Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu
Šo dienu Latvijā atzīmēs arī Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita šā gada 29. februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē organizējot reto slimību dienai veltītu pasākumu "Solidaritāte", jo, lai arī pēdējo gadu laikā situācija ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir ļoti daudz problēmu, ar kurām Latvijā ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti.
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 - 8000 reto slimību diagnozes. 80 % no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50 % gadījumu tās skar bērnus. Lielāko daļu no tām izārstēt nevar. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem Latvijā aptuveni 140 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.
Reto slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga, un atkarīga no katras valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma. Un kaut arī pēdējo gadu laikā situācija Latvijā ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir daudz problēmu, ar kurām ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti. Divas no tām ir ļoti būtiskas:
* joprojām Latvijā ir daudz slimnieku, kuri nezin savas saslimšanas diagnozi, līdz ar to dzīvo bez ārstēšanas un cerības, ka kāds pievērsīsies viņu problēmu risināšanai;
* joprojām to reto slimību pacienti, kuru slimību ārstēšanai Eiropā un citur pasaulē sekmīgi tiek lietoti medikamenti, Latvijā ir spiesti samierināties ar situāciju, ka nesaņems nepieciešamo ārstēšanu birokrātisku, finansiālu un dažādu citu ierobežojumu dēļ.
Situācija reto slimību jomā var tikt mainīta, un finansējuma palielināšana valsts kompensētajiem medikamentiem nav vienīgais līdzeklis, lai panāktu uzlabojumus reto slimību pacientu ārstēšanā. Kas ir izdarīts un kas būtu darāms, par to 29.februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē diskutēs Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita.
Ar saukli: "Reti, bet spēcīgi kopā" reto slimību dienu šogad atzīmēs tūkstošiem pacientu 50 pasaules valstīs. Aktivitātes notiks gan Eiropā, gan Krievijā, gan Ķīnā un Japānā, ASV un Kanādā, kā arī Jaunzēlandē un Austrālijā.
Reto slimību pacientu situāciju pasaulē vizuāli poētiskā veidā var ieraudzīt videostāstā, ko kopā ar EURORDIS radīja Animo Productions ar Burson-Marsteller atbalstu: "Retās slimības piemeklē vienu no 2000 cilvēkiem. Ikdienā apkārtējie šos cilvēkus nepamana, taču kopā pasaulē ir miljoniem cilvēku ar dažādām retām saslimšanām, kuri dzīvo tepat līdzās." Videostāstā filmējās Īrijas Reto slimību pacientu alianses biedri. Katram no viņiem ir savs stāsts, ar kuriem var iepazīties http://www.rarediseaseday.org/solidarity
Dziesma, kas skan videostāstā, ir franču komponista un dziedātāja Grégoire Boissenot 2008.gada hīts "Toi + Moi", kas tulkojumā nozīmē "Tu + Es". Dziesma aicina nepadoties, atrast vienam otru, nezaudēt ticību, jo kopā ir iespējams tik daudz. "Ar degsmi un vēlmi, kopā esot, bailes, neticība un vientulība kļūst tikai par ilūziju. Esot vien blakus, turot roku, mēs varam radīt otra acīs prieku un kļūt par atbalstu tiem, kuriem patiesībā esam visvairāk nepieciešami," skan dziesmā.
Parādīt savu solidaritāti ar reto slimību pacientiem var ikviens 29.februārī plkst.14.00 (12.00 pēc Griničas laika (GMT)) atbalstot mūs, paceļot rokas. Vienalga vai jūs esat 10 cilvēki birojā, vai 100 cilvēki savās darba vietās, vai 1000 cilvēki publiskā vietā, palīdziet mums parādīt, ka kopā varam sniegt atbalstu cilvēkiem, kuriem ir retas saslimšanas.
Informāciju sagatavoja Dita Kļaviņa-Lauberte
