Dilemma: pacientu dati – kvalitatīvas ārstēšanas atslēga vai privātuma cena?

Pacientu datu izmantošana kvalitatīvākai ārstēšanai un inovācijām veselības aprūpē ir viena no aktuālajām tēmām mūsdienu medicīnā. No vienas puses, dati var veicināt jaunu ārstēšanas metožu izstrādi, personalizēt veselības aprūpi un uzlabot pacientu dzīves kvalitāti. No otras puses, vienotas sistēmas trūkums un bažas par pacientu privātumu bieži ir nopietns šķērslis datu izmantošanas attīstībai. Atbildes uz jautājumiem par datu izmantošanas iespējām un izaicinājumiem tika meklētas "EIT Health" Veselības aprūpes rīta sarunu diskusijā “Atvērtās inovācijas ceļi: sadarbības veidi, alianses un tīkli”, kā arī atziņās dalās Līga Žūka, RSU Inovāciju centra direktore un "EIT Health" centra Latvijā vadītāja.

Spieķis attīstības riteņos – nepietiekami resursi un sensitīva informācija

Daudzas veselības iestādes šobrīd nespēj nodrošināt kvalitatīvu datu ievākšanu – cilvēkresursu vai nepieciešamās tehniskās kapacitātes trūkums, kā arī nepietiekamais finansējums ne tikai kavē datu vākšanu, bet arī negatīvi ietekmē pacientu aprūpes kvalitāti. Turklāt datu standarti dažādās institūcijās būtiski atšķiras, kas apgrūtina datu apvienošanu un izmantošanu pētniecībā un ārstēšanas plānošanā.

“Ir svarīgi uzsvērt, ka dati, par kuriem runājam, nav pacientu kartītes vai vārdi un uzvārdi, bet gan anonimizēti vai pseidonimizēti pacientu dati, tostarp diagnozes, nozīmētā ārstēšana un tās efektivitāte. Dati ir stūrakmens, kas pētniekiem un mediķiem ļauj saskatīt kopsakarības, iegūt plašāku izpratni un redzēt “lielo bildi”,” skaidro RSU Inovāciju centra direktore un "EIT Health" centra Latvijā vadītāja Līga Žūka.

Viens no risinājumiem datu veiksmīgākai izmantošanai varētu būt “smilšu kastes” principa ieviešana, kas ļautu ārstniecības speciālistiem un pētniekiem pārbaudīt un pilnveidot datu apstrādes procesus drošā vidē, ievērojot pacientu privātuma prasības.

Šāda pieeja tika aplūkota "EIT Health" Veselības aprūpes rīta sarunu diskusijā “Atvērtās inovācijas ceļi: sadarbības veidi, alianses un tīkli” 14. novembrī, kuras laikā eksperti – Centrālās statistikas pārvaldes priekšnieka vietniece Baiba Zukula, Latvijas Atvērto tehnoloģiju asociācijas valdes priekšsēdētājs Rolands Strazdiņš, Latvijas Pacientu organizāciju tīkla vadītāja Baiba Ziemele, Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Sociālo zinātņu fakultātes dekāne Karina Palkova un Longenesis līdzdibinātājs un izpilddirektors Emīls Sjundjukovs – apskatīja veiksmīgas veselības aprūpes “smilšu kastes” iniciatīvas, datu pārvaldības modeļus atvērto inovāciju vidē un privātuma, drošības un ētiskos apsvērumus veselības aprūpes datu koplietošanā.

Latvijas ceļš: no datubāzēm līdz “smilšu kastēm”

“Smilšu kaste” ir unikāla pieeja, kas ļauj dažādu nozaru pārstāvjiem drošā un kontrolētā vidē eksperimentēt ar jaunām idejām, tehnoloģijām un procesiem. Tas ir simulācijas modelis, kas paver iespēju testēt inovācijas bez tiešas ietekmes uz reālo vidi, tādējādi mazinot riskus. Šāda pieeja bieži vien tiek izmantota, lai veicinātu valsts, privātā sektora un akadēmisko organizāciju sadarbību, radot iespējas efektīvāk izmantot resursus un ātrāk ieviest jaunus risinājumus.

Vide, kurā tiek īstenota “smilšu kaste”, ir veidota tā, lai iesaistītās puses varētu pārbaudīt savu ideju dzīvotspēju reālistiskos apstākļos. Veselības aprūpes jomā “smilšu kaste” varētu būt slimnīcas vai datu pārvaldības sistēmas simulācija, kurā tiek testētas jaunas tehnoloģijas, piemēram, mākslīgais intelekts diagnostikā vai datu apmaiņas platformas. Tas ne tikai palīdzētu identificēt iespējamos trūkumus, bet arī ļautu ārstiem un citām iesaistītajām pusēm iegūt pārliecību par inovāciju izmantošanas drošību un efektivitāti. Tas arī nojauc barjeras starp dažādām organizācijām, jo rada neformālu, eksperimentiem atvērtu vidi.

