Dzīve ar stomu – pārāk intīma sūdzībām (INTERVIJA)
Cilvēkiem, kam jādzīvo ar stomu, netrūkst baiļu un grūtību, kuras rada apjomu ierobežojumi, kādi ir noteikti valsts kompensētajiem stomas kopšanas līdzekļiem. Stomas lietotājiem vajadzētu par to runāt, taču šīs tēmas ir pārāk intīmas, un cilvēki par tām baidās vai kautrējas runāt, intervijā skaidro medmāsa ar ilggadēju pieredzi stomas pacientu aprūpē Jolanta Noskova.
Stoma – tās ir grūtības, kas reizēm rodas ārstēšanas procesu rezultātā. Tā ir mākslīgi izveidota atvere vēdera sienā zarnu satura vai urīna izvadīšanai (izvadstoma). Pastāv arī barošanas stomas (gastrostomas un enterostomas), taču grūtības, ar kurām gadiem ir jāsadzīvo, vairāk rodas saistībā ar izvadstomām – kolostomām, ileostomām un urostomām.
Stomas ierīkošanai operācijas rezultātā var būt vairāki iemesli, piemēram, resnās zarnas, taisnās zarnas vai urīnpūšļa vēzis, iekaisīgas zarnu slimības, iedzimtas saslimšanas vai anomālijas, durtas un šautas brūces un citi iemesli. Stoma var tikt izveidota līdz mūža galam vai arī uz laiku. Mūsdienās cilvēkam ar stomu nevajadzētu būt ierobežotai dzīves telpai, un stoma nav traucēklis ne attiecībām ar līdzcilvēkiem, ne karjerai, ne aktīvai atpūtai un ceļošanai. Stoma nedrīkstētu būt traucēklis pilnvērtīgai un aktīvai dzīvei.
Ir trīs stomu veidi zarnu satura vai urīna izvadīšanai. Kolostoma ir ķirurģiski izveidots atvērums vēdera priekšējā sienā, caur kuru ādas virspusē ir izvadīta daļa no resnās zarnas. Savukārt ileostomas gadījumā ādas virspusē ir izvadīta daļa no tievās zarnas. Daudzos gadījumos stomas nēsātājiem ar ileostomu tiek izņemta resnā zarna, un tās vietā ūdens un elektrolītu absorbciju daļēji veic tievā zarna. Urostoma ir ķirurģiski izveidots atvērums vēdera priekšējā sienā, caur kuru no organisma tiek izvadīts urīns, skaidro medmāsa.
Šķiet, jūsu pieredze ir tāda, ka par stomas lietotājiem Latvijā pārzināt teju visu vēsturi?
Patlaban es strādāju ģimenes ārsta praksē, kur ir daudz dažādu vajadzību un uzdevumu, ieskaitot stomu aprūpi, taču saistībā ar stomām man sanāk vairāk nekā 25 gadu pieredze. Rīgas 1. slimnīcas Stomas kabinetā sāku strādāt tad, kad to atvēra, no 1996. gada un tā līdz 2018. gadam. Kopš 1996. gada vismaz ierobežotā daudzumā stomas kopšanu kompensē valsts, bet līdz tam cilvēki dažādi izlīdzējās saviem spēkiem – ar lupatām, ar avīzēm, daži palika piekalti pie gultas un nekur negāja ārā. Stomu kopšanas materiālu gādāšana un iespējas to darīt aizsākās 90. gadu sākumā.
Dažiem no ārzemēm sūtīja materiālus, bija arī Krievijas ražojuma maisiņi, kas bija ļoti lieli un neērti. Stomu kopšanas aprīkojums nāca ar humāno palīdzību no Zviedrijas, līdz tika ieviests valsts finansējums. Sākumā valsts nodrošinātās normas bija vēl mazākas nekā tagad, vēlāk tās pārskatīja, bet jau kādus 15 gadus nekas nav mainījies.
Tātad arī mūsdienās vēl nav pietiekami materiālu?
