medicine.lv skaitļos

Lietotāji online98
Aktīvie uzņēmumi12809
Nozares raksti12206
Ekspertu atbildes21477
Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu

29. februārī Eiropas reto slimību pacientu apvienība (EURORDIS) kopā ar ES dalībvalstu reto slimību pacientu organizācijām atzīmēs Reto slimību dienu.

Šo dienu Latvijā atzīmēs arī Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita šā gada 29. februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē organizējot reto slimību dienai veltītu pasākumu "Solidaritāte", jo, lai arī pēdējo gadu laikā situācija ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir ļoti daudz problēmu, ar kurām Latvijā ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti.

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 - 8000 reto slimību diagnozes. 80 % no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50 % gadījumu tās skar bērnus. Lielāko daļu no tām izārstēt nevar. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem Latvijā aptuveni 140 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.

Reto slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga, un atkarīga no katras valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma. Un kaut arī pēdējo gadu laikā situācija Latvijā ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir daudz problēmu, ar kurām ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti. Divas no tām ir ļoti būtiskas:
* joprojām Latvijā ir daudz slimnieku, kuri nezin savas saslimšanas diagnozi, līdz ar to dzīvo bez ārstēšanas un cerības, ka kāds pievērsīsies viņu problēmu risināšanai;
* joprojām to reto slimību pacienti, kuru slimību ārstēšanai Eiropā un citur pasaulē sekmīgi tiek lietoti medikamenti, Latvijā ir spiesti samierināties ar situāciju, ka nesaņems nepieciešamo ārstēšanu birokrātisku, finansiālu un dažādu citu ierobežojumu dēļ.

Situācija reto slimību jomā var tikt mainīta, un finansējuma palielināšana valsts kompensētajiem medikamentiem nav vienīgais līdzeklis, lai panāktu uzlabojumus reto slimību pacientu ārstēšanā. Kas ir izdarīts un kas būtu darāms, par to 29.februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē diskutēs Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita.

Ar saukli: "Reti, bet spēcīgi kopā" reto slimību dienu šogad atzīmēs tūkstošiem pacientu 50 pasaules valstīs. Aktivitātes notiks gan Eiropā, gan Krievijā, gan Ķīnā un Japānā, ASV un Kanādā, kā arī Jaunzēlandē un Austrālijā.

Reto slimību pacientu situāciju pasaulē vizuāli poētiskā veidā var ieraudzīt videostāstā, ko kopā ar EURORDIS radīja Animo Productions ar Burson-Marsteller atbalstu: "Retās slimības piemeklē vienu no 2000 cilvēkiem. Ikdienā apkārtējie šos cilvēkus nepamana, taču kopā pasaulē ir miljoniem cilvēku ar dažādām retām saslimšanām, kuri dzīvo tepat līdzās." Videostāstā filmējās Īrijas Reto slimību pacientu alianses biedri. Katram no viņiem ir savs stāsts, ar kuriem var iepazīties http://www.rarediseaseday.org/solidarity

Banner 280x280

Dziesma, kas skan videostāstā, ir franču komponista un dziedātāja Grégoire Boissenot 2008.gada hīts "Toi + Moi", kas tulkojumā nozīmē "Tu + Es". Dziesma aicina nepadoties, atrast vienam otru, nezaudēt ticību, jo kopā ir iespējams tik daudz. "Ar degsmi un vēlmi, kopā esot, bailes, neticība un vientulība kļūst tikai par ilūziju. Esot vien blakus, turot roku, mēs varam radīt otra acīs prieku un kļūt par atbalstu tiem, kuriem patiesībā esam visvairāk nepieciešami," skan dziesmā.

Parādīt savu solidaritāti ar reto slimību pacientiem var ikviens 29.februārī plkst.14.00 (12.00 pēc Griničas laika (GMT)) atbalstot mūs, paceļot rokas. Vienalga vai jūs esat 10 cilvēki birojā, vai 100 cilvēki savās darba vietās, vai 1000 cilvēki publiskā vietā,  palīdziet mums parādīt, ka kopā varam sniegt atbalstu cilvēkiem, kuriem ir retas saslimšanas.

Informāciju sagatavoja Dita Kļaviņa-Lauberte
 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

  • 23.11.2017 14:20
    Vai atzīmējot šo dienu mēs varam justies pasargāti?
  • 06.06.2017 14:57
    Vai atzīmējot šo dienu mēs varam justies pasargāti?

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Profesionāla sejas ādas kopšana ar Noon Aesthetics: kas tas ir un kāpēc izvēlēties? 

Profesionāla sejas ādas kopšana ar Noon Aesthetics: kas tas ir un kāpēc izvēlēties? 

Premium klases dermatoloģiskās kosmētikas zīmols Noon Aesthetics piedāvā inovatīvus un zinātniski pierādītus ādas kopšanas risinājumus, kas īpaši izstrādāti profesionālai lietošanai. Zīmols palīdz risināt  dažādas sejas ādas problēmas, piedāvājot kosmētiku pret pigmentāciju, akni, novecošanās pazīmēm un ādas dehidratāciju.  

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Testa rezultāti: Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Riņķa ziede" piedāvāja izmēģināt ziedi, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Ziedes sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas – cūku tauki, gī sviests, egļu sveķi un bišu vasks –, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Hydro Boost – atgūsti sejas ādas starojumu

Hydro Boost – atgūsti sejas ādas starojumu

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Coral Club piedāvā izmēģināt Hydro Boost – biocelulozes sejas masku no līnijas Ocean Glow ar Lipomask™ tehnoloģiju, kas dziļi mitrina ādu, palīdz mazināt sausumu un lobīšanos, kā arī palēnina pirmās novecošanās pazīmes. 

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvāja testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Acorus Balance aicina lasītājus izmēģināt Magnijs + B6 Liposomal Shots vai D3 + K2 Liposomal Shots. Piesakies testam un pārliecinies, kā šie produkti darbojas praksē! 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Lai atgūtu vai saglabātu muskuļu masu un muskuļu spēku, ir nepieciešamas olbaltumvielas. Ja ar ikdienas uzturu neizdodas uzņemt visu nepieciešamo olbaltumvielu daudzumu, tad veselības aprūpes speciālists var rekomendēt papildus lietot Nutridrink. Jānorāda, ka šobrīd medicīniskais papilduzturs tiek kompensēts ar ārsta nosūtījumu.