Ārsti aicina muskuļu distoniju iekļaut Nacionālajā plānā reto slimību jomā

Jau divdesmit gadus šo kustību traucējumu ārstēšanā izmanto pasaulē atzītu un Latvijā pieejamu botulīna toksīna injekciju metodi, kas veicina slimnieku no šķietami bezcerīgas situācijas atgriešanos pilnvērtīgā dzīvē. Diemžēl šobrīd šīs metodes izmantošanai ir ierobežots valsts atbalsts.

Tā kā muskuļu distonija atbilst reto slimību klasifikācijai – līdz 50 saslimšanas gadījumiem uz 100 000 iedzīvotājiem, ārsti aicina Veselības ministriju to iekļaut Nacionālajā plānā reto slimību jomā 2012.-2015.gadam, pie kura izstrādes šobrīd ministrija darbojas.

Pacientu ir vairāk nekā oficiāli reģistrēti
Dr.Ilze Supe, Paula Stradiņa KUS Neiroloģijas klīnikas neiroloģe: "Šobrīd oficiāli ir reģistrēti aptuveni 300 pacientu ar muskuļu distonijām un daudzreiz vairāk pacientu ar spasticitāti. Tomēr distonijas patiesais pacientu skaits ir daudz lielāks. Daļai pacientu ir jāsadzīvo gan ar fiziskām kroplībām, gan ar to izraisīto sociālo atstumtību un depresiju, jo specifisku izmeklējumu šo diagnožu noteikšanā nav, bet pēc klīniskām izpausmēm ne visi ārsti atpazīst distonijas un uzstāda pareizu diagnozi."

Assoc.prof. Anita Vētra, NRC "Vaivari":  "Rezultātā daļa pacientu nesaņem atbilstošu ārstēšanu un samierinās ar to, ka viņu dzīves kvalitāte kļūst arvien sliktāka. Šādi pacienti nespēj pilnvērtīgi dzīvot, strādāt un smagākos gadījumos kļūst par invalīdiem. Valsts zaudē darbaspēku un nodokļu ieņēmumus, iztērē vairāk līdzekļu neefektīvu metožu izmantošanā, kaut arī daļai pacientu var palīdzēt ar botulīna toksīna injekciju metodi."

Lētāk ir ārstēt, nekā neārstēt!
Šo metodi muskuļu distonijas un spasticitātes ārstēšanā Latvijā izmanto kvalificēti speciālisti Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā, Rīgas Austrumu Klīniskajā universitātes slimnīcā un Nacionālajā Rehabilitācijas centrā "Vaivari". Salīdzinājumam, Lietuvā šādi ārstniecības centri ir divreiz vairāk – 6, Igaunijā - 8, bet, piemēram, Ungārijā - 15. Tas nozīmē, ka Latvijā var palīdzēt tikai ierobežotam skaitam pacientu.

Skotijā veikts pētījums norāda, ka spasticitātes ārstēšana ar botulīna toksīna injekcijām, salīdzinot ar citu metožu izmantošanu, valstij izmaksā lētāk un nodrošina 31% izmaksu ekonomiju. Savukārt Polijā 2007.gadā veikts pētījums norāda uz 36% ietaupījumu.

Aicina paredzēt valsts atbalstu Nacionālajā plānā reto slimību jomā
Dr.habil.med. Valdis Keris, SIA '"Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca" Neiroloģijas un neiroķirurģijas klīnika: "Lai gan muskuļu distonija pēc tās izplatības atbilst reto slimību kategorijai, Latvijā tai līdz šim pievērsta nepietiekama uzmanība. Turklāt tās ārstēšanu kavē nepietiekama sabiedrības informētība, apgrūtināta diagnosticēšana agrīnā stadijā, ierobežots valsts atbalsts zāļu kompensēšanā, kā arī nepietiekamas speciālistu zināšanas. Šie ir iemesli, kāpēc daļai slimnieku Latvijā netiek nodrošināta atbilstoša ārstēšana, saskaņā ar Eiropas un pasaules ārstniecības organizāciju rekomendācijām. Ņemot vērā, ka šobrīd Veselības ministrija strādā pie Nacionālā plāna reto slimību jomā, būtu svarīgi tajā iekļaut arī muskuļu distoniju un paredzēt lielāku valsts atbalstu tās ārstēšanai, balstoties uz citu valstu pieredzi, kas gala rezultātā samazina valsts izmaksas uz citu neefektīvāku metožu izmantošanu un pacienta uzturēšanu ar invaliditātes pensijām un pabalstiem."

