medicine.lv skaitļos

Lietotāji online289
Aktīvie uzņēmumi12759
Nozares raksti1354
Ekspertu atbildes20962
Kas paveikts reto slimību jomā? : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Kas paveikts reto slimību jomā?

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

Autors: reto_slimibu_atpazistamiba
Autors: reto_slimibu_atpazistamiba

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

FITODROGA DERMOCOSMETIC. Kā palīdzēt jutīgai ādai

FITODROGA DERMOCOSMETIC. Kā palīdzēt jutīgai ādai

Iepazīstinām ar jaunu, Latvijā radītu, dermakosmētikas zīmolu FITODROGA DERMOCOSMETIC, kas piedāvā ādai īpaši saudzējošas un vienlaicīgi iedarbīgas sejas un ķermeņa kopšanas produktu līnijas.

Ozons un ozonēšana

Ozons un ozonēšana

Ozons ir ļoti spēcīgs oksidants, tam ir stipri izteikta antibaktericīda iedarbība, tādēļ to plaši var izmantot dažādās jomās gaisa, virsmu un ūdens attīrīšanā. SIA “Ozone Tech” piedāvā dažādu ražotāju ozonatorus. 

Video

Viss, kas jāzina par vīrišķo veselību: Stāsta ārsti (VIDEO)

Viss, kas jāzina par vīrišķo veselību: Stāsta ārsti (VIDEO)

Novembra beigās tiešsaistē aizritēja Latvijas Urologu asociācijas organizētais forums vīriešu veselības atbalstam “Vīrieti, dzīvo!”. Foruma ietvaros vairāk nekā 20 Latvijas vadošie veselības nozares speciālisti runāja par prostatas vēža profilaksi, pirmajām pazīmēm, diagnostiku un ārstēšanu, psiholoģisko atbalstu onkoloģisko slimību pacientiem un ģimenēm, kā arī paliatīvo aprūpi.

Produktu testi

Testa rezultāti: Prettūskas gels kājām, rokām, ķermenim „Drainage Gel Body”

Testa rezultāti: Prettūskas gels kājām, rokām, ķermenim „Drainage Gel Body”

Novembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA „7 Day” piedāvāja testēt prettūskas gelu kājām, rokām un ķermenim (200 ml) – „Drainage Gel Body”.

"Bee Bite" bišu maizes pastilas veselībai un imunitātei

Decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Bee Bite" piedāvā testēt bišu maizes pastilas veselībai un imunitātei.

Testa rezultāti: "Silmachy Remedies" šampūnziepes – dabai draudzīgs šampūns matu, bārdas un ūsu kopšanai

Testa rezultāti:

Novembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Silmachy Remedies" piedāvāja testēt šampūnziepes ar Indijas ērkšķogu (Amlas) ekstraktu matiem, bārdai un ūsām.

"Fitodroga Dermocosmetic" – divu soļu sejas ādas kopšanas programma jutīgai sejas ādai

Novembrī Medicine.lv sadarbībā ar FITODROGA piedāvā testēt attīrošo toniku "FITODROGA Dermocosmetic Cleansing face tonic anti age" un sejas krēmu "FITODROGA Dermocosmetic Face cream anti age".

Izstāsti Latvijai veselības receptes

"Lāzermedicīnas klīnikas" proktoloģijas nodaļa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

TV raidījuma "Izstāsti Latvijai" komanda viesojās "Lāzermedicīnas klīnikā", lai aprunātos par delikātu tēmu - proktoloģija. Kas ir proktologs un kad pacientam ir jānāk uz vizīti?! Uz sarunu aicināts "Lāzermedicīnas klīnikas" proktoloģijas nodaļas vadītājs docents Aigars Martinsons.

"Fielmann" optika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

"Fielmann": laba redze - nevis greznība, bet nepieciešamība. Izvēloties ietvarus no bezmaksas ietvaru kolekcijas, maksāsiet tikai par lēcām un ietaupīto naudu varēsiet ieguldīt augstas kvalitātes briļļu lēcās. Pasūtot brilles, redzes pārbaude bez maksas.