Latvijā īstenots apjomīgs pacientu ar retām slimībām veselības un sociāli ekonomisko faktoru pētījums
Pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, COVID-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa, reimatologa, ģenētiķa un oftalmologa.
Latvijas Reto slimību alianses veiktajā tiešsaistes aptaujā 2020. gada oktobrī piedalījās 191 respondents. Puse aptaujāto bija zināma savas retās slimības diagnoze, taču 44% to nevarēja precīzi nosaukt. Trešdaļai pacientu retās slimības diagnoze tika noteikta viena gada laikā pēc simptomu parādīšanās, trešdaļai – vairāk nekā 4 gadus pēc pirmo simptomu pamanīšanas. Divas piektdaļas aptaujāto atzina, ka viņu veselības stāvoklis ir sliktāks nekā pirms gada. Katrs 10. aptaujātais aktivitātēm, kas saistītas ar slimību, ikdienā velta vairāk kā 4 stundas dienā.
Vērā ņemams pacientu skaits - trešdaļa aptaujāto atzina, ka speciālisti, kas piedalās viņu retās slimības ārstēšanā, neapmainās ar informāciju savā starpā, bet tikpat lielai daļai pacientu šķiet, ka speciālisti to dara slikti. Pozitīvs aspekts - trešdaļa pacientu atzina, ka speciālisti savā starpā komunicē labi. Visticamāk, tas norāda, ka speciālistu komunikācija balstās individuālos faktoros un atkarīga arī no slimības specifikas.
Trešdaļai aptaujāto reto slimību pacientu bija pieejama zāļu kompensācija pietiekamā apmērā, bet vairāk nekā trešdaļa norāda, ka kompensācijas apmērs nav pietiekams, un vēl 14% - ka zāļu kompensācija ir nepieciešama, bet nav pieejama vispār. Katrs desmitais atzīst, ka nepieciešams invaliditātes pabalsts, bet tas nav pieejams.
Pēc pacientu domām, speciālistiem kopumā ir vidēja izpratne par viņu retajām slimībām. Aptaujāto vērtējumā vislabākā izpratne par reto slimību specifiku ir pacientu biedrībām, transplantācijas speciālistam, neiroķirurgiem un kardiologiem. Viskritiskāk tiek vērtēta VDEĀK, otolaringologu, neatliekamās palīdzības ārstu un psihiatru izpratne par retām slimībām.
Gandarīta par paveikto ir Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele: "Reto slimību pacientus nav viegli atrast, jo tie parasti ir 1 no 2000 cilvēkiem. Taču, pateicoties pacientu organizāciju un interešu aizstāvju ieguldījumam, izdevās sasniegt reprezentatīvu aptaujāto skaitu. Esam pateicīgi visiem, kas aizpildīja apjomīgo aptauju un augstu novērtējam respondentu pūles."
Pētījuma "Pacientu ar retām slimībām veselības, sociālais un emocionālais pašvērtējums" rezultāti pieejami Alianses mājas lapā:
https://retasslimibas.lv/wp-content/uploads/RS_pacientu_petijums_2020.pdf
Pētījums tapis projekta "Retas slimības Latvijā 2020" ietvaros ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstuno Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par pētījuma izpildi un saturu atbild Latvijas Reto slimību alianse.
