“Ar sāpēm vēderā nevajag ciesties!” Edgara stāsts par iekaisīgo zarnu slimību 

“Diagnoze bija šoks,” saka Edgars Kaplers, atminoties laiku, kad viņš piedzīvoja prātam neaptveramas sāpes vēderā. Tolaik viņam bija vien 16, un drīz arī tika uzstādīta diagnoze – Krona slimība.  

Slimība nosaukta gastroenterologa Barila Bernarda Krona vārdā un lepojas ar gana majestātisku nosaukumu, tomēr tā ir nešpetna, jo tiek dēvēta par vienu no smagākajām iekaisīgu zarnu slimības formām, kas ietekmē visu gremošanas sistēmu. Vīrietis teic: “Tā ir hroniska saslimšana, kas var pastiprināties jebkurā laikā, izraisot nopietnas sekas un būtiski ietekmējot dzīves kvalitāti.”  

Kas īsti ir Krona slimība 

Divas no visbiežāk sastopamajām iekaisīgu zarnu slimībām ir Krona slimība un čūlainais kolīts. Edgars skaidro, ka tās abas skar zarnas un ir gana nopietnas saslimšanas, taču atšķirība ir būtiska: čūlainais kolīts ietekmē tikai resno zarnu, kamēr Krona slimība var ietekmēt jebkuru gremošanas sistēmas daļu, sākot no mutes un beidzot ar anālo atveri: “Manā gadījumā slimība skāra visus gremošanas orgānus.”  

Lai gan zinātniekiem joprojām nav izdevies atrast konkrētus iemeslus, kāpēc šāda slimība uzrodas. Vīrietis atklāj, ka slimības izcelsme ir multifaktorāla – tas nozīmē, ka tā var rasties gan dažādu ģenētisku, gan arī vides faktoru dēļ: “Daudzi cilvēki, kuru ģimenē bijuši līdzīgi gadījumi, neslimo ar Krona slimību un otrādi – ja pašiem ir, tad ģimenē iepriekš nevienam nav bijusi šāda saslimšana. Tāpēc nevar teikt, ka tā ir ģenētiski pārmantojama slimība.”  

Viss ar čūlām... 

Edgars cīņu ar savu diagnozi uzsāka 16 gadu vecumā, kad slimība uzliesmoja ar pilnu jaudu – ar smagām čūlām, kas izveidojās visā gremošanas sistēmā: “Man bija ievērojams svara zudums, jo neuzsūcās barības vielas. Katra kumosa norīšana bija mokoša, ļoti sāpīga. Ārstēšana sākās ar nopietniem medikamentiem un ilgu hospitalizāciju, lai mazinātu iekaisumu. Pēc tās sākās remisija, taču tas nenozīmēja, ka esmu vesels.” 

Slimības remisija nozīmē simptomu un sāpju mazināšanos, taču ne izveseļošanos. “Tā joprojām ir mana dzīves sastāvdaļa, tas ir kaut kas, ar ko jāsadzīvo,” saka jaunais vīrietis.  

Pirmajos gados pēc diagnozes viņš centies atgriezties normālā dzīvē, taču tas izrādījies grūtāk paveicams, nekā sākotnēji šķitis. Slimība radījusi ne tikai fiziskas, bet arī emocionālas problēmas. Edgars atklāj: “Es, kā 16 gadus vecs jaunietis, centos saprast, kā sadzīvot ar slimību, kas bija neredzama citiem, bet ļoti reāla man. Ikdienā bija jāapzinās, ka, pat ja izskatos vesels, mans ķermenis turpina cīnīties ar hronisku iekaisumu. Turklāt pēc ilgstošas medikamentu lietošanas daudzi pacienti sāk izjust nomāktību, jo šī  ikdienas rutīna ir grūti izturama. Jebkurš cilvēks vēlas dzīvot pilnvērtīgi, un īpaši gados jauns, tāpēc nereti hroniskās slimības ārstēšana un uzraudzība kļūst par smagu nastu.”  

