Divu gadu laikā reģistrēts vairāk nekā 2000 jaunu reto slimību pacientu

Rīga, 28.febr., LETA. Reto slimību reģistrā 2016.gadā bija 224 pacienti, tomēr pagājušā gada nogalē tajā bija reģistrēti jau vairāk nekā 2500 pacienti, intervijā aģentūrai LETA norādīja Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece.

Tieši pirms gada, 28.februārī, kas Eiropā tiek atzīmēta kā Reto slimību diena, tika dibināts Reto slimību koordinācijas centrs. Kopš tā laika pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā.

Kā stāsta Mālniece, kopš centra darbības sākšanas un papildu finansējuma piešķiršanas Reto slimību plāna izpildei, daudz kas pacientu ar retajām slimībām aprūpē mainījies. "Piemēram, diagnostika līdz šim nebija iespējama pacientiem pēc 18 gadu vecuma, bet līdz pilngadībai tam bija ļoti sarežģīts administratīvs ceļš. Līdz ar to šie cilvēki apmeklēja neskaitāmus konsultantus, veica virkni izmeklējumu, meklējot nezināmo," sacīja centra vadītāja.

Viņa skaidroja, ka pirms izmaiņu veikšanas pacienti ar retajām slimībām nezināja, kur vērsties, tāpēc tika lieki noslogota konsultantu kapacitāte, kā arī veikti lieki izmeklējumi.

Mālniece norādīja, kopš pagājušā gada jūnija, kad tika piešķirts papildu finansējums pacientiem ar retām slimībām, ir iespēja veikt molekulāro diagnostiku, kā rezultātā iespējams apstiprināt retās slimības esamību. Centra vadītāja skaidroja, ka līdz ar retas slimības apstiprināšanu mainās veselības aprūpe visai ģimenei, proti, turpmāk ir skaidrs, kādi speciālisti jāapmeklē un kādu ārstēšanu varētu piemērot.

Tāpat, pēc Mālienes paustā, ieviests arī multidisciplinārais konsīlijs, kurā ir Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas un Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas, kā arī Eiropas references tīklu pārstāvji. Savu artavu dod arī Traumatoloģijas un ortopēdijas slimnīca, kura "pieskata" retās kaulu slimības.

Vienlaikus centra vadītāja piebilda, ka tagad konsultācijas par neskaidru pacientu aprūpi vairs nekoncentrējas tikai klīniskajās universitātes slimnīcās, bet lēnām nonāk ārpus robežām. Centra starptautiskā darbība dod iespēju ārstam celt savu kvalifikāciju, runājot ar sev līdzīgiem augsta līmeņa konsultantiem.

Trešais bloks, kas mainījies līdz ar centra darbības sākšanu, ir pacientu uzraudzība dinamikā. Kā stāsta Mālniece, bērnu uzraudzība notiek Bērnu slimnīcas Reto slimību kabinetā, kas maza šūniņa, kurā darbojas neliela komanda, tostarp pediatrs, internists, uztura speciālists un psihologs. Nepieciešamības gadījumā tiek piesaistīti arī citi speciālisti, jo katrai retajai slimībai ir sava specifika, atzīmēja Mālniece.

Kaut arī Reto slimību reģistrā ir vairāk nekā 2500 pacientu ar retajām slimībām, ne visiem ir nepieciešami dārgie medikamenti, kurus patlaban saņem 21 pacients. Mālniece stāstīja, ka daļai nepieciešama kāda ķirurģiska korekcija vai lētāki medikamenti, kas palīdz uzlabot dzīves kvalitāti, citiem nepieciešamas specifiskas ziedes, pārsēji vai apģērbs, bet vēl daļai pacientu ir nepieciešama tikai novērošana, un viņi ar savu reto slimību var dzīvot diezgan pilnvērtīgu dzīvi un labi iekļauties sabiedrībā.

Mālniece atzīmēja, ka daļai pacientu viņiem nepieciešamie medikamenti ir pieejami caur kompensējamo zāļu sarakstu vai individuālo kompensāciju, savukārt ļoti dārgie medikamenti ir nepieciešami tikai nelielai daļai šo pacientu.

Mālniece skaidroja, ka pacientus ar retām saslimšanām reģistrē un uzskaita centrs, tomēr šos pacientus novēro kopumā visi Latvijas speciālisti un ģimenes ārsti. "Ne visiem ir nepieciešama ļoti liela komanda, jo visiem nav vienādas smaguma pakāpes diagnoze. Kā jau teicu, var būt tā, ka pacients sabiedrībā ļoti labi iekļaujas, bet vienkārši viņam reizi pa reizei nepieciešams apmeklēt kādu speciālistu, lai pieskatītu veselības stāvokli. Nav visiem tik slikti, ka nepieciešama aprūpe mājās vai slimnīcā," sacīja centra vadītāja.

Visu interviju ar Reto slimību koordinācijas centra vadītāju var lasīt aģentūras LETA mājaslapas sadaļā "LETA+" (http://www.leta.lv/plus/5D552B45-BA88-4A0B-980B-768A66185F44/ ).