Latvijas Hemofilijas biedrība atzīmē 20.gadadienu
Daļēji šis sapnis ir īstenots, taču, lai sasniegtu citu Eiropas valstu līmeni joprojām ir daudz darāmā. Latvijas Hemofilijas biedrība ir no sirds pateicīga visiem, kas piedalās, atbalsta un turpina nesavtīgo darbu, uzlabojot diagnostiku, ārstēšanu un aprūpi, kā arī aizstāvot pacientu tiesības un izglītojot mūs dažādos medicīniskos un citos jautājumos. Pacientu organizācija īpaši vēlas atzīmēt BKUS un klīnikas Linezers hematologu un medicīnas māsu nesavtīgo palīdzību pacientiem gan ikdienā, gan akūtās situācijās.
Savu 20. gadadienu Latvijas Hemofilijas biedrība atzīmēs 27.jūlijā RestoTerasē Mežaparkā. Pasākumā aicināti piedalīties ne tikai cilvēki ar retiem asins recēšanas traucējumiem un viņu tuvinieki, bet arī ārsti hematologi un medicīnas māsas, citi speciālisti un ierēdņi.
Šobrīd, Latvijas Hemofilijas biedrība ir apzinājusi 145 cilvēkus ar hemofiliju, 102 cilvēkus ar von Villebranda saslimšanu un 5 - ar VII faktora deficītu. Katru gadu Latvijā tiek diagnosticēti 3-5 jauni pacienti ar kādu retu asins recēšanas traucējumu. Statistika liecina, ka vēl daudzi pat nenojauš ka viņu asinis nerec un ka ir iespējams uzzināt, kāpēc, kā arī iespējams novērst slimības izpausmes - biežu deguna asiņošanu, zilumus un hematomas, iekšējās asiņošanas un asiņošanu operāciju, dzemdību un pēcdzemdību laikā.
Pateicoties 20 gadu intensīvam darbam, šobrīd pacientiem ir pieejama ārstēšana mājās - tas nozīmē, ka katram mājās ledusskapī ir nepieciešamie medikamenti, ko pacients lieto atbilstoši ārsta hematologa norādījumiem. Nav nepieciešams ilgstoši atrasties slimnīcā, lai pārlietu asins plazmu, kas pirms 20 gadiem bija gandrīz vienīgais asiņošanas apturēšanas veids. Bērni saņem profilaktisko ārstēšanu ar jaunākajiem medikamentiem - regulāri veic faktora injekcijas, lai novērstu spontāno asiņošanu risku. Tādējādi viņiem ir iespēja izvairīties no nākotnē sakropļotām locītavām, viņi var aktīvi piedalīties savas dzīves veidošanā - mācoties, strādājot un pat sportojot. Latvijā pilnībā tiek apmaksāti tikai lētākie medikamenti, reizēm gadās kļūmes ar to nodrošināšanu aptiekās. Šogad pirmo reizi divdesmit gadu laikā tiek veikta arī von Villebranda saslimšanas tipa diagnostika.
Latvijas Hemofilijas biedrība regulāri organizē dažādas konferences, seminārus un pasākumus saviem biedriem, kā arī risina dažādus aktuālus jautājumus. LHB arī gribētu atjaunot tradīciju organizēt vasaras nometnes, kurās varēja apgūt praktiskas zināšanas un iepazīt vienam otru.
Par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem:
Pēc Eirobarometra 2011.gadā veiktā pētījuma datiem, tikai divas piektdaļas Latvijas iedzīvotāju ir dzirdējuši par hemofiliju. Līdzīgi kā citi asins recēšanas traucējumi, hemofilija ir reta saslimšana. Šīs diagnozes nozīmē, ka cilvēkam asinīs trūkst vai nedarbojas kāda no asins plazmas olbaltumvielām (faktoriem), kas nodrošina recēšanas procesu. Cilvēkiem parasti šķiet, ka tas nozīmē to, ka nejauši iegriežot pirkstā cilvēks ar hemofiliju var noasiņot. Patiesībā, mazās olbaltumvielas deficits vai defekts cilvēkus ar recēšanas traucējumiem ietekmē daudz nopietnāk - var rasties spontānas iekšējās asiņošanas gan locītavās, gan muskuļos, gan iekšējos orgānos. Reizēm tas ir tik nopietni, ka cilvēks var nomirt. Atkārtotas asiņošanas locītavās un muskuļos pavada ne tikai neizturamas sāpes, bet tās var sakropļot organismu. Asiņošanu var apturēt tikai lietojot speciālos medikamentus - faktora koncentrātus, ko Latvijā apmaksā no valsts budžeta. Cilvēkiem ar recēšanas traucējumiem jāuzmanās ne tikai no traumām, bet arī no liekām stomatoloģiskām un ķirurģiskām operācijām. Cilvēkiem ar recēšanas traucējumiem bieži asiņo deguns un ilgstoši neuzsūcas zilumi. Asiņošanas problēmas skar ne tikai vīriešus (hemofilija parasti izpaužas tikai vīriešiem), bet arī sievietes (piemēram, hemofilijas gēna nēsātājām un sievietēm ar von Villebranda saslimšanu).
Informāciju sagatavoja Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības prezidente
Foto: Ieva Čīka/ LETA