Viņš neslēpj, ka viena no lielākajām problēmām hronisku slimību pacientiem, kas ilgstoši ārstējas, ir vēlme pārtraukt zāļu lietošanu, bet tas savukārt nozīmē, ka visdrīzāk slimība atgriezīsies. “Zāles, kas palīdz uzturēt remisiju, ir dzīves sastāvdaļa,” Edgars saka un atklāj, ka viņam ārstēšanas grafiks ietver bioloģiskos medikamentus, kas reizi divos mēnešos tiek ievadīti injekciju veidā: “Tie iedarbojas uz manu imūnsistēmu un samazina iekaisuma reakciju, kas izraisa hroniskos simptomus.” 

Zāles apmaksā, analīzes ne 

Par laimi, nu jau gandrīz 10 gadus iekaisīgo zarnu slimību pacientiem nepieciešamie medikamenti ir valsts kompensējamo sarakstā, taču tik svarīgā kalprotektīna analīze, kas jānodod četrreiz gadā un kas parāda patieso stāvokli zarnās, gan ne. Edgars stāsta, ka visas citas analīzes, tostarp iekaisuma marķieri asinsanalīzēs var būt normas robežās, turpretī kalprotektīna analīze, kuru veic no izkārnījumiem paņemtā parauga, neļaus palaist garām, ja zarnās būs sācies aktīvs iekaisums. “Kalprotektīna analīze ir neinvazīva metode, kas palīdz objektīvi izvērtēt terapijas efektivitāti un zarnu stāvokli, tamdēļ iekaisīgu zarnu slimību pacientiem tā ir būtiska analīze, kas jāveic gana bieži – četrreiz gadā,” piebilst Edgars, uzsverot, ka arī to nepieciešams iekļaut valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā, jo “ne katrs var atļauties to veikt – analīze maksā virs 25 eiro, bet tā ir svarīga arī tad, ja slimība atrodas remisijā”.  

Vīrietis norāda, ka ārstēšana ir gana nopietna un prasa pastāvīgu uzraudzību: “Runa nav tikai par medicīniskajām vizītēm. Ir jāpievērš uzmanība arī emocionālajai un sociālajai dzīvei, jo dzīve ar hronisku slimību var radīt izstumtības sajūtu.”  

Sociālā stigma  

Edgars neslēpj, ka viens no emocionāli grūtākajiem aspektiem, ar kuru viņam vajadzējis sastapies, dzīvojot ar hronisku slimību, ir sociālā stigma: “Krona slimība ir gana intīma un bieži vien saistīta ar ķermeņa daļām, kuras cilvēki parasti nevēlas apspriest sabiedrībā. Un līdzcilvēkiem ir grūti saprast, kā dzīve ar hronisku slimību var mainīt visu ikdienu, ja simptomi nav acīmredzami. Man ir bijusi sajūta, ka cilvēki mani nesaprot un nereti atturas no jebkādas palīdzības vai atbalsta, jo viņi vienkārši nezina, kā reaģēt. Tas ir īpaši grūti, jo slimība ietekmē gan ķermeni, gan mentālo veselību.” 

Galvenais – neciesties un uzreiz meklēt palīdzību 

“Dzīve ar iekaisīgo zarnu slimību nav viegla, taču tā ir iespējama,” nosvērti saka jaunais vīrietis un mudina meklēt palīdzību, tiklīdz parādās pirmie simptomi. “Esmu pārliecināts, ka tad, ja es būtu meklējis palīdzību ātrāk, iespējams, būtu bijis vieglāks scenārijs. Tāpat kā jebkurai citai slimībai, arī iekaisīgu zarnu slimībām ir svarīgi laikus sākt ārstēšanu. Ne velti mediķi uzsver, ka agrīna ārstēšana ir labākais veids, kā novērst neatgriezeniskus bojājumus.”  

Atbalsts un padoms https://lkksb.lv/.