Reto slimību pacientus aicina pieteikties uzskaitē Bērnu slimnīcā
Rīga, 27.febr., LETA. Reto slimību pacientus aicina pieteikties uzskaitē Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, aģentūru LETA informēja slimnīcas pārstāve Vita Šteina.
Pacienti tiek aicināti reģistrēties, jo šogad ir plānots izveidot reto slimību centru, kuru koordinēs Bērnu slimnīca. Pieteikties uzskaitē var rakstot uz e-pastu "retasslimibas@bkus.lv".
Tāpat arī ģimenes ārsti un speciālisti, kuru pacienti saslimuši ar retām slimībām, tiek aicināti par to informēt reģistru. Nepieciešamo veidlapu iespējams atrast slimnīcas mājas lapā.
Šteina norādīja, ka šobrīd Latvijā ir reģistrētas tikai 580 reto slimību diagnozes, lai gan kopumā pasaulē reto slimību skaits sasniedzis 8000.
Kā norāda Bērnu slimnīcas Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece, ja izdotos uzskaitīt gan reto slimību pacientus, gan reģistrēt Latvijā vēl nereģistrētās, bet sastopamās retās slimības, būtu iespējams attīstīt reto slimību diagnostiku, piemērot atbilstošu ārstēšanu un uzlabot pacientu dzīves kvalitāti. Viņa piebilda, ka bez pacientu datiem nav iespējams plānot nepieciešamo ārstniecības un aprūpes budžetu, kā arī citus resursus.
Jau ziņots, ka janvārī veselības ministre Anda Čakša un universitātes slimnīcas vienojušās virzīties uz centralizētu reto slimību pacientu koordinēšanu, veicot precīzu uzskaiti, kā arī risināt reto slimību ārstēšanas apmaksas jautājumu pēc pacienta pilngadības sasniegšanas.
Plānots, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu slimnīca. Balstoties uz Eiropas references tīklu veikto auditu, slimnīca ir atzīta par pilnvērtīgu veselības aprūpes sniedzēju reto slimību jomā, kā arī slimnīcā ir liela pieredze ģenētikas darbības jomā, kas ir būtiski, ņemot vērā to, ka 80% retajām slimībām ir ģenētisks profils, skaidro ministrijā.
