medicine.lv skaitļos

Lietotāji online140
Aktīvie uzņēmumi12760
Nozares raksti12030
Ekspertu atbildes21477
Divu gadu laikā reģistrēts vairāk nekā 2000 jaunu reto slimību pacientu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Divu gadu laikā reģistrēts vairāk nekā 2000 jaunu reto slimību pacientu

Rīga, 28.febr., LETA. Reto slimību reģistrā 2016.gadā bija 224 pacienti, tomēr pagājušā gada nogalē tajā bija reģistrēti jau vairāk nekā 2500 pacienti, intervijā aģentūrai LETA norādīja Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece.

Tieši pirms gada, 28.februārī, kas Eiropā tiek atzīmēta kā Reto slimību diena, tika dibināts Reto slimību koordinācijas centrs. Kopš tā laika pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā.

Kā stāsta Mālniece, kopš centra darbības sākšanas un papildu finansējuma piešķiršanas Reto slimību plāna izpildei, daudz kas pacientu ar retajām slimībām aprūpē mainījies. "Piemēram, diagnostika līdz šim nebija iespējama pacientiem pēc 18 gadu vecuma, bet līdz pilngadībai tam bija ļoti sarežģīts administratīvs ceļš. Līdz ar to šie cilvēki apmeklēja neskaitāmus konsultantus, veica virkni izmeklējumu, meklējot nezināmo," sacīja centra vadītāja.

Viņa skaidroja, ka pirms izmaiņu veikšanas pacienti ar retajām slimībām nezināja, kur vērsties, tāpēc tika lieki noslogota konsultantu kapacitāte, kā arī veikti lieki izmeklējumi.

Banner 280x280

Mālniece norādīja, kopš pagājušā gada jūnija, kad tika piešķirts papildu finansējums pacientiem ar retām slimībām, ir iespēja veikt molekulāro diagnostiku, kā rezultātā iespējams apstiprināt retās slimības esamību. Centra vadītāja skaidroja, ka līdz ar retas slimības apstiprināšanu mainās veselības aprūpe visai ģimenei, proti, turpmāk ir skaidrs, kādi speciālisti jāapmeklē un kādu ārstēšanu varētu piemērot.

Tāpat, pēc Mālienes paustā, ieviests arī multidisciplinārais konsīlijs, kurā ir Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas un Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas, kā arī Eiropas references tīklu pārstāvji. Savu artavu dod arī Traumatoloģijas un ortopēdijas slimnīca, kura "pieskata" retās kaulu slimības.

Vienlaikus centra vadītāja piebilda, ka tagad konsultācijas par neskaidru pacientu aprūpi vairs nekoncentrējas tikai klīniskajās universitātes slimnīcās, bet lēnām nonāk ārpus robežām. Centra starptautiskā darbība dod iespēju ārstam celt savu kvalifikāciju, runājot ar sev līdzīgiem augsta līmeņa konsultantiem.

Trešais bloks, kas mainījies līdz ar centra darbības sākšanu, ir pacientu uzraudzība dinamikā. Kā stāsta Mālniece, bērnu uzraudzība notiek Bērnu slimnīcas Reto slimību kabinetā, kas maza šūniņa, kurā darbojas neliela komanda, tostarp pediatrs, internists, uztura speciālists un psihologs. Nepieciešamības gadījumā tiek piesaistīti arī citi speciālisti, jo katrai retajai slimībai ir sava specifika, atzīmēja Mālniece.

Kaut arī Reto slimību reģistrā ir vairāk nekā 2500 pacientu ar retajām slimībām, ne visiem ir nepieciešami dārgie medikamenti, kurus patlaban saņem 21 pacients. Mālniece stāstīja, ka daļai nepieciešama kāda ķirurģiska korekcija vai lētāki medikamenti, kas palīdz uzlabot dzīves kvalitāti, citiem nepieciešamas specifiskas ziedes, pārsēji vai apģērbs, bet vēl daļai pacientu ir nepieciešama tikai novērošana, un viņi ar savu reto slimību var dzīvot diezgan pilnvērtīgu dzīvi un labi iekļauties sabiedrībā.

Mālniece atzīmēja, ka daļai pacientu viņiem nepieciešamie medikamenti ir pieejami caur kompensējamo zāļu sarakstu vai individuālo kompensāciju, savukārt ļoti dārgie medikamenti ir nepieciešami tikai nelielai daļai šo pacientu.

Mālniece skaidroja, ka pacientus ar retām saslimšanām reģistrē un uzskaita centrs, tomēr šos pacientus novēro kopumā visi Latvijas speciālisti un ģimenes ārsti. "Ne visiem ir nepieciešama ļoti liela komanda, jo visiem nav vienādas smaguma pakāpes diagnoze. Kā jau teicu, var būt tā, ka pacients sabiedrībā ļoti labi iekļaujas, bet vienkārši viņam reizi pa reizei nepieciešams apmeklēt kādu speciālistu, lai pieskatītu veselības stāvokli. Nav visiem tik slikti, ka nepieciešama aprūpe mājās vai slimnīcā," sacīja centra vadītāja.

Visu interviju ar Reto slimību koordinācijas centra vadītāju var lasīt aģentūras LETA mājaslapas sadaļā "LETA+" (http://www.leta.lv/plus/5D552B45-BA88-4A0B-980B-768A66185F44/ ).

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

"Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos.

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Testa rezultāti: Acorus Balance Collagen – kolagēns Tavam skaistumam un veselībai!

Martā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Dabas Tēja" piedāvāja izmēģināt "Acorus Balance Collagen" komplektu skaistumam un veselībai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!