Aicina nodrošināt taisnīgumu un vienlīdzību ārstēšanās pieejamībā cilvēkiem ar retām slimībām
2024. gada 7. maijā Latvijas Reto slimību alianse nosūtīja vēstuli Ministru prezidentei Evikai Siliņai ar aicinājumu rast risinājumu un nepieļaut diskrimināciju budžeta sadalījumā diagnožu dēļ, paredzot tam 2024. gada un 2025. gada budžetā atbilstošus līdzekļus.
Ministru kabineta 30.04.2024. lēmums paredz šogad atstāt reto slimību pacientus bez iespējas saņemt jaunus medikamentus. Kompensējamo zāļu sarakstā šī pacientu grupa šogad paplašinājumu nesaņems. Taču ir diagnozes, kuras gadiem gaida, un citu alternatīvu zāļu nav. Dažiem no pacientiem zāļu savlaicīga saņemšana ir dzīvības jautājums. Latvijas Reto slimību alianse pauž bažas par finansējuma trūkumu un esošā budžeta vienlīdzīgu sadalījumu pacientu ar retām slimībām vajadzībām.
Informatīvais ziņojums "Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem" nosaka, ka kompensējamo zāļu saraksts tiks papildināts ar inovatīviem medikamentiem citu slimību grupu pacientiem, bet ne cilvēkiem ar retām slimībām. Pieejamo medikamentu paplašināšanas galvenais ierobežojums ir finansējuma trūkums, jo algoritms medikamentu izvērtēšanai, lai atzītu tos par izmaksu efektīviem, ar ārstu konsīlija lēmumu nozīmētu pacientam un uzsāktu ārstēšanu ir salīdzinoši vienkāršs. Sarežģīti ir vienlīdzīgi spēt novērtēt, kurai pacientu grupai, kurai diagnozei tieši šobrīd medikaments ir augstākā prioritāte – tātad, citu zāļu, citas ārstēšanas metodes vienkārši nav.
Ir daudz reto slimību pacientu, kuri vairākus gadus gaida, lai saņemtu nereti vienīgos viņu dzīvības funkciju uzturēšanai nepieciešamos medikamentus. Tāpēc budžeta līdzekļu sadalījumā īpaši svarīgi ir nodrošināt gan esošo, gan inovatīvo medikamentu pieejamību, arvien paplašinot diagnožu skaitu - ievērojot vienlīdzību un nepieciešamību dzīvības funkciju uzturēšanai.
“Ja mēs šādi skatīsimies uz retām slimībām, mūs nākotnē gaida tuksnesis. Pieejamība tikai samazināsies, jo tiek diskriminētas diagnozes,” uzsver Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme. Par diskrimināciju to sauc arī Alianses valdes locekle Sanita Siņica: “Katra lēmuma pamatā ir atbilde uz jautājumu "Kāpēc?". Ja šī atbilde nebalstās taisnīgumā un cilvēcībā, bet tiek aizsegta ar principiem, improvizāciju un tiesībām iegūt, tad nereti iznākums ir diskriminācija. Tā tas ir noticis arī šoreiz. "
Īpaši retajām slimībām veidotajā kompensējamo zāļu R sarakstā no 2024. gada 1. februāra ir ietvertas tikai 16 diagnozes (Latvijā gada sākumā reģistrētas 1511 reto slimību diagnozes). Divām diagnozēm ir iekļauti 3 veida medikamenti, pārējām diagnozēm - pa diviem vai vienam medikamentam. Norādām, ka ir diagnozes, kas netiek iekļautas R sarakstā un kurās ir augsts nenoklāto pacientu vajadzību līmenis.
Latvijas Reto slimību alianse uzskata, ka nav pieļaujama pacientu diskriminācija pēc diagnozēm un tiesības uz ārstēšanos ir arī pacientiem ar tām reto slimību diagnozēm, kas nav iekļautas R sarakstā un kurām ir pieejamas un reģistrētas zāles ES.
