Izglītojoša projekta rezultātā atklāti 11 retās slimības pacienti
Foto: tommerton2010/Flickr
Aktivitātes ar mērķi izglītot sabiedrību un speciālistus ir veicinājušas jaunu retās slimības akromegālijas pacientu atpazīšanu. Projekta rezultātā ir pieaudzis gan to pacientu skaits, kas vēršas Latvijā pie ģimenes ārstiem ar aizdomām par akromegāliju, gan arī diagnosticēto, ar akromegāliju sirgstošu pacientu skaits - kopš 2012.gada ārstēšana ir uzsākta 11 pacientiem.
Dr. Ingvars Rasa, endokrinologs un Latvijas Osteoporozes un Kaulu metabolo slimību asociācijas prezidents: "Projekta laikā esam tikušies ar 1500 ārstiem visā Latvijā, apmācot viņus akromegālijas savlaicīgā diagnosticēšanā un daloties pieredzē tās simptomu atpazīšanā. Ārstu interese piedalīties izglītojošās "Endoskolas" lekcijās reizē ar Latvijas mediju atsaucību izglītot sabiedrību par akromegāliju ir bijusi ārkārtīgi nozīmīga - projekta laikā atpazīto pacientu skaits liecina, ka sabiedrības informētība par reto slimību, tāpat kā ārstu prasmes akromegālijas atpazīšanā ir uzlabojušās. Akromegālija ir ārstējama slimība, tāpēc, jo vairāk pacienti tiks atpazīti, jo lielāka iespēja, ka, izmantojot atbilstošu ārstēšanu, reto un smago slimību izdosies apturēt vai pat izārstēt.
Projekta laikā kopš 2012.gada tiek īstenotas sabiedrības informēšanas aktivitātes Rīgā, kā arī notiek "Endoskolas" lekcijas ģimenes ārstiem Daugavpilī, Jēkabpilī, Gulbenē, Kuldīgā, Liepājā, Madonā, Rēzeknē, Rīgā, Valmierā un citur.
Latvijas iedzīvotāju vidū vēl ir daudz neatpazīto akromegālijas slimnieku
Kā norāda Dr. Ingvars Rasa: "Lai arī precīzu datu par Latviju nav, aplēses liecina, ka mūsu valstī varētu būt 140 - 300 akromegālijas slimnieku, kuri pakļauti augstam mirstības riskam. Pēc endokrinologu datiem šobrīd uzskaitē ir 80 - 100 akromegālijas pacienti, kas nozīmē, ka, lai arī atpazīto pacientu skaits pieaug, tas tāpat ir būtiski mazāks kā neatpazīto pacientu skaits. Lai atklātu pēc iespējas vairāk retās slimības pacientu, Latvijas Osteoporozes un Kaulu metabolo slimību asociācija jau šopavasar turpinās izglītot ģimenes ārstus un sabiedrību, skaidrojot simptomus un apmācot diagnostikā."
Atšķirībā no vairuma reto slimību, akromegāliju savlaicīgas atpazīšanas un ārstēšanas rezultātā var apturēt, tā uzlabojot pacienta dzīves kvalitāti.
Vieni no pirmajiem, kuriem būtu jāatpazīst akromegālijas simptomi, ir ģimenes ārsti. Ģimenes ārstu uzdevums pie aizdomām par akromegālijas simptomiem ir veikt sijājošas diagnostikās analīzes un diagnozes apstiprināšanai un ārtēšanas veida izvēlei pacientu nosūtīt pie speciālista - endokrinologa. Tāpēc, lai atpazītu pēc iespējas lielāku akromegālijas slimnieku skaitu, svarīgi ir ne tikai informēt ārstus, bet arī veicināt viņu sadarbību ar endokrinologiem.
Kad acīmredzamais netiek pamanīts - akromegālijas pazīmes
Lai gan cilvēkam ar akromegāliju ir specifiskas ārējās pazīmes, radinieki, kaimiņi un darba biedri tās nepamana, jo to attīstība ir ļoti lēna - raksturīgākās pazīmes attīstās daudzu gadu vai pat gadu desmitu garumā.
Pirmie akromegālijas simptomi ir izmaiņas sejā, piemēram, akcentētas lūpas, uzacu pauguri, uz priekšu izvirzīts apakšžoklis, deguna un ausu palielināšanās, parādās retākas atstarpes starp zobiem, āda kļūst biezāka, balss rupjāka.
Nereti simptomi ir arī menstruālā cikla traucējumi, sāpes locītavās vai pastiprināta svīšana. Būtiski tiek ietekmēta arī pacientu dzīves kvalitāte - 70% pacientu attīstās miega apnojas sindroms un krākšana; pēc 55 gadu vecuma ir lielāks kolorektāla audzēja risks, salīdzinot ar pacientiem bez akromegālijas; 80% neārstētu akromegālijas pacientu mirst no asinsrites sistēmas slimībām, nesasniedzot pat 60 gadu vecumu; tāpat arī akromegālijas pacientu paredzamais dzīves ilgums ir par 10 gadiem mazāks.
Dr. Inga Balcere, endokrinoloģe, Latvijas Endokrinologu asociācijas locekle: "Slimība attīstās lēni, vairākus gadu desmitus, un dažkārt ir grūti arī slimībai raksturīgās izmaiņas cilvēka izskatā saistīt ar akromegāliju. Bieži tiek ārstēts paaugstināts asinsspiediens, cukura diabēts, locītavu deformācijas, vairogdziedzera mezgli, neiedomājoties, kāds ir šo slimību patiesais iemesls. Savlaicīgi atpazīstot akromegāliju, mēs varam novērst šīs slimības sarežģījumus, kas arī ir cilvēka dzīves kvalitātes pasliktināšanās un dzīvildzes samazināšanās galvenais iemesls."
Akromegālijas simptomus iespējams konstatēt, atbildot uz šādiem jautājumiem:
- Vai pēdējo piecu gadu laikā ir palielinājies Jūsu kurpju izmērs?
- Vai Jūsu laulības gredzens vairs nav viegli pārslidināms pār pirkstu?
Ja kaut uz vienu no šiem jautājumiem atbilde ir pozitīva, speciālisti iesaka doties pie sava ģimenes ārsta vai speciālista - endokrinologa.
Endokrinologi mudina katru sekot līdzi savā organismā notiekošajām izmaiņām un šaubu gadījumos konsultēties ar ģimenes ārstu vai endokrinologu.
