Cistiskās fibrozes pacientu vecāki Eiropas dienā pie Saeimas prasīs godīgu pieeju efektīvām zālēm un atbildību par savu bērnu dzīvēm
Eiropas dienā 9. maijā retās slimības cistiskās fibrozes (CF) pacientu vecāki pulcēsies pie Saeimas, lai pieprasītu normatīvo aktu ievērošanu un vienlīdzīgu attieksmi pret visiem CF pacientiem, kam saskaņā ar kompensējamo zāļu sistēmu pienākas, bet 2024. gadā nav piešķirti efektīvākie medikamenti, kas pagarina pacientu dzīvildzi un glābj dzīvības.
CF pacientu vecāki vēlas tieši Eiropas dienā pajautāt parlamentāriešiem, vai Latvijai ir svarīgi izmantot potenciālu, ko katrs cilvēks, katrs šis bērns un jaunietis var sniegt mūsu valstij. Vai CF pacientiem, lai nodzīvotu ilgāku mūžu, jāpiekļūst nepieciešamajiem medikamentiem caur ziedojumiem, vai arī viņiem ir jāmeklē iespējas citās Eiropas valstīs?
Ministru kabinets 30. aprīlī apstiprināja Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”, kas nepiešķir finansējumu jaunākās paaudzes zālēm 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kaut arī zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu sistēmā un pacienti atbilst visiem nosacījumiem, ko medikamenta saņemšanas ir izvirzījis Nacionālais veselības dienests. Atbilstoši šiem nosacījumiem medikamentu var saņemt jebkurš vismaz 6 gadus vecs CF pacients ar vismaz vienu F508del mutāciju, ja šīs efektīvākās inovatīvās zāles ir nozīmējis ārstu konsīlijs. Tomēr vadības apstiprinātais informatīvais ziņojums atsaka ar cistisko fibrozi slimiem bērniem ārstēšanas nepārtrauktību ar visefektīvāko medikamentu, neatrodot tam finansējumu.
Vecāku cīņa ir par pieejamību kompensējamiem medikamentiem atbilstoši uzstādītajai diagnozei, lai radītu ilgtermiņa ieguvumus veselībai un uzlabotu vispārējo labklājību. “Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi ir svarīga katra diena, sadzīvojot ar šo nepārtraukti progresējošo slimību. Jo labāk tiks saglabāta viņu veselība, jo ilgākas būs viņu dzīves. Mūsu valstī bērnu tiesības uz cienīgu un kvalitatīvu dzīvi ir jāievēro tāpat kā citās Eiropas valstīs! Pagājušajā gadā valsts institūcijas kavējās un itin kā negribot veica zāļu reģistrāciju, šogad liek šķēršļus to saņemšanai. Vai mūsu bērniem vispār grib atņemt nākotni?” jautā Voldemārs Beļinskis, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) valdes loceklis, vecāku akcijas pie Saeimas organizētājs.
LCFB valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska stāsta, ka gan biedrība, gan atsevišķi tās biedri ir rakstiski vērsušies visās iespējamās valsts institūcijās, lai cīnītos par finansējuma piešķiršanu – vēstules rakstītas gan Veselības ministrijai, gan Saeimas komisijām. Taču atbildes uz tām nav saņemtas.
“Pagājušajā gada mēs organizējām izstādi “Ar skatu nākotnē” Saeimas namā, un tika teikts, ka deputātiem ir ļoti nozīmīgi, ka no mums nāk signāli par situāciju CF jomā. Šos signālus mēs, vecāki, sūtām nepatraukti, un šoreiz sapulces laikā pie Saeimas beidzot mēs gribam pajautāt, vai šie bērni un jaunieši Latvijai nav vajadzīgi? Mēs cīnāmies par Latvijas bērnu tiesībām uz dzīvildzi! Tādu situāciju neizprot neviena Eiropas Savienības valsts, ka medikaments ir pieejams, bet pacientiem to liedz saņemt, kaut arī to ir nozīmējis ārstu konsīlijs,” saka Alla Beļinska.
Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši, kas, saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu Latvijas nākotnē un attīstībā. Savukārt, zālēm izpaliekot, slimība atstāj negatīvu ietekmi uz visiem orgāniem, tiek būtiski samazināta dzīves kvalitāte un dzīvildze.
