Bērns ar diagnozi Dauna sindroms: Pieredzes stāsts
“Ir svarīgi atrast sev draudziņu – kādu ģimeni vai mammu, kura ir līdzīgā situācijā, lai ir, ar ko izrunāties un būt saprastam,” saka Līga. Viņa ir mamma trīs bērniem, un vecākajam no viņiem – meitai Alisei – ir Dauna sindroms. Par to, ka ģimenē pirmdzimtais būs īpašais bērniņš, vecāki uzzināja vien dzemdību dienā.
Pieņemta un talantīga
Alise nupat nosvinēja savu sešu gadu dzimšanas dienu – ar dāvanām, kūku un fotografēšanos, kas meitenei tik ļoti patīk. Līga puspajokam izsaka cerību, ka varbūt reiz kāds nodibinās fotoaģentūru Latvijā šādiem īpašiem modeļiem. Alise noteikti priecātos un būtu viena no pirmajām, kas pieteiktos.
Vēl viņai ļoti patīk dejot, tāpēc, iekārtojot meitas istabu, tika domāts par vietu spoguļiem, lai Alise var nodoties savam hobijam kā īstā deju zālē. Vēl viena meitenes aizraušanās ir zīmēšana. Bērnudārza mākslas pulciņa skolotāja pat zvanījusi Līgai un jautājusi, vai meita varētu apmeklēt viņas nodarbības. “Protams, piekritām. Ja skolotāja pati vēlas un ir gatava strādāt ar Alisi, mēs vienmēr priecājamies un atbalstām,” teic Līga un pauž patiesu atzinību bērnudārza vadībai un meitas grupiņas skolotājām, auklītei un arī bērniem: “Mums ir ļoti paveicies ar dārziņu. Alise iet Ādažu “Patnī” – parastajā bērnudārzā. Protams, bērni ir zinātkāri un citreiz pienāk, pajautā, kāpēc Alise nerunā kā citi vai kāpēc viņa tur muti vaļā. Bērniem interesē, jo viņi neko tādu nav redzējuši un grib saprast, kāpēc tā ir.”
To, ka viņas meita grupiņā ir pieņemta, apliecina arī gadījums ziemā, kad ģimene aizbraukusi uz kādu atrakciju parku lielveikalā un tur sastapusi Alises grupiņas meitenes. Viņas pašas pienākušas klāt, sakot, ka meklējušas Alisi, jo pie skapīšiem redzējušas viņas zābakus. “Meitenes paņēma Alisi pie rokas, un visas aizgāja uz atrakcijām. Alise kāpa pat tādās atrakcijās, kur ar mani nekāptu, jo viņai būtu bail,” priecājas Līga.
Lieliska grūtniecība, labas analīzes
Alise ir vecākā māsa diviem brāļiem, no kuriem vienam ir 3, bet otram – 1,6 gadi. Līga apliecina: “Mums ir laimīgais stāsts, jo vīrs, uzzinot par meitas diagnozi, neaizgāja no ģimenes, kā tas bieži notiek, kad tēvi nevar ar to samierināties.”
Alise bija gaidīts bērns. Grūtniecība noritēja lieliski, visas analīzes, ultrasonogrāfijas un citi standarta izmeklējumi uzrādīja labus rezultātus, tāpēc nekādas papildu pārbaudes netika veiktas. “Vienkārši nebija iemesla to darīt,” saka Līga un piebilst, ka pēc Alises piedzimšanas viņas grūtniecību uzraugošā ginekoloģe vēlreiz pārskatījusi visus veiktos izmeklējumus un atkārtoti secinājusi, ka analīžu rezultāti bijuši lieliski un nav ne mazākās norādes par iespējamo problēmu.
