Diskusija: Retās slimības – veselības sektora prioritātes
Pēdējos gados aizvien vairāk tiek runāts par retajām slimībām un to ārstēšanas iespējām. Tā saucamās retās slimības ir tās, kas, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu, un šo slimību nelielā izplatība ir šķērslis kvalitatīvas ārstēšanas nodrošināšanai.
Eiropā slimību uzskata par retu, ja tā skar mazāk nekā vienu no 2000 cilvēkiem. Šī gada sākumā no vairāk nekā 6000 diagnozēm Latvijā bija reģistrētas 1500 dažādas reto slimību diagnozes.
Saskaņā ar aplēsēm Latvijā vajadzētu būt ap 90 tūkstošiem cilvēku, kuriem ir kāda reta slimība, bet ne visiem tā ir atklāta.
Lai sekmētu reto slimību pacientiem pieejamāku medicīnisko aprūpi un finansējumu, Saeimā darbojas deputātu atbalsta grupa deputāta Kaspara Ģirģena vadībā. Šoreiz par to, kas tika pārrunāts pēdējā no šīs darba grupas sēdēm, kas notika īsi pirms 14. Saeimas vēlēšanām. Lielākais akcents šajā sēdē tika likts uz redzējumu un prognozēm par reto slimību ārstēšanai paredzēto medikamentu iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā 2023. gada budžetā.
Nepieciešams papildu finansējums jau nākamā gada budžetā
Sēdes sākumā Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītājs Valdis Miķelsons uzsvēra: „Sabiedrības veselības pamatnostādnēs retās slimības kopā ar onkoloģiskajām, kardioloģiskajām un psihiskajām slimībām ir iekļautas absolūtākajās prioritātēs. Šīs pamatnostādnes nepieļauj reto slimību dēļ dzīvību zaudēt vismaz vēl gados jaunajiem pacientiem un liek akcentu uz to, kā uzlabot viņiem dzīves kvalitāti un nodrošināt, lai būtu pieejamas inovatīvās ārstēšanas metodes.”
Turpinājumā Nacionālā veselības dienesta (NVD) Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktore Signe Bokta sniedza informāciju par kompensācijas kārtību reto slimību ārstēšanā: „2019. gadā šim nolūkam pavisam tika izlietots finansējums 4,82 miljonu eiro apmērā. Kopumā tika ārstēts 31 pacients, reto slimību programmā bija iekļauti 13 medikamenti. Līdzīga situācija bijusi arī 2020. gadā, vienīgi nedaudz palielinājies pacientu skaits un medikamentu izmaksas. 2021. gadā jau tika ārstēti 38 pacienti, medikamentu skaits bija nemainīgs, bet izdevumi sasniedza 4,91 miljonu eiro. Savukārt šajā gadā pacientu skaits ir pieaudzis gandrīz divreiz, turklāt sarakstā iekļautas gan vairākas citas diagnozes, gan jauni medikamenti. Par kopējo finansējumu runājot, pašlaik ir pieejami dati par 2022. gada astoņiem mēnešiem. Ņemot vērā šā perioda izdevumus, var prognozēt, ka līdz gada beigām tika apgūts viss finansējums, kas piešķirts programmā, proti, aptuveni 10 miljoni eiro.
2022. gada 1. aprīlī kompensējamo zāļu R (reto slimību) sarakstā tika iekļauts cistiskās fibrozes ārstēšanai paredzētais medikaments, bet 1. jūlijā tajā tika ietverta vēl viena diagnoze – hipofosfatēmiskais rahīts –, kā arī medikaments tā ārstēšanai. Lēmums par medikamentu kompensāciju šo diagnožu pacientiem tika pieņemts jau 2019. gadā, bet to nevarēja laicīgi uzsākt finansējuma trūkuma dēļ.
Runājot par to, kādā veidā un kārtībā kompensējamo zāļu R sarakstā tiks iekļautas jaunas diagnozes, jāņem vērā, ka process noritēs saskaņā ar MK noteikumos paredzēto kārtību. Tiks izveidota komisija, kurā būs gan NVD, gan Veselības ministrijas (VM), gan Zāļu valsts aģentūras (ZVA), gan profesionālo asociāciju, gan pacientu biedrību pārstāvji. Pašlaik šī komisija ir tapšanas stadijā, jo iepriekšējās darbības termiņš ir beidzies. Daži medikamenti tika iekļauti sarakstā bez komisijas lēmuma. Tiklīdz jaunā komisija būs izveidota un tiks saņemts medikamentiem nepieciešamais finansējums, tā uzreiz sāks darbu un lems, kurus reto slimību diagnozēm paredzētos medikamentus vēl iekļaut kompensējamo zāļu sarakstā.
