Latvijas Reto slimību alianse diskusijā “Reti izaicinoša dzīve” aicina vērst uzmanību uz pacientu tiesību jautājumiem

Šonedēļ, 28. februārī tika aizvadīta Reto slimība diena. Arī Latvijā teju 90 000 cilvēki piedzīvo dažādus reto slimību izraisītus izaicinājumus, tāpēc Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) kopā ar nozares ekspertiem diskusijā “Reti izaicinoša dzīve” pievērsa uzmanību pacientu tiesību jautājumiem un nepieciešamībai pēc caurspīdīga valsts atbalsta un vienotas informācijas sistēmas izveides reto slimību diagnosticēšanas un ārstēšanas nodrošināšanai.

Diskusija tika atklāta ar LR Saeimas priekšsēdētāja Edvarda Smiltēna video uzrunu, kurā E.Smiltēns atzīmēja:  “Nevar būt nenozīmīgu slimību, nevar būt mazāk nozīmīgu slimību, nevar būt aizmirstu vai malā noliktu slimību. Aiz katras no tām vienmēr stāv konkrētas sāpes un konkrēti pārdzīvojumi. Tāpēc priecājos, ka šodien, kad pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, ir pulcējušies eksperti, lai runātu par reto slimību jomu. Atklāta saruna un pieredzē balstītas idejas vislabāk palīdz veidot jomas politiku. Esmu pārliecināts, ka Saeima būs nopietns sadarbības partneris šajā procesā.”  

Ikdienā cilvēki ar retām slimībām sastopas ar dažādām grūtībām, kas ietekmē viņu dzīves kvalitāti saistībā gan ar valsts apmaksātu zāļu pieejamību, gan ar jaunāko terapiju trūkumu. Diskusijas laikā Alianses valdes locekle Ieva Plūme ar cilvēka pieredzes stāstu aktualizēja reto slimību novēloto diagnostiku, reto slimību zemo atpazīstamību speciālistu vidū, ārstēšanas kvalitāti, kā arī gadījumus, kad netiek ievērotas pacientu tiesības, piemēram, netiek sniegta pilnvērtīga informācija pacientam ārsta vizītes laikā vai nav precīzi aizpildīta medicīniskā dokumentācija.

Atsaucoties uz pacienta pieredzes stāstu, Veselības inspekcijas Juridiskā departamenta vadītāja Laura Šāberte skaidroja: “Veselības inspekcijā samērā bieži tiek saņemti pacientu iesniegumi par nepietiekamas vai grūti uztveramas informācijas sniegšanu par pacienta veselības stāvokli vai diagnozi no ārstniecības personas vai iestādes puses,  tāpat par medicīnisko dokumentu lietvedības kārtības nepareizu noformēšanu, kā arī novēlotas diagnozes uzstādīšanu. Šādi iesniegumi novērojami tieši Ārstniecības riska fonda lietās. Lai veicinātu pacientu tiesību ievērošanu, komunikācija starp pacientu un ārstniecības personu, ir ļoti svarīga, pie tam ar tā saukto atgriezenisko saiti, kur ārstniecības persona pārliecinās, ka pacients visu teikto ir tiešām gan sadzirdējis, gan sapratis. Veselības inspekcija reaģē uz šādiem gadījumiem, kā arī vērš ārstniecības iestāžu uzmanību uz medicīnisko dokumentu lietvedības kārtības ievērošanas nozīmību, kam ne tikai ir nozīme pacienta veselības aprūpes īstenošanā, bet arī, kam tiesvedības procesos  ir svarīga loma. Lai uzlabotu situāciju, Veselības inspekcija ir spērusi pirmos soļus jau pērnajā gadā, pārskatot Pacientu tiesību likumu un tā darba grupas ietvaros iesniedza priekšlikumus likuma pilnveidei – nepieciešamību pēc pacientu tiesību aizsardzības speciālista ārstniecības iestādēs, kā arī pacientu tiesību aizsardzības plāna izstrādi ārstniecības iestādēs, kas liecinātu par sistēmisku pacientu tiesību ievērošanu, tostarp personāla regulāru izglītošanu par komunikācijas nozīmīgumu veselības aprūpes procesā.”

2022. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1 473 dažādām reto slimību diagnozēm un viens no galvenajiem izaicinājumiem reto slimību pacientiem ir  zāļu pieejamība. Kopš 2022.gada Nacionālais veselības dienests ir pilnībā pārņēmis visu reto slimību zāļu kompensācijas sistēmu, turklāt zāles iespējams saņemt savai dzīvesvietai tuvākajā aptiekā vai ārstniecības iestādē.

 “2022. gadā tika paplašināts reto slimību diagnožu skaits un pacientu skaits, kas saņēma medikamentus no reto slimību medikamentu apmaksas programmas, šobrīd pacientu skaits ir divkāršojies un 79 pacienti saņem apmaksātus medikamentus. Tai pašā laikā 2022. gadā atvēlētais finansējums tika izlietots pilnā apmērā un 2023. gadā plānojam, ka zāles varētu saņemt vēl papildu pacienti,” skaidroja Signe Bokta, Nacionālā veselības dienesta Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktore.