Tā kā Alise piedzima neplānotā, akūtā ķeizargrieziena operācijā, Līgas vīrs savas meitenes gaidīja lejā, apmeklētāju telpā. Brīdī, kad bērnu izņēma no dzemdes, operāciju zālē pēkšņi iestājās klusums, un Līga palika viena ar savu satraukumu un domām. Jaunā māmiņa uzreiz saprata, ka kaut kas nav kārtībā, taču pajokoja par to, ka, iespējams, gaidītās meitas vietā ir piedzimis puisītis. Tad pie viņas pienāca ārste, kura pavēstīja, ka bērnam ir ģenētiska slimība un, visdrīzāk, tas ir Dauna sindroms.
Tobrīd Līgas vienīgais satraukums bija par to, kā to pateikt vīram. “Domāju – kaut tikai es varētu pateikt vēl šodien, lai gan neiedomājos, ka viņam tūlīt jābrauc ar auto uz mājām, jo ir vakars un apmeklētāji nedrīkst palikt pa nakti. Neiedomājos, ka varbūt šis nav labākais brīdis šādām ziņām, tāpēc, kad mani noveda lejā, tā bija gandrīz pirmā lieta, ko pateicu vīram,” Līga atminas un stāsta, ka jau nākamās dienas agrā rītā saņēma no vīra gūzmu jautājumu par to, kādas pārbaudes bērnam veiktas un kādi ir rādītāji. “Vīrs pa nakti bija izlasījis kaudzēm informācijas, kas saistīta ar šo diagnozi, pretēji man, kas vēl nezināja gandrīz neko.”
No nolieguma līdz pieņemšanai
Par laimi, Alisei nav papildu diagnožu, arī ar sirdi viss ir kārtībā, kas ar Dauna sindromu ir retums. Meitenes veselības stāvoklis vecākiem dod cerību par iespējamu veiksmīgāku attīstību. Kā teikusi ārste ģenētiķe – bērni ar labiem analīžu rezultātiem grūtniecības laikā esot “labie bērni”, tomēr Alises vecāki ir izgājuši cauri visām psihologu aprakstītajām zaudējuma stadijām – sākot ar šoku un noliegumu, beidzot ar pieņemšanu. Bija cerība, ka analīzes neapstiprinās diagnozi, ka varbūt tā tikai izskatās un patiesībā viss ir labi. “Analīzes apstiprināja, ka Alisei ir ģenētiska saslimšana – Dauna sindroms. Acīmredzot tā tam bija jānotiek,” spriež Līga un neslēpj, ka pēc meitas dzimšanas viņa ilgi nav spējusi par to runāt, tāpēc tikai pavisam nesen radiem un citiem tuvākiem cilvēkiem nosauca Alises diagnozi: “Negribēju, lai, satiekot manu bērnu, primāri skatās uz diagnozi, nevis mūsu meitu.”
Darba dzīve un nodarbības
Pašlaik Līga vēl ir bērna kopšanas atvaļinājumā, taču atzīst, ka pamazām sāk domāt par darba gaitu atsākšanu: “Neredzu iemeslu, kāpēc es nevarētu strādāt, ja Alise ir bērnudārzā.” Līgas pēdējā darba vieta bijusi mediju aģentūra, kur darba pienākumos bijusi reklāmu plānošana medijos. “Darbā nav strikta darba laika, taču jebkurā gadījumā būs izaicinoši visu apvienot, lai Alisi varētu izvadāt uz nodarbībām. Īpaši tad, kad pienāk valsts apmaksāta rinda uz rehabilitāciju, jo tad apmeklējam speciālistus katru dienu apmēram divas nedēļas pēc kārtas,” viņa atzīst un uzskaita nodarbības, kuras regulāri tiek apmeklētas – ABA terapija un Montesori nodarbības Rīgā, logopēds Carnikavā, fizioterapija un ergoterapeits Ādažos. Pēdējie divi speciālisti ģimenei pieejami bez maksas Ādažu Dienas atbalsta un rehabilitācijas centrā “Ūdensroze”, kas izveidots ar Eiropas Savienības fondu atbalstu deinstitucionalizācijas projekta ietvaros.
