnas doktore Vija Veisa. Otrā diskusija būs veltīta rehabilitācijai. Tajā piedalīsies galvenā speciāliste rehabilitācijas jomā Anda Nulle, būs pārstāvji no valsts iestādēm un psihologs, kas strādā ar bērniem.
Kas gada laikā mainījies kopš pagājušā gada Reto slimību dienas?
Manuprāt, politikas līmenī alianse tiek uztverta kā konstruktīvs sadarbības partneris. Protams, alianse baudīja nopietnu un cieņas pilnu attieksmi arī pirms tam, bet pēdējā gada laikā ir nostiprinājusies tās kompetence, par ko ir prieks un gandarījums. Joprojām pacientiem ar retajām slimībām ir ļoti, ļoti grūti ar finansējumu zālēm un aprūpei. Visi konkurē savā starpā par ierobežotu finansējumu. Konkurē ne tikai veselība ar drošību, bet konkurence izpaužas arī nozares iekšienē, un tas prasa daudz darba, lai uzmanība tiktu pievērsta arī retajām slimībām. Šogad mūsu uzdevums ir nākamā perioda Plāns reto slimību jomā, un tā veidošana ir Latvijas Reto slimību alianses prioritāte.
Pērn forums pulcēja ārstniecības personas, kā arī medicīnas studentus, valsts un pašvaldības iestāžu darbiniekus, veselības jomas komercuzņēmumu pārstāvjus, pacientu organizāciju pārstāvjus, cilvēkus ar retām slimībām, viņu līdzcilvēkus un citus interesentus. Tāpēc sekot šī gada foruma tiešraidei alianses profilos Facebook un Youtube, kā arī Latvijas sabiedrisko mediju portālā LSM.lv aicināti visi interesenti.