“Klausoties pacienta stāstā, gribas uzsvērt galveno – uz cilvēku ir jāskatās kā uz vērtību. Savukārt laiks, ko pacients pavada ārsta kabinetā ir ļoti īss, un šajā laikā ir jāspēj ar pacientu veidot kontakts un raisīt savstarpēju uzticēšanos. Bieži Tiesībsarga birojs saņem pacientu sūdzības, ka valstī dati par pacientiem ir sadrumstaloti – daļa informācijas glabājas pie pacientiem, daļa ir pieejama privātklīnikās, savukārt vēl cita daļa – slimnīcās, un tie savstarpēji nav savienoti ar portālu E-veseliba.lv. Tādējādi viss gulstas uz pacienta pleciem un viņu papīra formātā sakārtoto “mapīti” ar medicīnas informāciju. Situāciju varētu uzlabot, ja valstī būtu vienota informatīvā sistēma, kurā būtu informācija par visiem veiktajiem izmeklējumiem. Tas arī radītu mazāk iespēju pieļaut kļūdas diagnozes noteikšanas un ārstēšanas procesā,” situāciju raksturoja Elīna Ūsiņa, LR Tiesībsarga biroja Sociālo, ekonomisko un kultūras tiesību nodaļas juridiskā padomniece.

Arī Dr. Med. Baiba Lāce, ārste ģenētiķe, Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības vadītāja RAKUS skaidroja, ka patlaban elektroniskā sistēma valstī nestrādā, turklāt E-veselībā ir redzamas tikai slimības lapas un izrakstītās receptes. Vienotas sistēmas izveide pavērtu iespēju ārstiem jau pirms vizītes iepazīties ar pacienta vēsturi un plānot vizītes ievirzi.

“Pēdējos gados ir vērojama attīstība un pēc daudzu gadu cīņas ir iespējams veikt DNS līmeņa diagnostiku pacientiem pašās labākajās laboratorijās ar labākajiem instrumentiem un īsākajos termiņos. Kad diagnoze ir uzstādīta, nepieciešams, lai pacients nonāk pie īstā – sava speciālista. Latvijā būtu vajadzīgi nelieli references centri ar apmācītiem speciālistiem, piemēram, viens speciālists darbotos ar pārmantotām aritmijām, cits - neiroonkoloģijām u.c. Tādējādi mēs, ārsti speciālisti, varētu pacientus nosūtīt tieši pie konkrētiem ārstiem speciālistiem uz references centriem, nevis iesaistīt ģimenes ārstus, kuriem nav lielas pieredzes ar retajām slimībām. Tai pašā laikā mēs nevaram iztikt bez zālēm, jo ārstam pacients ir jāārstē, taču zāļu cenas ir augstas. Par medikamentu cenām ir jācīnās valstīm kopā ar Eiropas, Baltijas līmeņa iepirkumiem, kas varētu samazināt cenas,” stāsta Dr. Med. Baiba Lāce. 

“Ikviens cilvēks sastopas ar dažādiem izaicinājumiem, taču cilvēkiem, kuriem ir reta slimība pat pašsaprotamas lietas var būt neaizsniedzamas. Reto slimību jomā ir vērojams progress, taču tam jābūt straujākam. Katru dienu, kad kavējamies ieviest inovācijas, tiek ietekmēta cilvēka dzīve un dažkārt pat dzīvība, un savlaicīga diagnosticēšana un ārstēšana veicina arī iekļaušanos sabiedrībā. Katrs pacients pazīst sevi un savas veselības problēmas vislabāk, un ar aktīvu komunikāciju starp pacientu un ārstu, ir iespējams diagnozi noteikt ātrāk. Savukārt valstij, kas veido politiku un plāno finansējumu, ir jāpārzina problēmas, ar ko sastopas reto slimību pacienti. Valstī ir pieejams Reto slimību plāns, taču pie tā nevar apstāties. Šobrīd jau ir zināms, ko varam mainīt savā ikdienā – sākot ar attieksmi, ar komunikāciju gan no ārstu, gan pacientu puses. Piemēram, pacientam ir laicīgi jāpaziņo par vizītes atcelšanu,” stāsta Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs. 

Arī šajā Saeimā ir izveidota deputātu grupa reto slimību pacientu atbalstam, kurā darbojas 12 LR Saeimas deputāti. 

“Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā jau notikusi reto slimību tēmai veltīta Sabiedrības veselības apakškomisijas sēde, kurā ar jomas speciālistiem runājām par aktuālajām problēmām. Mums jācenšas panākt finansējuma pieaugumu budžetā nākamajos gados, lai uzlabotu sākotnējo diagnostiku, veidotu un attīstītu ne tikai pacientu administratīvo, bet arī klīnisko reģistru, kas ārstiem ļautu izsekot pacienta slimības gaitai un atveseļošanās procesam digitālā formātā. Svarīgs būtu atbalsts ne vien retās slimības ārstējošajam medicīnas personālam, bet arī inovācijām - modernākiem medikamentiem un ārstēšanas tehnoloģijām. Neapšaubāmi mēs sekosim pagājušā gada rudenī Ministru kabinetā apstiprinātā “Reto slimību jomas plāna 2023.–2025. gadam” izpildei,” stāsta Reto slimību pacientu atbalsta grupas vadītājs Lauris Lizbovkis.

Diskusija “Reti izaicinoša dzīve” noslēdza šā gada Reto slimību dienas informatīvo kampaņu “Droši par veselību!”. Kampaņu finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija ar EEZ un Norvēģijas grantu programmu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Kampaņas satura autors ir Latvijas Reto slimību alianse.