Kas paveikts reto slimību jomā?

reto slimibu diena

Šā gada 29. februārī visā pasaulē vairāk nekā 100 valstīs atzīmēs Reto slimību dienu. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir kāda reta slimība. 72% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140–160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki (šobrīd jau vairāk par sešiem tūkstošiem), kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības katra bija diagnosticētas tikai vienam cilvēkam – kas ir puse no visām diagnozēm Latvijā. Savukārt 140 slimības – katra  tikai diviem cilvēkiem Latvijā.

Lielākie izaicinājumi, ar ko saskaras ikviena valsts reto slimību aprūpē, ir precīza un ātra retas slimības diagnostika, atbilstoša ārstēšana, aprūpe un sociālo iespēju nodrošināšana. Latvija nav izņēmums – retās slimības joprojām ir sarežģīti atpazīt, nodrošināt veselības un sociālo aprūpi vajadzīgajā apjomā ir vēl jo grūtāk, ņemot vērā sociālā budžeta vajadzības.

Tomēr Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ar gandarījumu atzīmē paveikto kopš 2010. gada, kad pirmo reizi pacientu biedrības kopā ar Veselības ministriju un ārstiem speciālistiem uzsāka darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā: "Šobrīd norit darbs pie trešā reto slimību plāna Sabiedrības veselības pamatnostādņu ietvaros. Lai gan pirmajam Nacionālajam plānam reto slimību jomā 2012.-2015. gadam nepiešķīra līdzekļus, darbs neapstājās, mēs turpinājām iesākto un bijām pietiekami neatlaidīgi. Otrā Reto slimību plāna ietvaros 2018. un 2019. gadā tika piešķirti līdzekļi medikamentu nodrošināšanai un Reto slimību koordinācijas centra izveidei. Arī  klīnisko universitāšu slimnīcas pamazām pievērsa uzmanību reto slimību pacientu aprūpei. Nu jau tiek atvērts otrs reto slimību kabinets Latvijā – Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā ("Gaiļezerā"), viens reto slimību kabinets kopš 2019. gada ir PSKUS ("Stradiņos"), savukārt BKUS paspārnē darbojas Reto slimību koordinācijas centrs".

Kopš 2010. gada arī uzlabojusies sabiedrības informētība par retām slimībām. Šā gada februārī Alianses un "PHD Latvia" veiktajā aptaujā (n=725, regulāri interneta lietotāji vecumā no 18 līdz 74 gadiem, izlase reprezentē 1,1 miljonu Latvijas iedzīvotāju) noskaidrojām, ka tikai 1% aptaujāto nekad nav dzirdējuši par retām slimībām. Piektdaļa aptaujāto zināja, ka tās ir slimības, kas skar mazāk nekā vienu cilvēku no 2000, bet gandrīz puse (45%) norādīja, ka tās ir slimības, kuras ietekmē ierobežotu skaitu cilvēku un kurām vajadzīga specifiska ārstēšana. 23% norādīja, ka tās ir slimības, kuru diagnozi ir grūti noteikt pareizi un ātri. Gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, tostarp vairāk nekā 10. daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no kādas retās slimības. Zināmākās retās slimības Latvijā ir hemofilija, sistēmiskā sarkanā vilkēde (lupus), spinālā muskuļu atrofija un Dišēna muskuļu distrofija, kam seko pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, amiotrofā laterālā skleroze (ALS) un Vilsona slimība. Pētījuma rezultāti būs pieejami www.retasslimibas.lv.