Latvijas Reto slimību alianse uzskata, ka Latvijā cilvēkiem ar retām slimībām līdz 2025. gadam būtu jābūt pieejamiem vismaz 75% no izvērtētajiem un par izmaksu efektīviem atzītiem medikamentiem vai vismaz 50% no Eiropas savienībā apstiprinātajiem medikamentiem, lai nodrošinātu pieejamību ārstniecībai un dzīvības funkciju saglabāšanai.
Papildu informācija
Pasaulē ar retām slimībām sirgst aptuveni 300 miljoni cilvēku, Eiropā šo cilvēku skaits sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju kādā dzīves posmā var saskarties ar kādu retu slimību.
2023. gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm. 33.5% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem bija bērni līdz 17 gadu vecumam ieskaitot. Savukārt 42.1% reto slimību pacientu ir vecāki par 45 gadiem. Medikamentoza ārstēšana ir atklāta pavisam nelielai daļai, un vēl mazākai – šie medikamenti atzīti par izmaksu efektīviem un pretendē uz valsts kompensāciju Latvijā.
2023. gadā kopējā summa, kas bija atvēlēta 9 reto slimību diagnožu apmaksai bija 10 353 544.87 EUR, no tiem:
|
Nr |
Diagnozes grupa/diagnoze |
Valsts summa (EUR) |
Summa % no kopējā |
Unikālais pacientu skaits |
|
1 |
Primāra plaušu hipertensija |
1,149,561.02 |
11.10% |
17 |
|
2 |
Klasiskā fenilketonūrija |
286,741.62 |
2.77% |
10 |
|
3 |
Sēru saturošo aminoskābju vielmaiņas traucējumi (homocistinūrija) |
4,555.71 |
0.04% |
2 |
|
4 |
Urīnvielas cikla metaboliski traucējumi |
33,812.00 |
0.33% |
1 |
|
5 |
X hromosomu saistītās hipofosfatēmijas |
1,104,425.22 |
10.67% |
4 |
|
6 |
Cistiskā fibroze |
5,163,909.01 |
49.88% |
38 |
|
7 |
Citur neklasificēta malabsorbcija pēc ķirurģiskas operācijas |
17,313.20 |
0.17% |
1 |
|
8 |
Spināla muskuļu atrofija |
1,716,803.82 |
16.58% |
9 |
|
9 |
Dišēna muskuļu distrofija |
876,423.27 |
8.46% |
2 |
|
|
|
10,353,544.87 |
100.00% |
84 |
Kā liecina Nacionālā veselības dienesta “Pārskats par finanšu līdzekļu izlietojumu ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijai” reto slimību pacientiem (pārskata periods: 2024. gada janvāris-februāris [1]) 2024. gadā laika posmā janvāris - februāris 7 reto slimību pacientu diagnozēm izlietoti 1 883 728.70 EUR, no tiem:
|
Nr |
Diagnozes grupa/diagnoze |
Valsts summa (EUR) |
Summa % no kopējā |
Zāles R sarakstā no 01.02.2024. |
Unikālais pacientu skaits |
|
1 |
Primāra plaušu hipertensija |
205917.91 |
10.93% |
2 |
12 |
|
2 |
Klasiskā fenilketonūrija |
69513.12 |
3.69% |
1 |
6 |
|
3 |
Urīnvielas cikla metaboliski traucējumi |
6762.4 |
0.36% |
1 |
1 |
|
4 |
Citi sfingolipidozes varianti (Gošē slimība) |
36913.54 |
1.96% |
3 |
1 |
|
5 |
Cistiskā fibroze |
1140643.38 |
60.55% |
3 |
24 |
|
6 |
Citur neklasificēta malabsorbcija pēc ķirurģiskas operācijas |
17313.2 |
0.92% |
1 |
1 |
|
7 |
Spināla muskuļu atrofija |
406665.15 |
21.59% |
2 |
10 |
|
|
KOPĀ |
1883728.7 |
100.00% |
13 |
55 |
[1] https://www.vmnvd.gov.lv/lv/valsts-budzeta-lidzeklu-izlietojums-valsts-kompensejamo-zalu-apmaksa
