medicine.lv skaitļos

Lietotāji online185
Aktīvie uzņēmumi12740
Nozares raksti12093
Ekspertu atbildes21477
Latvijas Reto slimību alianse aicina nepadoties un atrast naudu retajām slimībām : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Latvijas Reto slimību alianse aicina nepadoties un atrast naudu retajām slimībām

Freepik.com/ freepik
Foto: Freepik.com/ freepik

Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. 

Kopumā veselības budžetam atrasti  papildus apmēram 26 miljoni eiro, tomēr pieaugums nav būtisks un nesasniedz to, kas ministrijā tika gaidīts, sacīja veselības ministrs Hosams Abu Meri (JV), trešdien (23.10.2024.) Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, komentējot šī gada veselības nozares budžetu. Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, tāpat kā ministrs, arī kritizē  2025. gada valsts budžeta projektu, norādot, ka tajā ir nepietiekams atbalsts reto slimību jomai, tādējādi ignorējot kopienas vajadzības. Ja 21,5 miljoni eiro ir paredzēti onkoloģijas, reto slimību un diabēta pacientu veselības aprūpes pakalpojumu uzlabošanai, kā arī medikamentu pieejamības pilnveidošanai, tad tas ir vairāk nekā neapmierinoši, jo šī summa tika iecerēta kā papildus finansējums tikai reto slimību pacientiem 2025. gadā reto slimību plāna īstenošanai.

“Retās slimības nemaz nav tik retas – cilvēku skaits, kurus skar vai kādā dzīves posmā skars reta slimība, pēc statistikas aplēsēm Latvijā ir ap 100 tūkstošiem, kamēr Reto slimību reģistrā šobrīd iekļauti vairāk nekā 15 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Kā izriet no Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē dzirdētā, tiek plānots apmēram 4 miljonus eiro no papildus piešķirtajiem 21 miljoniem novirzīt citām diagnozēm, tostarp cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpes uzlabošanai. Provizoriski mēs varam runāt par niecīgu summu reto slimību kopienas vajadzībām, kas tiks novirzīta galvenokārt deficīta segšanai, nevis veselības aprūpes uzlabošanai. Runājot par Reto slimību plānu, gribētu, lai šis dokuments kalpo kā rīcības vadlīnijas, nevis kā skaisti sarakstīta lasāmviela. Ja plānam nav finansējuma, tam neseko konkrēta rīcība, un mēs nevaram runāt par rezultātu. Medicīnas iespējas pasaulē attīstās, taču mūsu valstī progresa tempi, lai uzlabotu cilvēku ar retām slimībām dzīvi, uz citu valstu fona, maigi izsakoties, ir neapmierinoši – piedāvājam senas metodes, bet neskatāmies efektīvāku un inovatīvāku iespēju, tostarp medikamentu, virzienā,” skaidro Juris Beikmanis.

Alianse atkārtoti uzsver, ka cilvēkiem ar retām slimībām ir nepieciešams reto slimību plānā paredzētais finansējums, lai saņemtu atbilstošu aprūpi. “Alianses veiktā pētījuma par reto slimību kopienas ģimeņu vajadzībām rezultāti norāda uz būtiskām problēmām ne tikai aktīvajā ārstēšanas posmā, bet arī reto slimību pacientu rehabilitācijā, gan bērniem, gan pieaugušajiem, uzsverot pakalpojumu nesakārtotību un ierobežoto pieejamību, īpaši ārpus galvaspilsētas,” informē Reto slimību alianses valdes locekle Sanita Siņica.

Banner 280x280

Redzam, ka Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas deputāti labi pārzina veselības nozares izaicinājumus, tāpēc mudinām nezaudēt apņēmību un turpināt meklēt papildu finansējumu gan reto slimību ārstēšanai, gan veselības budžetam kopumā. Tomēr nav pārliecības, ka citas ministrijas, valdība un visi Saeimas deputāti izprot veselības jomas kritisko situāciju. Cilvēki ar retām slimībām nevar dzīvot pilnvērtīgu dzīvi bez valsts finansējuma. Reto slimību alianses valdes locekle Sintija Bergmane uzsver: “Ceram, ka izpratne veidosies ne tikai tad, kad pašu vai kādu tuvinieku skars diagnoze, kuras ārstēšanai nepieciešamas dārgas zāles vai ilgstoša terapija (nereti visa mūža garumā), kam pastāvīgi ir jāmeklē papildus finansiālais atbalsts, jo ģimene pati to nevar atļauties.”

Reto slimību alianse: "Aicinām visus Saeimas deputātus, ne tikai Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā strādājošos, iedziļināties reto slimību jomas problemātikā un, vēl pirms apstiprināt valsts budžetu 2025. gadam un budžeta ietvaru 2025., 2026. un 2027. gadam galīgajā lasījumā, palīdzēt rast papildus finansējumu Plāna reto slimību jomā 2023.–2025. gadam īstenošanai. Tāpat aicinām Ministru kabinetu, īpaši Finanšu ministriju, piešķirt papildu finansējumu Veselības ministrijai nākamā gada budžetā reto slimību jomai, lai Veselības ministrija varētu pildīt Ministru kabineta dotos uzdevumus. Esam pārliecināti, ka ieguldījums veselībā un reto slimību ārstēšanā ilgtermiņā atmaksājas, jo cilvēki sniedz pienesumu valsts ekonomikai un veido tās drošības pamatu!"