Ieva Plūme, Alianses valdes locekle, pievērš uzmanību nākotnei: "Diagnozes atpazīšana un noteikšana tik specifiskā slimību jomā būs grūta. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija un profesionālās ārstu asociācijas domā par ārstu izglītošanu, kas ir neatsverami, lai paaugstinātu izpratni par retām slimībām. 29. februārī mediķiem Rīgā notiks konference "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe", kurā tiks stāstīts par  aprūpes sistēmiskajiem aspektiem – kas Latvijā notiek šajā jomā, kādas ir ārstu un pacientu iespējas.  Savukārt ārstēšanās pieejamība – medikamentu, tehnisko palīglīdzekļu, speciālā uztura jautājumi ierobežotu finanšu apstākļos arvien ir grūti risināms jautājums, jo vajadzību ir daudz. Šobrīd mēs maz runājam par cilvēku ar retām slimībām nodarbinātību un sociālās dzīves izaicinājumiem, jo dzēšam neatliekamos ugunsgrēkus."   

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Pasaules Nieru diena martā

Pasaules Nieru diena martā

Ik gadu martā tiek atzīmēta Pasaules Nieru diena. Pasaules Nieru dienas kampaņas mērķis kā ik gadu ir vairot sabiedrības zināšanas un izpratni par nieru slimībām, lai saglabātu nieru veselību ik vienam, īpaši uzsverot preventīvo pasākumu nozīmi nieru slimību attīstībā un progresijā.

Aktuālie piedāvājumi

Liellopu bioloģiskās gaļas ražošana, piegāde

Liellopu bioloģiskās gaļas ražošana, piegāde

Bioloģiskā saimniecība "Tauri" atrodas gleznainā vietā – Ogres ielejas dabas parkā. Tā līdzdibinātāji ir brāļi Gunārs un Artūrs Vīganti – veselīga dzīvesveida piekritēji. Brāļus vieno "zaļā domāšana", un abi ir vienlīdz pārliecināti, ka uzturā jālieto bioloģiski audzēta un iegūta pārtika, ko abi arī veiksmīgi īsteno, audzējot bioloģiskos gaļas liellopus savas dzimtas ēkās un pļavās.

Vai iespējams nozagt dzīves harmoniju?

Vai iespējams nozagt dzīves harmoniju?

Nākotnē pastāvēs tas, kas pašradīts, balstoties uz cieņas, mīlestības, sirdsapziņas un harmonijas pamata. 

Video

Kādas slimības pārnēsā ērces, un kā sevi no tām pasargāt? (VIDEO)

Kādas slimības pārnēsā ērces, un kā sevi no tām pasargāt? (VIDEO)

Gaisa temperatūrai sasniedzot +4 līdz +5 C grādus, ērces kļūst aktīvākas un ir gatavas piesūkties. Ar ērču pārnēsātām slimībām Latvijā ik gadu slimo simtiem cilvēku. Par ērču slimībām, to veidiem, pazīmēm un ārstēšanu stāsta infektoloģe-hepatoloģe un farmaceite.

Produktu testi

NEO TONIQ OIL eļļa ķermeņa ādas kopšanai

NEO TONIQ OIL eļļa ķermeņa ādas kopšanai

Aprīlī medicine.lv sadarbībā ar zīmolu NEO piedāvā testēt eļļu ķermeņa ādas kopšanai NEO TONIQ OIL.

Testa rezultāti: Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Testa rezultāti: Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Februārī medicine.lv sadarbībā ar SIA "Anija" piedāvāja testēt sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu – SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1.

Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2IN1

Februārī medicine.lv sadarbībā ar SIA "Anija" piedāvā testēt sausās salvetes kosmētikas noņemšanai ar argana eļļu - SMAKE-UP LINE ARGAN COTTON PLUS SOLUTION 2 IN 1.

Uzņēmējs runā

Liellopu bioloģiskās gaļas ražošana, piegāde

2

Bioloģiskā saimniecība "Tauri" atrodas gleznainā vietā – Ogres ielejas dabas parkā. Tā līdzdibinātāji ir brāļi Gunārs un Artūrs Vīganti – veselīga dzīvesveida piekritēji. Brāļus vieno "zaļā domāšana", un abi ir vienlīdz pārliecināti, ka uzturā jālieto bioloģiski audzēta un iegūta pārtika, ko abi arī veiksmīgi īsteno, audzējot bioloģiskos gaļas liellopus savas dzimtas ēkās un pļavās.