No savas puses NVD ir sagatavojis aprēķinus, kas iesniegti VM. Un tie rāda, ka 2023. gadam nepieciešams 6,15 miljonus eiro liels papildu finansējums. Tā ir summa, kas nepieciešama papildus tiem 10 miljoniem, kas patlaban jau piešķirti. Šis 6,15 miljonus eiro lielais papildinājums nepieciešams, lai nodrošinātu medikamentus tām diagnozēm, par kurām jau ir pieņemti ārstu konsīliju lēmumi, savukārt zāļu ražotājs ZVA ir saņēmis savu atzinumu.”
Valdis Miķelsons no savas puses piebilda, ka pašreizējā VM šo summu ielikusi kā absolūtu prioritāti, bet par naudas piešķiršanu lems jaunā valdība. Pašreizējā VM noteikti uzstās par tās saglabāšanu.
Zāļu iekļaušana sarakstā nedrīkst būt atkarīga tikai no finansējuma apmēra
Sēdē piedalījās arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, kurai komentārs tika lūgts jau pēc sapulces beigām. Viņa atzina, ka šajā sanāksmē dzirdētais būs viela pārdomām: „Alianse dibināta 2014. gadā un ir jumta organizācija dažādām reto slimību biedrībām. Aliansē šobrīd ir 15 biedri, un katrs no tiem pārstāv kādu reto slimību diagnozi, piemēram, tajā darbojas cistiskās fibrozes, hemofilijas, pulmonālās hipertensijas un citu biedrību pārstāvji. Proti, mēs apvienojam visas reto slimību biedrības, un es šajā sapulcē piedalījos kā šīs organizācijas vadītāja.
Sēdē dzirdējām dažādas – gan pozitīvas, gan ne tik labas – lietas, kas liecina, ka vēl daudz darba būs jāiegulda, lai situāciju varētu uzlabot. Piemēram, NVD pārstāves Signes Boktas teiktais, ka tad, kad būs nauda, būs arī zāles, neiztur nekādu kritiku. Šādi mēs runājam jau 10 gadus. Jā, protams, ir sasniegts zināms progress, bet tas nav tik būtisks, lai palīdzētu tiem 16 tūkstošiem cilvēku Latvijā, kam jau pašlaik noteikta kāda no reto slimību diagnozēm un nepieciešami efektīvi medikamenti.
Līdzīgi kā Ģirģena kungs, arī mēs kā pacientu organizācija prasām sistemātisku pieeju mūsu vajadzību apzināšanai. Mums ļoti nepatīk tas, ka šos lēmumus atbilstoši zāļu ražotāju iesniegumiem pieņem ierēdņi. Tas nav labākais veids, kā mēs varam visefektīvāk nodrošināt medikamentus slimniekiem, kuriem tie ir vajadzīgi.
Atceroties, ko mēs runājām pagājušajā gadā par prioritātēm reto slimību jomā, apsveicami, ka tieši šī deputātu grupa panāca papildu 4 miljonu eiro iekļaušanu reto slimību budžetā cistiskās fibrozes pacientiem paredzētā inovatīvā medikamenta iegādei. Bērnu vecāki, kas apvienojušies cistiskās fibrozes biedrībā, jau gadiem ilgi prasīja kompensēt labākus un efektīvākus medikamentus, jo tikai ar tiem, kas bija pieejami agrāk, nevarēja sasniegt pietiekami labus ārstēšanas rezultātus un nodrošināt bērniem pilnvērtīgu dzīvi. Tāpēc bija svarīgi, lai būtu pieejamas arī jaunākās zāles, kuras kopā ar agrāk izmantojamiem medikamentiem palīdz nodrošināt daudz sekmīgāku ārstēšanu.
Katrai reto slimību grupai ir atsevišķi specifiski medikamenti, tāpēc katra no biedrībām izmēģina visus iespējamos un neiespējamos veidus, lai pacienti varētu dabūt tieši tās zāles, kas viņiem nodrošina normālu dzīvi.”