Līga teic, ka tas ir liels atbalsts ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām. “Turklāt šādi dienas centri ģimenēm nepieciešami visu laiku. Tas, ka bērni ir izauguši un ieguvuši obligāto izglītību pamatskolā, ne vienmēr nozīmē, ka viņi, piemēram, var palikt vieni mājās. Arī mēs nezinām, vai varēsim Alisi atstāt vienu mājās, un tad rodas problēma – ko darīt? Vai nu kādam no vecākiem jāiet prom no darba, vai, labākajā gadījumā, jāstrādā no mājām. Manuprāt, dienas centru trūkst visā Latvijā,” uzsver sieviete un piebilst: “Ir forši, ka tapuši jauni un skaisti dienas centri, kur strādā personāls ar patiesu ieinteresētību un vēlmi kaut ko darīt – centra klients atnāk un darbojas, nevis vienkārši nosēž sev atvēlēto laiku.”
Meklēt palīdzību un saskatīt skaisto
Sarunas laikā Līga vairākkārt uzsver – ir ļoti svarīgi atrast sev palīgu! Un to vajag darīt, vēl pirms ir kļuvis pavisam grūti: “Citreiz vajag tikai pajautāt, un izrādīsies, ka cilvēki ir gatavi palīdzēt. Jo nereti vieni domā par to, kā es tā prasīšu, neviens jau man nepiedāvā palīdzēt, savukārt otri domā, ka nemaz nevajag palīdzību. Mums ir auklīte, kura galvenokārt dzīvojas ar mazāko bērnu, kad nepieciešams, bet vajadzības gadījumā var pieskatīt visus, arī Alisi.”
Tāpat Līga sapratusi, cik svarīgi ir atrast sev draudziņu – kādu ģimeni vai mammu, kura ir līdzīgā situācijā: “Ir vajadzīgs cilvēks, ar kuru izrunāt visu, kas uz sirds, un būt saprastam. Lai brīžos, kad liekas, ka viss ir slikti, vari piezvanīt, pastāstīt, paraudāt un dzīvot tālāk.” Arī šeit talkā nāk dienas centri – kamēr bērni ir nodarbībās, vecāki turpat var ļauties sarunām.
Sarunas beigās sieviete visiem vecākiem atgādina vēl kādu būtisku lietu – nekoncentrēties uz to, kas bērnam nepadodas, bet gan saskatīt un palīdzēt attīstīt to, kas viņam patiešām interesē un tāpēc nereti arī padodas. “Tas nenozīmē, ka, piemēram, bērnam, kuram ir talants zīmēt, obligāti tas jādara kā Pikaso. Galvenais, ka šī nodarbe bērnam sagādā prieku. Kad viņam sanāk, gandarījums ir ne tikai mazajam, bet arī vecākiem, un tas palīdz redzēt arī visu skaisto savā bērnā.”
Lai palīdzētu pašvaldībām attīstīt tik ļoti nepieciešamos sociālos pakalpojumus bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu vecākiem, ir izveidoti deinstitucionalizācijas projekti, kuru mērķis ir izveidot jaunas pakalpojumu sniegšanas vietas, izmantojot Eiropas Savienības fondu līdzfinansējumu. Šobrīd projektu ietvaros ir izveidoti 17 dienas aprūpes un 28 sociālās rehabilitācijas pakalpojumu centri bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu vecākiem. Līdz projekta noslēgumam šī gada beigās Latvijā ir plānots atvērt vēl 7 dienas aprūpes un 9 sociālās rehabilitācijas pakalpojumu centrus. Dienas atbalsta un rehabilitācijas centrs “Ūdensroze” atrodas Attekas ielā 39, Ādažos.
Pieredzes stāsts tapis Labklājības ministrijas rīkotās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros. Uzzini vairāk - https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/
