medicine.lv skaitļos

Lietotāji online173
Aktīvie uzņēmumi12644
Nozares raksti1336
Ekspertu atbildes20836
Kas paveikts reto slimību jomā? : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Kas paveikts reto slimību jomā?

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

reto_slimibu_atpazistamiba

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Izdegšanas sindroms – 21. gadsimta izplatītākā slimība

Izdegšanas sindroms – 21. gadsimta izplatītākā slimība

Labklājības skola piedāvā licencētas pieaugušo izglītības programmas, kas ir speciāli izstrādātas kā efektīvs instruments sevis sakārtošanai. Programmas “Stresa noturības veicināšana kā izdegšanas sindroma profilakse” un gan individuālas, gan grupu konsultācijas “Randiņš ar sevi”, kur tiek izmantoti neirografikas algoritmi, ir lieliska iespēja, kā ieklausīties sevī un atrast jaunus enerģijas avotus. 

Aktuālie piedāvājumi

Izskatīties labāk – tā nav veiksme, tas ir lēmums! Patiesība par plastisko ķirurģiju

Izskatīties labāk – tā nav veiksme, tas ir lēmums! Patiesība par plastisko ķirurģiju

Klīnikas "Aesthetica" pamatvērtības ir harmonija, samērīgums un dabiskums. Klientiem, kuri dažādu iemeslu dēļ vēlas veikt uzlabojumus savā izskatā, atgūt pašpārliecību un uzlabot savas dzīves kvalitāti, tas ir iespējams, nezaudējot savu "es". Komfortablā atmosfērā pieprasīti speciālisti, apvienojot augstu profesionālismu, precizitāti un gaumes izjūtu, palīdzēs jums uzlabot jūsu dzīves kvalitāti un piepildīt sapņus. 

Sekss pēc 60…

Sekss pēc 60…

Seksuālā veselība ir neatņemama vispārējās veselības sastāvdaļa, kas ietekmē vīriešu un sieviešu labklājību un vispārējo dzīves kvalitāti. Par to laikus jāpadomā, vēršoties pie speciālista, jo jaunie medicīnas sasniegumi ļauj vīriešiem nodrošināt ilgstošu dzimumaktivitāti un līdz ar to augstu dzīves kvalitāti.

Video

Pavasara nogurums vai tomēr iemesls vizītei pie ārsta? (VIDEO)

Pavasara nogurums vai tomēr iemesls vizītei pie ārsta? (VIDEO)

Bērnu slimnīcas speciālisti ar īpašu video aicina pievērst uzmanību hroniskai miegainībai. Mūsdienām raksturīgajā dzīves ritmā miegainība kļuvusi par bieži sastopamu problēmu, tādēļ nereti tiek uzskatīta par normālu vai parastu parādību. Visbiežākie miegainības cēloņi ir nepietiekams vai nekvalitatīvs miegs, bet daļai cilvēku nepieciešamība pēc miega ir palielināta slimības dēļ.

Produktu testi

Testa rezultāti: NATEO D Gummy D vitamīns – garšīgi želejvitamīni bērniem

Testa rezultāti: NATEO D Gummy D vitamīns – garšīgi želejvitamīni bērniem

Augustā un septembrī Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA "Sagitus" piedāvāja testēt dabīgos un garšīgos "NATEO D Gummy" želejvitamīnus bērniem un pieaugušajiem.

HealthAid Neuroforte® – sinerģisks atbalsts smadzeņu un nervu veselībai

HealthAid Neuroforte® – sinerģisks atbalsts smadzeņu un nervu veselībai

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvā testēt "Neuroforte®" smadzeņu un nervu veselībai.

LIVEO pienskābo un bifidobaktēriju komplekss satrauktam vēderam

LIVEO pienskābo un bifidobaktēriju komplekss satrauktam vēderam

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA "Sagitus" piedāvā testēt "LIVEO Kids" pienskābo un bifidobaktēriju kompleksu ērti lietojamos pulverīšos, kas īpaši paredzēti bērniem.

Uzņēmējs runā