28. februārī notiks Reto slimību dienas 2019 pasākums
Š.g. 28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Aspazijas bulvārī 28, Rīgā Latvijas Reto slimību alianse rīko Reto slimību dienu 2019, kas šogad veltīta emocionālai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai.
Pasākumu atklās Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride, par emocionālās veselības nozīmi stāstīs psihoterapeits Artūrs Miksons, uzstāsies Labklājības ministrijas pārstāvji un muzikālu pārsteigumu sagādās Reto slimību alianses jaunākie dalībnieki. Pasākumā ikviens varēs uz mirkli aizdomāties par savām izjūtām un aizpildīt emociju apli. Cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem būs pieejama aptauja par sociālo pakalpojumu nepieciešamību. Reto slimību alianse apkopos aptaujas datus un iesniegs atbilstošus priekšlikumus Labklājības ministrijai.
Šobrīd Latvijā kāda reta slimība diagnosticēta tikai nedaudz vairāk kā 2500 cilvēkiem. Pamatojoties uz statistiku, reto slimību pacientu skaitam valstī vajadzētu būt ap 140 000. Taču retas slimības noteikt ir sarežģīti, nereti to simptomi līdzinās citu slimību pazīmēm. Arī informācijas trūkums sabiedrības, ģimenes ārstu, pat speciālistu vidū nav mazsvarīgs faktors precīzas diagnozes uzstādīšanai. Ne slimnieks, ne viņa tuvinieki visbiežāk neiedomājas, ka cilvēku skārusi maz pazīstama un bīstama slimība.
Kad cilvēki uzzina par retu slimību, viņus pārņem bezpalīdzība un apjukums – ļoti pretrunīgas un traumējošas emocijas. Kāda plaušu hipertensijas slimniece atzīst: "Labi, ka sēdēju uz krēsla, kad ārsts pateica par diagnozi. Vienīgais, ko domāju – kauns, ja es tagad nokritīšu. Mani pārņēma nereāla sajūta. Likās - tas nenotiek ar mani". Dziļas un grūti aptveramas izjūtas pavada reto slimību pacientus un viņu tuviniekus arī turpmāk, kad jāsaskaras ar ierobežojumiem, dārgo un sarežģīto ārstēšanos, apziņu, ka nevar paveikt to, kas agrāk bija pašsaprotams. Inga Cepurīte, četrgadīgās Rūtas mamma, saka: "Es beidzot gribu būt vienkārši mamma, nevis jurists, ārsts, sociālais darbinieks, pacientu pārstāvis. Esmu nogurusi nemitīgi cīnīties par sava bērna dzīvību un dzīves kvalitāti. "
Reto slimību pacientu biedrības sniedz nozīmīgu ieguldījumu, lai cilvēki ar retām slimībām saņemtu atbilstošas zāles, piemērotus tehniskos palīglīdzekļus, būtu līdzestīgi un sekotu savai veselībai. Bieži vien uz pacientu biedrību tālruņiem zvana pacienti un viņu tuvinieki, kuriem vajadzīgs uzmundrinājums un sapratne. Emocionālā labsajūta ir svarīga veselības uzturēšanā, jo īpaši cilvēkiem ar retu slimību, kas nepāriet un ar kuru jāsadzīvo visu mūžu. 28.februārī Reto slimību alianse atvērs pašpalīdzības grāmatu "Kā es sadzīvošu ar slimību", kas vēlāk būs pieejama arī Alianses un tās organizāciju mājas lapās. Grāmata būs noderīga ikvienam pacientam un viņu tuviniekiem, ne tikai tiem, kas saskaras ar retām slimībām.
Savukārt sociālo pakalpojumu jomai reto slimību sakarā līdz šim nav pievērsta atbilstoša uzmanība, lai gan problēmu loks ir milzīgs – asistentu nodrošinājums, grūtības nokārtot invaliditātes statusu jau ģimenes ārstu līmenī, jo valda stereotipi par slimu cilvēku fizisko izskatu, funkcionālām spējām, sociālo statusu. Tā piemēram, retas slimības pacients netiek sūtīts uz VDEĀK , jo "izskatās vesels", "izskatās labi" vai "strādā labā darbā", lai gan objektīvie rādītāji liecina, ka pacientam ir nepieciešama valsts garantēta sociālā palīdzība. Cilvēkiem ar nopietniem funkcionāliem ierobežojumiem VDEĀK liedz iespēju izmantot invalīdu stāvvietas, atrunājoties ar "nav kustību traucējumu", "neesat ratiņkrēslā", "jūs esat tik jauns", taču pārvietošanās un smagumu nešana daudziem cilvēkiem ar retu slimību ir apgrūtinoša.
