Rīgā viesojas Eiropas Hemofilijas konsorcijas prezidents Braiens O’Mahonijs
Pētījumi liecina, ka Latvijā hemofilijas pacientu aprūpe ir viena no sliktākajām Eiropas Savienībā - pacientiem ir grūtības laicīgi nokļūt pie ārsta, saņemt piemērotus medikamentus nepieciešamajā apjomā un normatīvajos aktos noteiktajā termiņā, valstiskā līmenī netiek pievērsta pietiekama uzmanība sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem problēmu risināšanā, un pastāv arī virkne citu problēmu.
Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) jau 19 gadus nemitīgi risina dažādus ar asins recēšanas traucējumiem saistītus jautājumus, turklāt pēdējā laikā aktīvi iesaistās Reto slimību politikas veidošanā, cerot, ka tā palīdzēs atrisināt virkni jautājumus ārstēšanas jomā.
2011. gada rudenī pēc divu gadu tiesvedības LHB saņēma labvēlīgu tiesas spriedumu lietā pret Veselības ministriju, kas paredzēja, ka faktora koncentrāti, ko lieto asiņošanas apturēšanai, jāiekļauj atpakaļ Kompensējamo zāļu B sarakstā, kur tie vienmēr atradušies, lai hematologi varētu izrakstīt pacientam piemērotāko, nevis tikai lētāko medikamentu: pagaidām lēmums nav stājies spēkā, jo Veselības ministrija to pārsūdzējusi.
Vidēji vienam cilvēkam no 1000 pasaulē ir diagnosticēts kāds asins recēšanas traucējums. Viena no zināmākajām diagnozēm ir hemofilija - iedzimts, rets asins recēšanas traucējums, kas parasti izpaužas kā spontānas asiņošanas locītavās un muskuļos, ilgstoši nepārejoši zilumi un citas ar asiņošanu saistītas problēmas. Lai apturētu asiņošanu, ko pavada neizturamas sāpes, jālieto specifiski medikamenti, taču saslimšanu izārstēt nav iespējams. Latvijā ir ap 250 cilvēku ar dažādiem recēšanas traucējumiem, un viņu intereses pārstāv un aizstāv Latvijas Hemofilijas biedrība.
LHB divreiz gadā organizē pacientu konferences, kurās skaidro pacientiem un viņu tuviniekiem aktuālos jautājumus, pieaicinot dažādu jomu speciālistus. 2012. gadā LHB organizēs vairākus seminārus pacientu tiesību jomā, kas būs iespējami pateicoties Pasaules Hemofilijas federācijas atbalstam.
Informāciju sagatavoja Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Foto: Stock.XCHNG