“Šī pieeja ļauj iesaistītajiem dalībniekiem ne tikai mācīties no savām kļūdām, bet arī ātrāk nonākt pie labākajiem risinājumiem, kas veicina inovāciju ekosistēmas attīstību. Kopumā “smilšu kastes” princips nodrošina efektīvu ceļu uz progresu – tas apvieno drosmīgas idejas, drošu vidi un starpdisciplināru sadarbību, kas ir būtiski ilgtspējīgai attīstībai un inovācijām. Veselības aprūpes jomā “smilšu kaste” būtu īpaši nozīmīga, lai droši testētu risinājumus, kas saistīti ar sensitīviem pacientu datiem. Slimnīcām un pētniecības institūcijām būtu iespēja izspēlēt pilotprojektus, radot inovācijas, kuras vēlāk varētu veiksmīgi ieviest arī plašākā mērogā,” stāsta Līga Žūka.

“Smilšu kastes” princips ir plaši pielietojams neatkarīgi no nozares. Piemēram, finanšu sektorā tas tiek izmantots, lai testētu jaunas maksājumu tehnoloģijas, bet izglītībā – lai ieviestu jaunus mācību līdzekļus vai metodoloģijas. Kaut arī Latvijā “smilšu kastes” princips vēl ir attīstības sākumposmā, jau redzami pozitīvi piemēri (kā Latvijas Bankas iniciatīva finanšu jomā), kas atklāj metodes lielo potenciālu dažādu jomu izaugsmē.

Privātums un attīstība: pacienta loma datu izmantošanā

Pacienti bieži vien nezina, kādi dati par viņu veselību tiek izmantoti un kā tie var palīdzēt uzlabot veselības aprūpi. Svarīga loma sabiedrības izglītošanā un uzticības veicināšanā ir pacientu organizācijām, kuras uzsver – pacienti būtu jāpiesaista jau agrīnā inovāciju radīšanas posmā, lai nodrošinātu, ka viņu intereses tiek respektētas.

Pacientam ir ne vien tiesības saņemt informāciju par savu veselību un veselības datu izmantošanu, bet arī brīvība pieņemt lēmumus par ārstēšanu vai atteikšanos no tās, par atļauju lietot datus vai nē. Tiesības uz izvēli ir jārespektē un jānodrošina. Ārstu un speciālistu  atbildība ir palīdzēt, skaidrojot un izglītojot pacientus par pielietotajām ārstniecības metodēm un datu izmantošanas mērķiem.

“Pacienta autonomija ir viens no galvenajiem ētikas principiem, kas jāievēro, veidojot modernu un cilvēku vajadzībām atbilstošu veselības aprūpes sistēmu. Tāpēc visām jaunajām iniciatīvām jābūt cieši saistītām ar medicīnas personāla informētību un izglītošanu par tehnoloģijām, piemēram, mākslīgo intelektu radioloģijā. Tikai tad privātuma prasības varēs līdzsvarot ar iespēju izmantot datus labākas veselības aprūpes un zinātnes vārdā,” atgādina RSU Inovāciju centra direktore un "EIT Health" centra Latvijā vadītāja.

Veiksmes priekšnosacījumi – Latvijas potenciāla izmantošana un spēku apvienošana

Latvijai ir liels potenciāls attīstīt efektīvu un caurspīdīgu veselības datu ekosistēmu, vienojās visi diskusijas dalībnieki. Mūsu stiprā puse ir vienotais personas kods, kas ļauj apvienot datus no dažādām datubāzēm, un tas var kļūt par stabilu pamatu nākotnes risinājumiem. Lai Latvijas potenciālu realizētu, nepieciešams strukturēt datu sistēmas, veidot drošu vidi eksperimentiem un apmācīt speciālistus darbam ar datiem.

"EIT Health" Veselības aprūpes rīta sarunu diskusijas ekspertu secinājums ir skaidrs: medicīnisko datu izmantošana ir būtiska un nepieciešama gan pētniecībai, gan veselības aprūpes uzlabošanai, tomēr to pielietošanā ir svarīgi ievērot pacientu intereses, garantēt viņu datu aizsardzību un nodrošināt vienotu un sakārtotu sistēmu, kas veicina datu pieejamību un izmantojamību. Latvijā ir vērtīgas iestrādnes un visi nepieciešamie priekšnosacījumi veselības aprūpes sistēmas un pacientu labbūtības veicināšanai – tikai jāvirzās uz priekšu visiem kopā.

Par "EIT Health" Veselības aprūpes rīta sarunām

"EIT Health" Veselības aprūpes rīta sarunas ("EIT Health" Morning Health Talks) ir pasākumu cikls 13 EIT RIS valstīs, kura mērķis ir biznesa brokastu laikā radīt iespēju augsta un vidēja līmeņa veselības aprūpes speciālistiem, profesionāļiem un lēmumu pieņēmējiem veidot kontaktus, apmainīties viedokļiem un prakses piemēriem. Tās ir diskusijas, kas rada tīklošanās vidi veselības aprūpes domātājiem un darītājiem.