Aptauja: 89% respondentu uzskata, ka nekavējoties jāpalielina valsts finansējums reto slimību jomai 

Nesen veiktā sabiedrības aptauja par reto slimību jomu Latvijā liecina par kritisku situāciju reto slimību jomā – nospiedošs aptaujāto vairākums pieprasa nekavējoties palielināt valsts atbalstu. Dati liecina par ārstēšanas un atbalsta pieejamības krīzi, ar ko saskaras pacienti un viņu ģimenes. 

Aptaujā, ko ar sociālo tīklu starpniecību panāktā nejaušā respondentu atlasē organizēja Latvijas Reto slimību alianse, piedalījās 548 respondenti un respondentu viedoklis ir nepārprotams. Uz jautājumu, vai cilvēkiem ar retām slimībām Latvijā ir pieejams viss nepieciešamais ārstēšanai un atbalstam, atbildes ir satraucošas – vairāk nekā divas trešdaļas jeb 68,8% uzskata, ka pašreizējais atbalsts ir nepietiekams vai pat nepieejams. 

Tas nepārprotami norāda uz sistēmiskām problēmām nozares vajadzību nodrošināšanā, uzskata Latvijas Reto slimību alianses vadītājs Juris Beikmanis. Savukārt tikai 1,9% respondentu uzskata, ka atbalsts ir “pilnībā pieejams”. Līdztekus tam aptaujātie ir vienoti savās prasībās pēc izmaiņām – 88,9% respondentu uzskata, ka valstij vajadzētu vairāk rūpēties par cilvēkiem ar retu slimību un ka nepieciešams lielāks finansējums šai jomai. Retās slimības nav abstrakts jautājums, jo vairāk kā puse jeb 56,2% aptaujāto pazīst kādu cilvēku ar retu slimību. 

“Aptaujas rezultāti skaidri iezīmē skaudro realitāti – cilvēki redz, ka nepieciešamais atbalsts nav pieejams, un viņi aktīvi prasa valdībai rīkoties un novērst šo netaisnību,” secina Juris Beikmanis. 

Viņš vērš uzmanību uz to, ka otrdien, 7. oktobrī, plkst. 13 notiks Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēde, kurā tieši apspriedīs reto slimību jomu. 

Latvijas Reto slimību alianses vadītājs aicina Saeimas deputātus izmantot gaidāmo 7. oktobra Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdi kā iespēju nekavējoties pārskatīt finansējuma nodrošināšanu reto slimību plāna izpildei un pieņemt konkrētus lēmumus par kritiskajiem jautājumiem reto slimību jomā, piemēram: 

• par 2026. gada budžetu un jauno Reto slimību plānu, apspriežot nākamā gada budžeta prioritātes reto slimību jomā, lai nodrošinātu ilgtspējīgu un pilnvērtīgu risinājumu, nevis tikai īstermiņa ielāpus;
• par problēmjautājumiem rehabilitācijas un habilitācijas pieejamībā, apspriežot, kā nepietiekama rehabilitācija un habilitācija tieši ietekmē reto slimību pacientu dzīves kvalitāti un ilgtermiņā palielina veselības aprūpes izmaksas, un jāmeklē risinājumi šo pakalpojumu kvalitātes un pieejamības uzlabošanai;
• par reto slimību pacientu dalību zāļu iegādes atbalsta programmās (sabiedrības ziedojumi, zāļu ražotāju atbalsts), izvērtējot tādus gadījumus, kas liecina par sistēmisku problēmu, un diskutējot par konceptuāliem risinājumiem, kas nodrošinātu pacientiem iespēju turpināt saņemt dzīvību glābjošus medikamentus arī tad, ja tie nav valsts kompensēto zāļu sarakstā;
• par 2025. gada finansējuma iztrūkumu, izvērtējot, kāpēc joprojām nav piešķirts papildu finansējums (vismaz 10,83 miljoni eiro), kas nepieciešams, lai iekļautu kompensējamo zāļu sarakstā tos medikamentus, kas ir izvērtēti un kuru nepieciešamība ir pamatota. 

“Aptaujas rezultāti kalpo kā pierādījums tam, ka valsts atbalsta politika reto slimību jomā ir nonākusi strupceļā. Sagaidām, ka 7. oktobra Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē iezīmēs reālu virzību uz reto slimību pacientu vajadzību apmierināšanu, pārtraucot pieaugošo krīzi un reaģējot uz sabiedrības nepārprotamo prasību rīkoties, nevis apstātos pie problēmu konstatēšanu,” uzsver Latvijas Reto slimību alianses vadītājs. 

Atbilstoši "Plānam reto slimību jomā 2023.–2025. gadam", nepieciešamais papildus finansējums budžeta programmā 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana“ katru gadu jāpalielinās. 2024. gadā reto slimību zālēm nepieciešamais plānotais finansējums bija 11 275 590 eiro, bet faktiski atvēlētais tieši 2 miljoni jeb tikai 18% no nepieciešamā, savukārt 2025. gadā nepieciešamais plānotais finansējums bija 12 102 128 eiro, bet faktiski atvēlētais arī tieši 2 miljoni jeb tikai 16% no nepieciešamā.