medicine.lv skaitļos

Lietotāji online254
Aktīvie uzņēmumi12424
Nozares raksti4336
Ekspertu atbildes20363
Kas paveikts reto slimību jomā? : medicine.lv - Latvijas veselības portāls

Kas paveikts reto slimību jomā?

reto slimibu diena

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Refleksoloģija jeb dzīves enerģijas iekustināšana

Refleksoloģija jeb dzīves enerģijas iekustināšana

Sens ķīniešu sakāmvārds vēsta, ka smaids cilvēkam sākas no pēdām. Tā ir patiesība! Pieskaroties pēdām, notiek iedarbība uz refleksu zonām, kas ir saistītas ar noteiktiem iekšējiem orgāniem, dziedzeriem un audiem, un, lutinot un masējot pēdas, mēs varam ietekmēt arī mūsu garīgo veselību. 

Sejas aizsargvairogi, bezkontakta dezinfekcijas stends – latvieši pandēmijas laikā ražo modernus aizsarglīdzekļus

Sejas aizsargvairogi, bezkontakta dezinfekcijas stends – latvieši pandēmijas laikā ražo modernus aizsarglīdzekļus

Disinfeq komanda piedāvā modernus augstas kvalitātes sejas vairogus, drošības barjeras un jau drīzumā prezentēs īpašu jaunumu – bezkontakta dezinfekcijas stendu.  

Video

Ārsti aicina visus Latvijas iedzīvotājus būt uzmanīgiem svētku brīvdienās (VIDEO)

Ārsti aicina visus Latvijas iedzīvotājus būt uzmanīgiem svētku brīvdienās (VIDEO)

Ārsti Pēteris Apinis, Andrejs Ērglis un Roberts Fūrmanis sirsnīgi uzrunā visus Latvijas iedzīvotājus par to, ko ikvienam svarīgi atcerēties svētku brīvdienu laikā. Roberts Fūrmanis, Latvijas Ārstu biedrības viceprezidents, anesteziologs, reanimatologs: "Mums priekšā ir daudz skaistu dienu, siltas, patīkamas dienas, taču es aicinu Latvijas iedzīvotājus šīs dienas nepadarīt par traģēdiju."

Produktu testi

Testa rezultāti: Soluro® DUO ar D-mannozi – dubulttrieciena produkts urīnceļiem

Testa rezultāti: Soluro® DUO ar D-mannozi – dubulttrieciena produkts urīnceļiem

Maijā medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu "Solepharm Pharmaceuticals" piedāvāja testēt uztura bagātinātāju – Soluro® DUO ar D-mannozi urīnceļu veselībai.

"Spasmoil" – dabīgs risinājums vēdera diskomfortam

"Spasmoil" – dabīgs risinājums vēdera diskomfortam

Jūnijā medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA "Lotos Pharma" piedāvā testēt dabīgu līdzekli vēdera disomforta mazināšanai "Spasmoil".

VENOLUX – uztura bagātinātājs un gels nogurušām kājām

VENOLUX <b>– </b>uztura bagātinātājs un gels nogurušām kājām

Jūnijā medicine.lv sadarbībā ar SIA SILVANOLS piedāvā testēt VENOLUX kapsulas un VENOLUX gelu - kāju vieglumam un labai vēnu veselībai ilgtermiņā.

Uzņēmējs runā

Licencēta jauna studiju programma – Optometrija

optometrista_asistents_majaslapa

2020. gada maijā Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža ir licencējusi pavisam jaunu studiju programmu "Optometrija" – to absolvējot, students iegūst kvalifikāciju "Optometrista asistents".