medicine.lv skaitļos

Lietotāji online133
Aktīvie uzņēmumi12817
Nozares raksti12192
Ekspertu atbildes21477
Kas paveikts reto slimību jomā? : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Kas paveikts reto slimību jomā?

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

Banner 280x280

Autors: reto_slimibu_atpazistamiba
Autors: reto_slimibu_atpazistamiba

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Acorus Balance aicina lasītājus izmēģināt Magnijs + B6 Liposomal Shots vai D3 + K2 Liposomal Shots. Piesakies testam un pārliecinies, kā šie produkti darbojas praksē! 

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Lai atgūtu vai saglabātu muskuļu masu un muskuļu spēku, ir nepieciešamas olbaltumvielas. Ja ar ikdienas uzturu neizdodas uzņemt visu nepieciešamo olbaltumvielu daudzumu, tad veselības aprūpes speciālists var rekomendēt papildus lietot Nutridrink. Jānorāda, ka šobrīd medicīniskais papilduzturs tiek kompensēts ar ārsta nosūtījumu.