Latvijas Reto slimību alianse aicina nepadoties un atrast naudu retajām slimībām

Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. 

Kopumā veselības budžetam atrasti  papildus apmēram 26 miljoni eiro, tomēr pieaugums nav būtisks un nesasniedz to, kas ministrijā tika gaidīts, sacīja veselības ministrs Hosams Abu Meri (JV), trešdien (23.10.2024.) Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, komentējot šī gada veselības nozares budžetu. Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, tāpat kā ministrs, arī kritizē  2025. gada valsts budžeta projektu, norādot, ka tajā ir nepietiekams atbalsts reto slimību jomai, tādējādi ignorējot kopienas vajadzības. Ja 21,5 miljoni eiro ir paredzēti onkoloģijas, reto slimību un diabēta pacientu veselības aprūpes pakalpojumu uzlabošanai, kā arī medikamentu pieejamības pilnveidošanai, tad tas ir vairāk nekā neapmierinoši, jo šī summa tika iecerēta kā papildus finansējums tikai reto slimību pacientiem 2025. gadā reto slimību plāna īstenošanai.

“Retās slimības nemaz nav tik retas – cilvēku skaits, kurus skar vai kādā dzīves posmā skars reta slimība, pēc statistikas aplēsēm Latvijā ir ap 100 tūkstošiem, kamēr Reto slimību reģistrā šobrīd iekļauti vairāk nekā 15 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Kā izriet no Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē dzirdētā, tiek plānots apmēram 4 miljonus eiro no papildus piešķirtajiem 21 miljoniem novirzīt citām diagnozēm, tostarp cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpes uzlabošanai. Provizoriski mēs varam runāt par niecīgu summu reto slimību kopienas vajadzībām, kas tiks novirzīta galvenokārt deficīta segšanai, nevis veselības aprūpes uzlabošanai. Runājot par Reto slimību plānu, gribētu, lai šis dokuments kalpo kā rīcības vadlīnijas, nevis kā skaisti sarakstīta lasāmviela. Ja plānam nav finansējuma, tam neseko konkrēta rīcība, un mēs nevaram runāt par rezultātu. Medicīnas iespējas pasaulē attīstās, taču mūsu valstī progresa tempi, lai uzlabotu cilvēku ar retām slimībām dzīvi, uz citu valstu fona, maigi izsakoties, ir neapmierinoši – piedāvājam senas metodes, bet neskatāmies efektīvāku un inovatīvāku iespēju, tostarp medikamentu, virzienā,” skaidro Juris Beikmanis.

Alianse atkārtoti uzsver, ka cilvēkiem ar retām slimībām ir nepieciešams reto slimību plānā paredzētais finansējums, lai saņemtu atbilstošu aprūpi. “Alianses veiktā pētījuma par reto slimību kopienas ģimeņu vajadzībām rezultāti norāda uz būtiskām problēmām ne tikai aktīvajā ārstēšanas posmā, bet arī reto slimību pacientu rehabilitācijā, gan bērniem, gan pieaugušajiem, uzsverot pakalpojumu nesakārtotību un ierobežoto pieejamību, īpaši ārpus galvaspilsētas,” informē Reto slimību alianses valdes locekle Sanita Siņica.

Redzam, ka Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas deputāti labi pārzina veselības nozares izaicinājumus, tāpēc mudinām nezaudēt apņēmību un turpināt meklēt papildu finansējumu gan reto slimību ārstēšanai, gan veselības budžetam kopumā. Tomēr nav pārliecības, ka citas ministrijas, valdība un visi Saeimas deputāti izprot veselības jomas kritisko situāciju. Cilvēki ar retām slimībām nevar dzīvot pilnvērtīgu dzīvi bez valsts finansējuma. Reto slimību alianses valdes locekle Sintija Bergmane uzsver: “Ceram, ka izpratne veidosies ne tikai tad, kad pašu vai kādu tuvinieku skars diagnoze, kuras ārstēšanai nepieciešamas dārgas zāles vai ilgstoša terapija (nereti visa mūža garumā), kam pastāvīgi ir jāmeklē papildus finansiālais atbalsts, jo ģimene pati to nevar atļauties.”

Reto slimību alianse: "Aicinām visus Saeimas deputātus, ne tikai Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā strādājošos, iedziļināties reto slimību jomas problemātikā un, vēl pirms apstiprināt valsts budžetu 2025. gadam un budžeta ietvaru 2025., 2026. un 2027. gadam galīgajā lasījumā, palīdzēt rast papildus finansējumu Plāna reto slimību jomā 2023.–2025. gadam īstenošanai. Tāpat aicinām Ministru kabinetu, īpaši Finanšu ministriju, piešķirt papildu finansējumu Veselības ministrijai nākamā gada budžetā reto slimību jomai, lai Veselības ministrija varētu pildīt Ministru kabineta dotos uzdevumus. Esam pārliecināti, ka ieguldījums veselībā un reto slimību ārstēšanā ilgtermiņā atmaksājas, jo cilvēki sniedz pienesumu valsts ekonomikai un veido tās drošības pamatu!"

Uzziņai

Latvijā ir apstiprināts reto slimību plāns 2023.-2025. gadam, kas paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu kā arī uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, taču realitātē nauda piešķirta tikai esošo terapiju turpināšanai. Sabiedrības veselības pamatnostādnēs 2021.–2027. gadam noteikts, ka reto slimību joma ir  viena no prioritātēm.

Latvija inovatīvo medikamentu pieejamībā reto slimību jomā krietni atpaliek no citām valstīm, šie medikamenti sarakstā tiek iekļauti ar lielām grūtībām. Paiet vairāki gadi, līdz konkrētām slimībām pirmie pacienti sāk saņemt terapiju. Pasaulē notiek nemitīga inovatīvu medikamentu izstrāde, kas jau ir iekļauti reto slimību ārstēšanas vadlīnijās un tiek izmantoti attīstītajās valstīs. Taču ir virkne medikamentu, ko pasaulē lieto jau daudzus gadus un tie ir nepieciešami standarta ārstēšanās procesā, bet pat tie jau ilgstoši nav pieejami Latvijā finansējuma trūkuma dēļ, kas ir liels absurds. Turklāt ir jāapzinās, ka ir diagnozes, kur konkrētās zāles ir nevis alternatīva, bet gan vienīgā izvēle.

Latvijā reālā situācija ir skarba - ja valstī nav pieejami kompensējamie medikamenti konkrētajai retajai slimībai un pacients nevar pats atļauties doties ārstēties citviet, ārstēšana nenotiek. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu, piemēram, sāpes vai atsevišķu orgānu funkciju traucējumus. Līdzīga situācija ir rehabilitācijas jomā - 95% reto slimību nav pieejami medikamenti slimības pamatcēlonim, tāpēc dzīves kvalitāti un uzturēšanu nodrošina nepārtraukta habilitācija. Sistēma ir sadrumstalota, trūkst gan speciālistu, gan terapiju pieejamības reģionos. Terapiju nepārtrauktībai ģimenes regulāri lūdz ziedotāju atbalstu, jo valsts to nenodrošina pietiekamā apjomā un kvalitātē.