To ir gaužām maz. Īpašu spriedzi tas rada tiem, kas nesen pārcietuši operāciju un ieguvuši stomu… Kamēr viņi pierod un saprot, kā un ko ir jādara, kamēr iemācās. Tur ir nianses, pie kā ir “jāpiešaujas”, un cilvēkam jāiemācās ar dzīvot ar stomu. Pat pieredzējušiem stomas lietotājiem mēdz nepietikt materiālu, bet iesācēji tos var iztērēt vairāk un ātrāk. Kad es vēl strādāju stomas kabinetā, tad bija cilvēki, kas pirka klāt materiālus par savu naudu, lai varētu iztikt, lai gan šie līdzekļi dārgi maksā. Bija arī tādi, kuriem radi un draugi no ārzemēm sūtīja. Kabinetā bija iespēja izlīdzēt, jo gadījās cilvēki, kuriem uztaisīta atkārtota operācija, pēc kā pamatnītes un maisiņi bija palikuši pāri, pacienti nemeta tos ārā, bet gan atnesa uz kabinetu, tad varējām materiālus izdalīt citiem.
Ja pēdējos gados nekas nav mainījies, tad cik īsti pietrūkst?
Kolostomai valsts nodrošina 40 maisiņu mēnesī. Jāņem vērā, ka kolostomas maisiņš ir jāmaina pēc katras vēdera izejas. Līdztekus tam jāievēro, ka tas ir slēgts maisiņš un higiēniski tos vajadzētu nomainīt vismaz no rīta, pēc nakts, un tad nomainīt otrreiz – uz nakti. Minimālais būtu – divi maisiņi diennaktī. Mūsu cilvēkiem patlaban pat divi nesanāk, jo tiek kompensēti tikai 40 maisiņi uz visu mēnesi. Gribētos, lai būtu vismaz 60, bet ideāli būtu, ja 90 vai 120 maisiņi mēnesī, lai cilvēks tiešām varētu droši justies. Tā ir elementāra higiēna, mēs taču vismaz divas reizes dienā sevi sakopjam, lai būtu svaigi dienai un lai tīri ieietu gultā uz nakts mieru. Ileostomas maisiņi ir 15 mēnesī – arī gauži par maz. Gribētos, lai ileomaisiņu būtu vismaz 30 mēnesī, lai varētu nomainīt katru dienu. Un tāpat ar urostomas maisiņiem, kuri ir kompensēti 20 maisiņi mēnesī, bet vajadzētu vismaz 30 maisiņu – tā, lai katru dienu var nomainīt. Savukārt, runājot par pamatnēm, trīs mēnešos ir paredzētas 25 pamatnes, no kā mēnesī sanāk kādas astoņas... Lai cilvēks būtu drošs, labāk būtu vismaz desmit pamatnes mēnesī jeb 30 trīs mēnešos. No praktiskās pieredzes jāpiebilst, ka, ja būtu lielākas normas uz pamatnēm un maisiņiem, tad cilvēkiem vajadzētu mazāk pārējo palīglīdzekļu, kuriem pat nav ierobežojumu un tos valsts kompensē tik, cik ir nepieciešams. Savlaicīgi nomainot maisiņus vai pamatnes, mazinātos ādas bojājumi, un atkristu nepieciešamība izmantot tik daudz palīglīdzekļu ādas dziedēšanai.
Ļoti gribētos, lai mūsu cilvēkiem ar stomu būtu pieejamas arī novitātes. Kā zināms, visas tehnoloģijas attīstās, tostarp arī stomu pamatnītes, kurām jaunāki modeļi nav iekļauti kompensācijā. Būtu labi, lai arī jaunos veidus kompensētu. Neizbēgami cilvēks paliek slaidāks vai varbūt uzbarojas, tāpat ir jaunas sievietes, kurām ir stoma, un, iestājoties grūtniecībai, arī ķermenis mainās un līdz ar to prasības pret stomas pamatni. Jaunā tipa pamatnes pielāgojas ķermeņa formām un izmaiņām. Un vēl ir bērni. Bērniem arī mēdz būt stomas, un, nezinu, vai kāds no bērnu vecākiem par to ir runājis, bet pie mums bērniem ir pieejama tikai viena veida – salīdzinoši smagnēja – pamatnīte un maisiņš. Gribētos jaunāku modeli mazulīšiem, lai atvieglotu dzīvi.
Vai stoma ir uz visu atlikušo mūžu vai arī var būt pārejoša?
