Vienojas veikt precīzu reto slimību pacientu uzskaiti un uzlabot ārstēšanās iespējas
Rīga, 20.janv., LETA. Veselības ministre Anda Čakša un universitātes slimnīcas šodien vienojušās virzīties uz centralizētu reto slimību pacientu koordinēšanu, veicot precīzu uzskaiti, kā arī risināt reto slimību ārstēšanas apmaksas jautājumu pēc pacienta pilngadības sasniegšanas.
Kā aģentūru LETA informēja Veselības ministrijas preses pārstāve Agnese Zarāne, šodien veselības ministre tikās ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas vadību, lai pārrunātu jautājumus saistībā ar reto slimību pacientu veselības aprūpes problēmām un mērķiem Latvijā.
Sanāksmes laikā cita starpā tika pārrunāta arī nepilnīgā reto pacientu datu uzskaite, kas neļauj redzēt kopainu, proti, kopējo pacientu skaitu un to ārstēšanai nepieciešamo finansējumu.
Tiek norādīts, ka Latvijā 75% reto slimību pacientiem tiek konstatētas jau bērnībā, taču patlaban nav nodrošināta nepārtrauktība veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanā, jo pacientiem pēc 18 gadu vecuma ārstēšana nereti netiek apmaksāta pilnā apmērā ierobežoto finanšu līdzekļu dēļ.
Viena no diagnosticētajām problēmām ir arī koordinācijas trūkums pacientu aprūpē, kas apgrūtina diagnostiku un tālākās ārstēšanās iespējas.
Līdz ar to sanāksmes laikā tika panākta vienošanās par multidisciplināras, uz pacientu orientētas programmas izveidi, kas nodrošinās pacientiem koordināciju un ārstēšanu centralizēti.
"Pašlaik reto slimību pacientu veselības aprūpe ir sadrumstalota, tāpēc mūsu mērķis ir centralizēti koordinēt pacientus, veicot precīzu uzskaiti, un nodrošināt tiem nepieciešamo ārstēšanu. Tāpat būtiski ir risināt problēmu, ka retās slimības pacients šobrīd pēc 18 gadu vecuma paliek bez valsts veselības aizsardzības iespējām," tā norādīja ministre.
Plānots, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca. Balstoties uz Eiropas references tīklu veikto auditu, slimnīca ir atzīta par pilnvērtīgu veselības aprūpes sniedzēju reto slimību jomā, kā arī slimnīcā ir liela pieredze ģenētikas darbības jomā, kas ir būtiski, ņemot vērā to, ka 80% retajām slimībām ir ģenētisks profils, skaidro ministrijā.