Pasaules hemofilijas dienā atzīmē 50 gadus kopš sākta ārstēšanas pieejamības veicināšana
Neskatoties uz atsevišķiem veiksmes stāstiem visā pasaulē, realitāte joprojām ir skarba. 75% cilvēku ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem joprojām nesaņem ārstēšanu vispār vai arī saņemtā ārstēšana ir neadekvāta. Cilvēkiem ar von Vilebranda saslimšanu un citiem retiem faktoru deficītiem situācija ir vēl skarbāka.
"Ir svarīgi, ka skatāmies nākotnē un veltām savu enerģiju, lai mazinātu atšķirības ārstēšanas pieejamībā", saka Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības prezidente, kas tikko ievēlēta uz otro termiņu.
"Mēs regulāri sekojam jaunumiem veselības aprūpes jomā, skaidrojam pacientiem viņu tiesības un pienākumus, palīdzam dažādās ekstrēmās situācijās, piemēram, kad valsts neapmaksā īpašos medikamentus, lai hemofilijas pacientiem varētu veikt sakropļoto locītavu endoprotezēšanas operācijas, kā arī virkni citus uzdevumus. Lai gan hemofilijas aprūpe ir ārkārtīgi dārga visā pasaulē, Latvijā pagājušajā gadā uzsākta bērnu ārstēšana ar jaunākajiem medikamentiem, joprojām cīnāmies par iespēju pieaugušajiem pacientiem saņemt labākas, katram piemērotas bioloģiskās zāles. Pateicoties sponsoru atbalstam, ir iespējams veikt von Vilebranda saslimšanas tipa noteikšanu. Ar nepacietību gaidām, kad pasaules labākie zinātnieki atradīs veidu, kā recēšanas traucējumus pilnībā izārstēt. 20 gados kopš Latvijas Hemofilijas biedrības dibināšanas daudz kas ir paveikts un vēl daudz kas jāpaveic."
"Viens no svarīgākajiem ieguvumiem, piedaloties Pasaules hemofilijas dienas pasākumos, ir atziņa, ka, darbojoties kopā, mūsu sabiedrība ir daudz stiprāka", teica Alans Veils (Alain Weill), WFH presidents. "Cilvēki no visas pasaules atzīmē šo dienu un veicina zināšanas par to, cik nozīmīga ir pieejama ārstēšana visiem.
Latvijā ir 145 cilvēki ar hemofiliju, 102 cilvēki ar von Vilebranda saslimšanu un 5 cilvēki ar VII faktora deficītu. Statistika liecina, ka vēl daudzi pat nenojauš, ka viņu asinis nerec un ka ir iespējams uzzināt, kāpēc tā notiek, kā arī iespējams novērst asiņošanu - biežu deguna asiņošanu, zilumus un hematomas, asiņošanu operāciju, dzemdību un pēcdzemdību laikā.
Par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem
Hemofilija, von Vilebranda saslimšana, iedzimti trombocītu traucējumi un citi faktoru deficīti ir slimības, kas traucē normālu asins recēšanas procesu visas dzīves garumā. Cilvēkiem, kam ir šādas saslimšanas, asinīs trūkst noteikts recēšanas faktors - olbaltumvielas asinīs, kas kontrolē recēšanas procesus. Slimības smaguma pakāpe atkarīga no šī faktora līmeņa un/vai aktivitātes pakāpes asinīs.
Cilvēkiem ar hemofiliju var būt nekontrolējamas iekšējās asiņošanas, kas var rasties no šķietami neliela ievainojuma. Asiņošana locītavās un muskuļos rada neizturamas sāpes un kropļo ķermeni, bet iekšējās asiņošanas orgānos, piemēram, smadzenēs, var būt letālas. Asiņošanu novērš regulāri vai konkrētās asiņošanas situācijā ievadot faktora koncentrātus, ko ražo no cilvēku asins plazmas vai iegūst mākslīgi (rekombinētie faktori).
Par Latvijas Hemofilijas biedrību
Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) pārstāv un aizstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem Latvijā. Šovasar biedrībai aprit 20 gadi. LHB tiecas ieviest Latvijā Eiropā un Pasaulē vispāratzīto praksi reto asins recēšanas traucējumu aprūpē un ārstēšanā, kā arī nodarbojas ar dažāda veida informatīvajām kampaņām - gan par retajiem asins recēšanas traucējumiem, gan pacientu tiesībām un citiem jautājumiem.
Par Pasaules Hemofilijas federāciju (WFH)
Jau 50 gadus Pasaules Hemofilijas federācija, starptautiska bezpeļņas organizācija, strādā, lai uzlabotu dzīves cilvēkiem ar hemofiliju un citiem iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem. Kopš dibināšanas 1963. gadā, WFH kļuvusi par globālu pacientu organizāciju 122 valstīs un to oficiāli atzinusi Pasaules Veselības organizācija.
Informāciju sagatavoja Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvis
Foto: Diāna Lozko/ LETA
