Sagaidot Reto slimību dienu, ko atzīmē 28. februārī, Latvijas Reto slimību alianse ir apkopojusi svarīgākās vajadzības reto slimību jomā: nacionālajā veselības aprūpes sistēmā nepieciešams stiprināt sadarbību Eiropas References tīklos, īstenot multidisciplināro komandu darbu, izveidot sistemātisku pacientu vajadzību apzināšanu, veidot caurspīdīgu diagnožu prioritizēšanas sistēmu, izstrādāt īstermiņa un vidējā termiņa budžetu reto slimību vajadzībām, veicināt zāļu un ārstēšanās pieejamību.

Kopš 2012. gada, kad Latvijā pieņēma pirmo Reto slimību plānu, iesaistoties valsts institūcijām, pacientu organizācijām un ārstiem speciālistiem, ir padarīts apjomīgs darbs – izveidots Reto slimību koordinācijas centrs BKUS un Reto slimību kabineti RAKUS un PSKUS, Latvijas ārsti piedalās 22 no 24 Eiropas References tīkliem, darbojas Reto slimību pacientu reģistrs, valsts apmaksā sarežģītus laboratoriskos un ģenētiskos izmeklējumus. Taču dažādas organizatoriskas lietas, kas pat neprasa finansiālu ieguldījumu, nav ieviestas.

“Joprojām nepieciešama regulāra un ciešāka sadarbība starp visām iesaistītajām pusēm – institūcijām, ārstiem, pacientu organizācijām un citiem. Mēs katrs nākam ar atšķirīgu kompetenci un tikai kopā varam izveidot personalizētu, uz katra pacienta individuālajām vajadzībām centrētu veselības un sociālo aprūpi,” uzsver Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja. “Tā, piemēram, multidisciplināro komandu darbs, kad pacients varētu vienkopus saņemt nepieciešamos izmeklējumus un ārstu konsultācijas, eksistē uz papīra, nevis dzīvē. Reto slimību pacienti gaida rindās uz izmeklējumiem, pie speciālistiem, un katrs ārsts ārstē pacientu no savas puses. Tikai atsevišķu diagnožu gadījumā ir pieejama tāda līmeņa aprūpe, kad centrā ir pacients,” atzīst Ieva Plūme, Reto slimību alianses valdes locekle. Velga Polinska, biedrības “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle, norāda: “Gan pacientiem, gan ārstiem, gan kompetentajām iestādēm aizvien trūkst vienotas un precīzas informācijas. Piemēram, pacientu ar Dauna sindromu skaits dažādos avotos atšķiras pat par 1000. Kā mēs varam runāt par pienācīga atbalsta pieejamību, ja nav izpratnes par vajadzību patieso apjomu?”

Latvijā ir reģistrēti 16 053 [1] cilvēki ar retām slimībām, un saskaņā ar statistikas aplēsēm kopējais pacientu skaits varētu būt 67–113 tūkstoši. Tātad Reto slimību reģistrā ir iekļauti vien 14–24% potenciālo pacientu. 19% reģistrēto pacientu slimo ar tādu retu slimību, kas skar ne vairāk kā 10 cilvēkus, bet  662 cilvēkiem diagnosticētā retā slimība ir vienīgajiem Latvijā. Ja neskaita retos vēžus, reģistrā visbiežāk iekļauta informācija par pacientiem ar dažādiem retiem artrīta veidiem, šķeltnēm, pulmonālo hipertensiju, Dauna sindromu, retām sirds un asinsvadu slimībām, lupus, asins recēšanas traucējumiem, sarkoidozi, malformācijām, retām acu slimībām, sistēmisko sklerozi, neirofibromatozi, retām ptozēm un distonijām, kā arī virkni citām.

Foto: Akcija “Esot vienoti, esam stipri": BKUS Ģenētikas māja; autors: Agnese Zeltiņa

Atzīmējot Reto slimību dienu Latvijā, no 26. līdz 28. februārim pēc Reto slimību alianses ierosmes norisinās gaismošanas akcija “Esot vienoti, esam stipri”, lai atbalstītu bērnus un pieaugušos ar retām slimībām, kā arī izteiktu pateicību mediķiem, kas rūpējas par cilvēkiem ar retām slimībām. Akcijā piedalās Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Dzemdību nams, Latvijas Reto slimību alianse un vairākas pašvaldības – Rēzeknes valstspilsēta, Bauska, Ķekavas novads, Gulbene, Saldus, Valmiera, Rūjiena, Strenči, Limbaži, Ainaži, Salacgrīva, Aloja, Limbažu novada pagasti – Liepupe, Umurga, Viļķene, Vidriži un citas apdzīvotas vietas.

Foto: Akcija “Esot vienoti, esam stipri": Dzemdību nams; autors: Agnese Zeltiņa

Akcijas laikā gaiši zilā krāsā izgaismos 42 dažādus objektus: kultūras namus, sociālos dienestus, slimnīcas, pagastu pārvaldes, bibliotēkas, skolas. Rēzeknes Centrālā bibliotēka par godu Reto slimību dienai rīko izstādi, kurā apkopota latviski izdotā literatūra un materiāli par retām slimībām. Radošu pieskārienu gaismošanas akcijai piešķir Limbažu novads, kas akcijā startē ar 24 objektiem un, kur tehniski iespējams, izvietos audio gidu ar muzikālo noformējumu un informāciju par akciju. Bauska aicinājusi iedzīvotājus iesūtīt novēlējumus cilvēkiem ar retām slimībām, lai sasildītu un uzmundrinātu ar vārdiem. Gaismošanas laikā tos novietos uz ginka koka zariem pie Bauskas slimnīcas ēkas.  

Foto: Akcija “Esot vienoti, esam stipri": PSKUS izgaismotais skurstenis; autors: Agnese Zeltiņa

Akciju informatīvi atbalsta Latvijas Pašvaldību savienība, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca un Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca. Prožektorus un tehniku PSKUS un BKUS ēku izgaismošanai bez maksas piešķīris pasākumu apkalpošanas uzņēmums SIA “3S”, gaismošanas radošo pusi nodrošina Latvijas Kultūras koledžas komanda: Kultūras menedžmenta un Pasākumu tehnisko producentu specialitāšu 2. kursa studenti Ivara Vācera un Jāņa Jansona vadībā. Gaismu māksliniecisko projektu izstrādājusi Dārta Zālīte.

Reto slimību dienas 2022 kampaņas sadarbības partneri un atbalstītāji:

EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija, “Novartis”, “Takeda”, “Janssen”, “Boehringer Ingelheim”, “Roche”, “Biogen”, “NovoNordisk”.

Akcijas objekti Reto slimību alianses tīmekļa vietnē Google kartes formātā:

https://retasslimibas.lv/28-februaris-reto-slimibu-diena-3/

Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.