Uzziņai

Latvijā ir apstiprināts reto slimību plāns 2023.-2025. gadam, kas paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu kā arī uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, taču realitātē nauda piešķirta tikai esošo terapiju turpināšanai. Sabiedrības veselības pamatnostādnēs 2021.–2027. gadam noteikts, ka reto slimību joma ir  viena no prioritātēm.

Latvija inovatīvo medikamentu pieejamībā reto slimību jomā krietni atpaliek no citām valstīm, šie medikamenti sarakstā tiek iekļauti ar lielām grūtībām. Paiet vairāki gadi, līdz konkrētām slimībām pirmie pacienti sāk saņemt terapiju. Pasaulē notiek nemitīga inovatīvu medikamentu izstrāde, kas jau ir iekļauti reto slimību ārstēšanas vadlīnijās un tiek izmantoti attīstītajās valstīs. Taču ir virkne medikamentu, ko pasaulē lieto jau daudzus gadus un tie ir nepieciešami standarta ārstēšanās procesā, bet pat tie jau ilgstoši nav pieejami Latvijā finansējuma trūkuma dēļ, kas ir liels absurds. Turklāt ir jāapzinās, ka ir diagnozes, kur konkrētās zāles ir nevis alternatīva, bet gan vienīgā izvēle.

Latvijā reālā situācija ir skarba - ja valstī nav pieejami kompensējamie medikamenti konkrētajai retajai slimībai un pacients nevar pats atļauties doties ārstēties citviet, ārstēšana nenotiek. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu, piemēram, sāpes vai atsevišķu orgānu funkciju traucējumus. Līdzīga situācija ir rehabilitācijas jomā - 95% reto slimību nav pieejami medikamenti slimības pamatcēlonim, tāpēc dzīves kvalitāti un uzturēšanu nodrošina nepārtraukta habilitācija. Sistēma ir sadrumstalota, trūkst gan speciālistu, gan terapiju pieejamības reģionos. Terapiju nepārtrauktībai ģimenes regulāri lūdz ziedotāju atbalstu, jo valsts to nenodrošina pietiekamā apjomā un kvalitātē.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Padomi sejas ādas kopšanai atvaļinājuma laikā

Padomi sejas ādas kopšanai atvaļinājuma laikā

Jūlijs ir mēnesis, kad daudzi no mums dodas ilgi gaidītajā atvaļinājumā – kāds bauda sauli pie Baltijas jūras, cits izvēlas doties tālākos ceļojumos. Lai kur arī tu šovasar atpūstos, parūpēties par sejas ādu ir tikpat svarīgi kā ikdienā.

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

Jūlijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Silmachy remedies” piedāvā testēt cietos sejas attīrītājus – rozā mālu sejas attīrītāju normālai un jutīgai ādai un attīrītāju ar tējas koka eļļu kombinētai un taukainai ādai.

Testa rezultāti: VIZEO – atbalsts nogurušām acīm

Testa rezultāti: VIZEO – atbalsts nogurušām acīm

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA SAGITUS piedāvāja testēt pavisam jaunu zīmolu un produktu – VIZEO, kas atbalsta acis mūsdienu digitālajā laikmetā. Medicine.lv lasītājiem bija unikāla iespēja būt vieniem no pirmajiem, kuri iepazīstas ar šo produktu.

Testa rezultāti: Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Testa rezultāti: Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvāja testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

VIZEO – atbalsts nogurušām acīm 

VIZEO – atbalsts nogurušām acīm 

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA SAGITUS piedāvā testēt pavisam jaunu zīmolu un produktu – VIZEO, kas atbalsta acis mūsdienu digitālajā laikmetā. Medicine.lv lasītājiem ir unikāla iespēja būt vieniem no pirmajiem, kuri iepazīstas ar šo produktu.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ar brīnišķīgām emocijām un jauku kopā būšanu 5. un 6. jūnijā LFF Sporta un atpūtas bāzē ir noslēdzies jau 19 Seni Cup 2025 futbola turnīrs, kuru TZMO Fonds rīko cilvēkiem ar īpašām vajadzībām no visiem Latvijas valsts un pašvaldību sociālās aprūpes centriem, kā arī dienas centriem.

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ceļš uz masiera profesiju sākas LU Rīgas Medicīnas koledžā. Te nākamie masieri apgūst zināšanas, ko papildina reāla prakse – NRC "Vaivari" klīnikā. Nacionālais rehabilitācijas centrs "Vaivari" ir vieta, kur cilvēki ne tikai atveseļojas, bet arī iedvesmo. Te ir vajadzīgi aizrautīgi speciālisti – tādi, kas izvēlas masāžu kā sirdslietu.