medicine.lv skaitļos

Lietotāji online276
Aktīvie uzņēmumi12692
Nozares raksti12043
Ekspertu atbildes21477
Cistiskās fibrozes pacientu vecāki Eiropas dienā pie Saeimas prasīs godīgu pieeju efektīvām zālēm un atbildību par savu bērnu dzīvēm : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Cistiskās fibrozes pacientu vecāki Eiropas dienā pie Saeimas prasīs godīgu pieeju efektīvām zālēm un atbildību par savu bērnu dzīvēm

Freepik.com/ freepik
Foto: Freepik.com/ freepik

Eiropas dienā 9. maijā retās slimības cistiskās fibrozes (CF) pacientu vecāki pulcēsies pie Saeimas, lai pieprasītu normatīvo aktu ievērošanu un vienlīdzīgu attieksmi pret visiem CF pacientiem, kam saskaņā ar kompensējamo zāļu sistēmu pienākas, bet 2024. gadā nav piešķirti efektīvākie medikamenti, kas pagarina pacientu dzīvildzi un glābj dzīvības.

CF pacientu vecāki vēlas tieši Eiropas dienā pajautāt parlamentāriešiem, vai Latvijai ir svarīgi izmantot potenciālu, ko katrs cilvēks, katrs šis bērns un jaunietis var sniegt mūsu  valstij. Vai CF pacientiem, lai nodzīvotu ilgāku mūžu, jāpiekļūst nepieciešamajiem medikamentiem caur ziedojumiem, vai arī viņiem ir jāmeklē iespējas citās Eiropas valstīs?

Ministru kabinets 30. aprīlī apstiprināja Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”, kas nepiešķir finansējumu jaunākās paaudzes zālēm 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kaut arī zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu sistēmā un pacienti atbilst visiem nosacījumiem, ko medikamenta saņemšanas ir izvirzījis Nacionālais veselības dienests. Atbilstoši šiem nosacījumiem medikamentu var saņemt jebkurš vismaz 6 gadus vecs CF pacients ar vismaz vienu F508del mutāciju, ja šīs efektīvākās inovatīvās zāles ir nozīmējis ārstu konsīlijs. Tomēr vadības apstiprinātais informatīvais ziņojums atsaka ar cistisko fibrozi slimiem bērniem ārstēšanas nepārtrauktību ar visefektīvāko medikamentu, neatrodot tam finansējumu.

Vecāku cīņa ir par pieejamību kompensējamiem medikamentiem atbilstoši uzstādītajai diagnozei, lai radītu ilgtermiņa ieguvumus veselībai un uzlabotu vispārējo labklājību. “Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi ir svarīga katra diena, sadzīvojot ar šo nepārtraukti progresējošo slimību. Jo labāk tiks saglabāta viņu veselība, jo ilgākas būs viņu dzīves. Mūsu valstī bērnu tiesības uz cienīgu un kvalitatīvu dzīvi ir jāievēro tāpat kā citās Eiropas valstīs! Pagājušajā gadā valsts institūcijas kavējās un itin kā negribot veica zāļu reģistrāciju, šogad liek šķēršļus to saņemšanai. Vai mūsu bērniem vispār grib atņemt nākotni?” jautā Voldemārs Beļinskis, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) valdes loceklis, vecāku akcijas pie Saeimas organizētājs.

Banner 280x280
Banner 280x280

LCFB valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska stāsta, ka gan biedrība, gan atsevišķi tās biedri ir rakstiski vērsušies visās iespējamās valsts institūcijās, lai cīnītos par finansējuma piešķiršanu – vēstules rakstītas gan Veselības ministrijai, gan Saeimas komisijām. Taču atbildes uz tām nav saņemtas.

“Pagājušajā gada mēs organizējām izstādi “Ar skatu nākotnē” Saeimas namā, un tika teikts, ka deputātiem ir ļoti nozīmīgi, ka no mums nāk signāli par situāciju CF jomā. Šos signālus mēs, vecāki, sūtām nepatraukti, un šoreiz sapulces laikā pie Saeimas beidzot mēs gribam pajautāt, vai šie bērni un jaunieši Latvijai nav vajadzīgi? Mēs cīnāmies par Latvijas bērnu tiesībām uz dzīvildzi! Tādu situāciju neizprot neviena Eiropas Savienības valsts, ka medikaments ir pieejams, bet pacientiem to liedz saņemt, kaut arī to ir nozīmējis ārstu konsīlijs,” saka Alla Beļinska.

Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši, kas, saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu Latvijas nākotnē un attīstībā. Savukārt, zālēm izpaliekot, slimība atstāj negatīvu ietekmi uz visiem orgāniem, tiek būtiski samazināta dzīves kvalitāte un dzīvildze.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Vai vēnu problēmas – medicīniskas un kosmētiskas – var risināt vasarā? Vēl pirms dažiem gadiem valdīja uzskats, ka jāgaida līdz rudenim. Šobrīd Dr. Mauriņa klīnika aicina pacientus droši nākt ārstēties arī vasarā, jo mūsdienu tehnoloģijas ļauj efektīvi palīdzēt neatkarīgi no gadalaika. 

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos. 

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!