Sanāksmes palīdz izskaidrot esošo problēmu būtību un vairot izpratni
Interesējoties, cik bieži šādas sēdes notiek un cik daudz reāla labuma tās var dot, Baiba Ziemele teica: „Mums būtībā ik pa laikam notiek šādas sanāksmes, iepriekšējā bija 2. jūnijā. Šīs deputātu grupas pienesums ir arī tāds, ka viņi, būdami deputāti, drīkst uzaicināt jebkuru iesaistīto pusi. Tas ļauj uzklausīt visu pušu viedokļus un tieši apmainīties ar informāciju, ja nepieciešams, uzreiz to precizējot. Bieži vien, kad mēs kā pacientu organizācijas vēršamies pie ierēdņiem ar vēlmi iegūt kaut kādu informāciju, tā ir vai nu sadrumstalota, vai neprecīza, vai nepietiekama. Tādēļ mēs nevaram pilnvērtīgi veikt to darbu, ko esam uzņēmušies kā pilsoniskās organizācijas, proti, aizstāvēt tos cilvēkus, kas slimo ar retām slimībām.
Jā, tīri formāli var saprast arī ierēdņus, kuri nereti uzsver, ka visam naudas nepietiek, un nākas izvēlēties. Mēs saprotam, ka viņu pusē ir tikai tabulas, kur ir dažādu zāļu nosaukumi ar cipariem pretī, bet mums ir cits skatījums, spilgts un aktuāls, – katrai slimībai iepretim ir kāds cilvēks, kuram vajadzīgā medikamenta nepiešķiršana daudzos gadījumos var nozīmēt bojāeju, un tikai tāpēc, ka nav pieejamas nepieciešamās zāles.”
Uz jautājumu, vai šīs sanāksmes rezultātā varētu notikt kāds būtisks pavērsiens, un kas tiek gaidīts no tiem lēmējiem, kuri pārvalda finanses, Baiba Ziemele atbildēja: „Es domāju, ka būtu svarīgi nodrošināt pastāvīgu savstarpēju komunikāciju. Piemēram, ja naudas dalītāji nesaprot tos skaitļus, kurus viņiem atnes ministrija, viņi jebkurā brīdī var sazināties ar mums, jo mēs tomēr esam pacientu interešu aizstāvības organizāciju. Mēs esam jumta organizācija, kas pārzina visus šīs jomas aspektus, varam to visu izskaidrot vienkārši un saprotami, lai viņiem rastos skaidrs priekšstats, kam tieši paredzētie līdzekļi domāti. Viņi var mums uzdot konkrētus jautājumus, lai saprastu, cik dažreiz pat izšķiroši svarīgs mēdz būt viens vai otrs lēmums par līdzekļu piešķiršanu vai atteikumu, piemēram, kāda medikamenta iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā. Mums kā parastiem cilvēkiem, kuri cīnās par savu bērnu un tuvāko veselību un dzīvību, ir vislabāk redzams, kas tieši vajadzīgs. Mēs varam arī paskaidrot, kā citādi viņi vēl var palīdzēt.
Godīgi sakot, ministrijā un citās atbildīgajās institūcijās netiek iesniegti tādi finanšu līdzekļu pieprasījumi, kuri nebalstītos uz pamatotām cilvēku vajadzībām. Mēs jau tā katru gadu tajos iekļaujam vismazāko iespējamo vērtību, jo saprotam, ka nevaram atļauties prasīt jaunākās terapijas visiem pacientiem. Neviens pat neuzdrīkstas lūgt šīs lietas, kas nav iekļautas minētajos 6,15 miljonos. Es pieņemu, ka tās summas tiešām ir izkristalizētas no visām pusēm – arī ierēdņiem, tāpat ir sarunātas iespējami zemākās cenas ar medikamentu ražotājiem. Tāpēc nepiešķirt naudu situācijā, kad tu zini, ka otrā pusē ir cilvēks, kuram šīs zāles ir vienīgā iespēja dzīvot vismaz kaut cik normāli vai vispār nenomirt, ir cietsirdīgi. Ja šie cilvēki būs spiesti lūgt, lai ziedo naudu zālēm, viņi ienīdīs valsti par to, ka tā negrib nodrošināt viņu pamatvajadzības pat kritiski grūtās situācijās. Tādēļ labāk līdz tādām lietām nenonākt.”
Raksta autore: Ilona Noriete, žurnāliste
