medicine.lv skaitļos

Lietotāji online231
Aktīvie uzņēmumi12085
Nozares raksti1505
Ekspertu atbildes21477
Kas paveikts reto slimību jomā? : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Kas paveikts reto slimību jomā?

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

Autors: reto_slimibu_atpazistamiba
Autors: reto_slimibu_atpazistamiba

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Noderīgi padomi, kā justies labāk, baudot vasaras aktivitātes

Noderīgi padomi, kā justies labāk, baudot vasaras aktivitātes

Vasara ir dažādu aktivitāšu laiks, tāpēc ideāls veids, kā rūpēties par kāju veselību, saglabāt labu asinsriti un novērst pietūkumu, ir valkāt kompresijas zeķes, turklāt kompresijas zeķes ir noderīgas arī ilgstošas stāvēšanas gadījumos, kā arī esot augstpapēžu kurpēs, piemēram, koncertos, kāzu ceremonijās, izlaidumos un citos pasākumos, kas ir neiztrūkstoša vasaras sastāvdaļa. 

Aktuālie piedāvājumi

Dievu garšviela: viss par safrāna labvēlīgajām īpašībām

Dievu garšviela: viss par safrāna labvēlīgajām īpašībām

Mūsdienās ne visi zina, ka safrāns var ne tikai uzlabot pazīstamu ēdienu garšu, bet arī palīdzēt cīņā pret vairākām slimībām gan kā pretiekaisuma līdzeklis, gan kā viela, kas uzlabo garīgās spējas, mieru, miegu un jaunību. 

Profesionālo apavu nozīme ikdienas darbā

Profesionālo apavu nozīme ikdienas darbā

Rūpes par kājām sākas tieši ar apavu izvēli, taču ne visi tam pievērš uzmanību. Pareizi un ērti profesionālie apavi ir veselu kāju garantija, ietekmē vispārējo fizisko stāvokli un samazina saistīto slimību attīstības risku. 

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

"Safrino" stresa mazināšanai un smadzeņu darbības veicināšanai

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā testēt "Safrino", kurā apvienots patentēts Irānas safrāna ekstrakts un mioinozitols. Produkta iedarbība ir vērsta uz stresa mazināšanu, miera un nosvērtības sekmēšanu un smadzeņu darbības, fokusa un koncentrācijas spēju uzlabošanai.

Testa rezultāti: RUUTe® Melleņu cilmes šūnu koncentrāts ādas aizsardzībai un atjaunošanai

Testa rezultāti: RUUTe® Melleņu cilmes šūnu koncentrāts ādas aizsardzībai un atjaunošanai

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar dabiskās kosmētikas zīmolu RUUTe® piedāvāja testēt Melleņu cilmes šūnu koncentrātu ādas aizsardzībai un atjaunošanai.

Testa rezultāti: “Assimilator” gremošanas sistēmas atbalstam

Testa rezultāti: “Assimilator” gremošanas sistēmas atbalstam

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvāja izmēģināt veselības produktu gremošanas procesu atbalstam “Assimilator”. Šis unikālais enzīmu komplekss, kurā ietilpst A un D vitamīni, paredzēts, lai veicinātu uzturvielu uzsūkšanos un palīdzētu samazināt diskomfortu kuņģī un zarnās.

Testa rezultāti: HealthAid Brainvit® smadzeņu darbības veicināšanai

Testa rezultāti: HealthAid Brainvit® smadzeņu darbības veicināšanai

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja izmēģināt uztura bagātinātāju "Brainvit®" smadzeņu darbības veicināšanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

"Imunosil Sambucus" imunitātes veicināšanai no "Lotos Pharma": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Bērniem trūkst tieši iegūtās imunitātes, kuru organisms attīsta dzīves laikā, tādēļ uzņēmība pret infekcijām ir augstāka. Mainoties gadalaikiem un laikapstākļiem, palielinās arī iespēja saslimt ar kādu no vīrusu infekcijām, ko visbiežāk saucam vienkārši par saaukstēšanos.

Mentālā veselība ar "Sedanorm" no SIA "Lotos Pharma": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Mentālā veselība ar

Kā rūpēties par mentālo veselību? Lai mazinātu stresu, ievies savam organismam draudzīgu dienas kārtību – plāno to, atrodi balansu starp darbu un atpūtu, socializējies un regulāri tiecies ar draugiem, ja lasi ziņas, tad ierobežo tam veltīto laiku.