Nav gluži tā, ka stoma visiem būtu uz visu mūžu, un tas ir atkarīgs no daudziem faktoriem. Daļai cilvēku stoma ir uz noteiktu laiku, pēc kā ir iespēja veikt atkārtotu operāciju, stomu slēgt, un cilvēks var atgriezties savā ierastajā ritmā. Bet lielai daļai tas tiešām ir uz visu atlikušo mūžu. Vairums ir pēc onkoloģisko saslimšanu operācijām, tad ir daļa gados jaunu pacientu, kam ir nopietna zarnu saslimšana – kolīts, čūlainais kolīts, kad bojāta resnā zarna. Tad var gadīties, ka pēc operācijas stoma paliek uz visu atlikušo mūžu. Un tie pārsvarā ir gados jauni cilvēki, kas pēcāk ar visu stomu varētu atgriezties darba tirgū, dzīvot pilnvērtīgi, ja vien stomas kopšanas materiālu būtu pietiekoši.
Kā jums šķiet, kāpēc tik ilgi saglabājušies šādi nepietiekami kompensēto materiālu limiti?
Varbūt cilvēkiem ar stomu vajadzētu būt aktīvākiem, pašiem iet un prasīt. Kad es vēl strādāju stomas kabinetā, jau tolaik tika rakstīts, ka pacientiem nepietiek, un prasīts ierēdņiem, lai palielina maisiņu un pamatnīšu skaitu, uz ko mums bija atbilde, ka no pacientu puses it kā neesot nekādu sūdzību, un ierēdņi izdarot secinājumus, ka visi ir apmierināti. Laikam mums tā mentalitāte ir tāda, ka, kamēr nesmelsies pavisam mutē, tikmēr paši neko nedarīs. Vēl daudzi nepamana, ka pacientiem ir grūti ko tādu prasīt. Cilvēkiem ar stomu ir neērti par to runāt, jo tā ir intīma lieta. Līdzīgi ne labprāt cilvēki iesaistās skrīningos, taču ir lietas, kas ir pašu rokās, un ir lietas, kur vajadzētu valsts atbalstu. Stomas pacientiem kompensēts tiek ļoti par maz. Sevišķi, ja ir runa par gados jauniem cilvēkiem, kuri ir spējīgi atgriezties darba tirgū. Ja nepietiek maisiņu, tad arī darbā nevar būt drošs, un, ja kaut kas notiek, tad ko jaunais cilvēks darīs, kur liksies…
Dati par situāciju Latvijā
- Latvijā ir 2000 stomas nēsātāju*, ~25% no tiem darbspējīgā vecumā. Vairākums šo pacientu ar stomu dzīvos līdz mūža galam.
- Valsts kompensēto produktu apjoms ir nepietiekams, to limitu apmērs kopš 2005. gada nav mainījies.
- Latvijā vienam pacientam ar stomu mēnesī tiek nodrošināti 40 kolostomas maisiņi, kas nomaināmi pēc katras vēdera izejas. Tas ir nepietiekami, lai nodrošinātu higiēnu un lai dienu sāktu un beigtu ar tīru maisiņu. Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 90 valsts apmaksāti kolostomas maisiņi* mēnesī.
- Drenējamo (ileo un uro) valsts kompensējamo maisiņu daudzums ir 15-20 gab./mēnesī, kas pat nav viens maisiņš dienā! Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 30 valsts apmaksāti drenējamie maisiņi* mēnesī.
- Pēc profesionālo asociāciju rekomendācijām pacientam nepieciešamas vismaz 10 divdaļīgo sistēmu pamatnes mēnesī, šobrīd Latvijā tikai 8 pamatnes.
- Salīdzinoši Ungārijā, Čehijā, Slovākijā un Igaunijā ir kompensēti vismaz 30 drenējamie maisiņi mēnesī un 60-90 kolostomu maisiņi.
- Nepietiekamo apjomu pacienti spiesti iegādāties par saviem līdzekļiem, kas pakļauj saslimušos nabadzības riskam, rada lielāku nevienlīdzību sabiedrībā, no kā Latvijā cenšamies izbēgt.
- Ir nepieciešams palielināt stomas aprūpes produktu limitu, ko nodrošina valsts.
*Cilvēkiem ar stomu urīna un fēču savākšanai un ādas aizsargāšanai ir speciālas stomas aprūpes ierīces. Stomas aprūpes produktu pareiza un savlaicīga nomaiņa nodrošina to, ka zarnu saturs un urīns nenonāks uz ādas un to nebojās. Higiēnu nodrošina stomas aprūpes produkti, kas nepieciešami, lai pacienti nebaidītos iziet sabiedrībā un tiem būtu iespējams droši atgriezties darba tirgū.