Muskuļu distonija
Distonija izpaužas kā patoloģiska muskuļu saraušanās, kas izraisa biežas, patvaļīgas kustības vai piespiedu pozas. Piemēram, nekontrolējami aizveras acis, raustās seja vai sašķobās mute. Diezgan bieži ir sastopama kakla muskuļu distonija, kam raksturīga galvas piespiedu pagriešanās uz vienu vai otru pusi, atliekšanās atpakaļ, uz sāniem vai uz priekšu. Šī slimība skar dažāda vecuma iedzīvotājus, arī gados jaunus.

Bieži sastopama ir darbību atkarīga distonija, kas bojā tieši to orgānu, kas tiek pārslogots. Visbiežāk tā ir rakstīšanas spazma, kad cilvēks nevar parakstīt ar roku. Viņš var veikt citas darbības, piemēram, rakstīt uz datora klaviatūras, var taisīt ēst, bet viņš nevar rakstīt ar pildspalvu rokā. Distonijas var skart mūziķus, sportistus un citu profesiju pārstāvjus, kuriem plaukstu vai pirkstu pārpūles dēļ rodas distoniski kustību traucējumi un zūd profesionālās spējas.

Ļoti bieži distoniju pavada trīce vai rauste, tādēļ to kļūdaini pieņem par citu slimību, piemēram, par Parkinsona slimību. Nereti speciālisti, neatpazīstot slimību, ārstē ar neefektīvām zālēm vai vēl sliktāk, nosaka diagnozi – neārstējams, kā rezultātā aicina pacientu nevis ārstēties, bet samierināties ar slimību.

Spasticitāte
Saskaņā ar pētījumiem spasticitāte ir novērota vismaz vienai trešdaļai insulta pacientu ar parēzēm, aptuveni 70% bērnu ar cerebrālo trieku, 40% – 60% gadījumos pacientiem ar izkaisīto sklerozi un pusē gadījumu cilvēkiem ar muguras smadzeņu bojājumiem.

Viena no spasticitātes pamanāmākajām pazīmēm ir paaugstināts muskuļu tonuss. Nervu impulsu pārvades traucējumu dēļ kāda no muskuļu grupām gūst pārsvaru – notiek pastiprināta locītavu saliekšana vai atliekšana. Kustību traucējumu izpausmes var būt no vieglākiem gadījumiem, kad kustības ir tikai nedaudz ierobežotas, līdz ļoti smagām, kad muskuļi ir tik stipri savilkti, ka locītavu nevar izkustināt pat ar lielu spēku.

Vairumā gadījumu pacients kļūst atkarīgs no līdzcilvēku un kopēju palīdzības, jo paša spēkiem vairs nevar satvert un noturēt priekšmetus, paēst un padzerties, veikt ierastos ikdienas darbus, apģērbties un nodrošināt higiēnu, tādēļ ar laiku zaudē dzīvesprieku, darba spējas un kļūst par invalīdu.

Neskatoties uz lielo cilvēku skaitu riska grupās, kas slimo ar slimībām, kas veicina spasticitātes attīstīšanos muskuļos, nereti tās simptomi netiek atpazīti un netiek izmantota efektīvākā ārstēšanas metožu kombinācija. To daļēji varētu skaidrot ar to, ka spasticitāte var parādīties ne tikai uzreiz pēc saslimšanas, bet arī pēc vairākiem mēnešiem vai pat gadiem, kad pacienta ārstēšanu nodrošina ģimenes ārsts.

Gan muskuļu distonijas, gan spasticitātes gadījumos botulīna toksīna injekcija mazina muskuļu tonusu, bet medikamenta iedarbība ir 3–6 mēneši, atsevišķos gadījumos līdz gadam. Pēc tam injekcija ir jāizdara atkārtoti. Tas nozīme, ka ārstēšana ir sistemātisks process un tā rezultāts ir atkarīgs no pacienta un ārsta sadarbības.

Papildu informācijai: Inese Ozoliņa
Foto: LETA