medicine.lv skaitļos

Lietotāji online229
Aktīvie uzņēmumi12827
Nozares raksti12173
Ekspertu atbildes21477
Diskutēs par atbalstu bērnu ar retajām slimībām ārstēšanai : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Diskutēs par atbalstu bērnu ar retajām slimībām ārstēšanai

Šodien, Starptautiskajā Bērnu aizsardzības dienā, notiks publiskā diskusija “Kad nodrošināsim iespējami labāko terapiju bērniem ar retajām slimībām?”, uz kuru vecāki un nevalstiskās organizācijas aicinājuši politikas veidotājus. 

Ārstu, vecāku, nevalstisko organizāciju un politikas veidotāju tiešsaistes diskusija “Kad nodrošināsim iespējami labāko terapiju bērniem ar retajām slimībām?” notiks no pulksten 11 līdz 12.30. Tiešsaistē diskusija būs skatāma ģimenes portālā www.mammamuntetiem.lv un portāla Facebook profilā.

“Visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, pirmkārt, ir jāņem vērā bērna intereses. Ja bērnam atklāta kāda no retajām slimībām, diemžēl ne vienmēr šis princips Latvijā ir ievērots,” problēmas būtību skaidro Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs.

“Esam konstatējuši problēmu, ka diemžēl ne vienmēr bērni ar retajām slimībām saņem to terapijas veidu, ko viņam ir nozīmējis ārsts un kas viņa veselībai un labbūtībai būtu vislabākā. Taču visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, pirmkārt, ir jāņem vērā bērna intereses. Šāda prasība izriet, piemēram, no Eiropas Savienības Pamattiesību hartas (24.p.2.d.), ANO Bērnu tiesību konvencijas (3.p.1.d.), Bērnu tiesību aizsardzības likuma (6.p.2.d.). Un tomēr ne visās situācijās bērnu labākās intereses tiek ņemtas vērā,” uzsver Inga Akmentiņa-Smildziņa, vecāku organizācijas “Mammamuntetiem.lv” vadītāja.

Banner 280x280

Diskusijā piedalīsies bērnu reto slimību pētniece, ģenētiķe Madara Auzenbaha,  bērnu neirologs Mikus Dīriks, pārstāvji no Tiesībsarga biroja, Veselības un Finanšu ministrijas, kā arī nevalstiskās organizācijas. Kā norit ikdiena kopā ar bērniem, kam ir retas slimības un kam valsts nespēj nodrošināt tādus medikamentus, kas ļautu dzīvot pilnvērtīgi, stāstīs mamma Karīna Rozenvalde, kuras divi bērni ir retās slimības – hemofilijas – pacienti.

“Hemofilijas pacientiem mūsdienās ir pieejami tādi medikamenti, kurus lietojot var dzīvot parastu dzīvi – bez bailēm noasiņot, jo gūta trauma. Šos medikamentus vajag lietot salīdzinoši retāk, un to ievadei nav nepieciešams medicīnas personāls. Taču maniem bērniem valsts arvien nodrošina tikai tādus medikamentus, kas jālieto trīs reizes nedēļā un kurus var ievadīt tikai medicīnas māsa,” īsumā problēmu ieskicē Karīna Rozenvalde.

Diskusiju rīko vecāku organizācija “Mammamuntetiem.lv” sadarbībā ar biedrību ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” un Latvijas Reto slimību aliansi.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

Cilvēka zarnu trakts ir sarežģīta ekosistēma, kurā mīt plašs klāsts mikroorganismu. Starp tiem īpašu lomu spēlē labās baktērijas – tās ne tikai iesaistās gremošanas procesos, bet arī piedalās imūnsistēmas veidošanā un atbalsta visa organisma labsajūtu.

Aktuālie piedāvājumi

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Kā mazināt stresu: dabīgi līdzekļi nervu sistēmas atbalstam 

Kā mazināt stresu: dabīgi līdzekļi nervu sistēmas atbalstam 

Mūsdienās daudzi cilvēki meklē veidus, kā mazināt stresu. Nemiers, miega traucējumi, grūtības koncentrēties un izdegšana kļuvuši par ikdienas sabiedrotajiem gan pieaugušajiem, gan pusaudžiem. Bieži palīdz dzīvesveida korekcijas un dabīgi līdzekļi pret stresu un trauksmi. 

Kā dzīvot ar enerģiju un mieru – kā raķete?

Kā dzīvot ar enerģiju un mieru – kā raķete?

Vai jūties iztukšots, stresa nomākts vai bez enerģijas? Tavs ķermenis runā – tas signalizē par trūkumiem, kas ietekmē nervu sistēmu, hormonus un imunitāti. Labsajūta sākas ar līdzsvaru. Zinātne apliecina: pareizās kombinācijās vitamīni un minerālvielas darbojas efektīvāk nekā atsevišķi. Tieši šī sinerģija nodrošina stabilu enerģiju, mieru un imunitāti. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Slodzes jeb stresa urīna nesaturēšana un maksts atslābums – kāpēc veidojas šīs problēmas, un kā tās atrisināt? Dinsbergas klīnikas vadītāja Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa atbild uz šiem jautājumiem.

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Desmit gadu laikā Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs kļuvis par vietu, kur modernākās tehnoloģijas satiekas ar cilvēcīgu rūpi par pacientu. Šeit pieejama CyberKnife® M6 sistēma – mūsdienu tehnoloģiju robots audzēju ārstēšanai.