medicine.lv skaitļos

Lietotāji online213
Aktīvie uzņēmumi12816
Nozares raksti12182
Ekspertu atbildes21477
Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu

29. februārī Eiropas reto slimību pacientu apvienība (EURORDIS) kopā ar ES dalībvalstu reto slimību pacientu organizācijām atzīmēs Reto slimību dienu.

Šo dienu Latvijā atzīmēs arī Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita šā gada 29. februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē organizējot reto slimību dienai veltītu pasākumu "Solidaritāte", jo, lai arī pēdējo gadu laikā situācija ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir ļoti daudz problēmu, ar kurām Latvijā ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti.

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 - 8000 reto slimību diagnozes. 80 % no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50 % gadījumu tās skar bērnus. Lielāko daļu no tām izārstēt nevar. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem Latvijā aptuveni 140 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.

Reto slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga, un atkarīga no katras valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma. Un kaut arī pēdējo gadu laikā situācija Latvijā ir nedaudz mainījusies uz labo pusi, vēl ir daudz problēmu, ar kurām ik uz soļa saskaras reto slimību pacienti. Divas no tām ir ļoti būtiskas:
* joprojām Latvijā ir daudz slimnieku, kuri nezin savas saslimšanas diagnozi, līdz ar to dzīvo bez ārstēšanas un cerības, ka kāds pievērsīsies viņu problēmu risināšanai;
* joprojām to reto slimību pacienti, kuru slimību ārstēšanai Eiropā un citur pasaulē sekmīgi tiek lietoti medikamenti, Latvijā ir spiesti samierināties ar situāciju, ka nesaņems nepieciešamo ārstēšanu birokrātisku, finansiālu un dažādu citu ierobežojumu dēļ.

Situācija reto slimību jomā var tikt mainīta, un finansējuma palielināšana valsts kompensētajiem medikamentiem nav vienīgais līdzeklis, lai panāktu uzlabojumus reto slimību pacientu ārstēšanā. Kas ir izdarīts un kas būtu darāms, par to 29.februārī plkst.11.00 ES mājas konferenču zālē diskutēs Reto slimību biedrība Caladrius, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība Motus Vita.

Ar saukli: "Reti, bet spēcīgi kopā" reto slimību dienu šogad atzīmēs tūkstošiem pacientu 50 pasaules valstīs. Aktivitātes notiks gan Eiropā, gan Krievijā, gan Ķīnā un Japānā, ASV un Kanādā, kā arī Jaunzēlandē un Austrālijā.

Reto slimību pacientu situāciju pasaulē vizuāli poētiskā veidā var ieraudzīt videostāstā, ko kopā ar EURORDIS radīja Animo Productions ar Burson-Marsteller atbalstu: "Retās slimības piemeklē vienu no 2000 cilvēkiem. Ikdienā apkārtējie šos cilvēkus nepamana, taču kopā pasaulē ir miljoniem cilvēku ar dažādām retām saslimšanām, kuri dzīvo tepat līdzās." Videostāstā filmējās Īrijas Reto slimību pacientu alianses biedri. Katram no viņiem ir savs stāsts, ar kuriem var iepazīties http://www.rarediseaseday.org/solidarity

Banner 280x280

Dziesma, kas skan videostāstā, ir franču komponista un dziedātāja Grégoire Boissenot 2008.gada hīts "Toi + Moi", kas tulkojumā nozīmē "Tu + Es". Dziesma aicina nepadoties, atrast vienam otru, nezaudēt ticību, jo kopā ir iespējams tik daudz. "Ar degsmi un vēlmi, kopā esot, bailes, neticība un vientulība kļūst tikai par ilūziju. Esot vien blakus, turot roku, mēs varam radīt otra acīs prieku un kļūt par atbalstu tiem, kuriem patiesībā esam visvairāk nepieciešami," skan dziesmā.

Parādīt savu solidaritāti ar reto slimību pacientiem var ikviens 29.februārī plkst.14.00 (12.00 pēc Griničas laika (GMT)) atbalstot mūs, paceļot rokas. Vienalga vai jūs esat 10 cilvēki birojā, vai 100 cilvēki savās darba vietās, vai 1000 cilvēki publiskā vietā,  palīdziet mums parādīt, ka kopā varam sniegt atbalstu cilvēkiem, kuriem ir retas saslimšanas.

Informāciju sagatavoja Dita Kļaviņa-Lauberte
 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

  • 23.11.2017 14:20
    Vai atzīmējot šo dienu mēs varam justies pasargāti?
  • 06.06.2017 14:57
    Vai atzīmējot šo dienu mēs varam justies pasargāti?

Nedēļas tēma

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

Cilvēka zarnu trakts ir sarežģīta ekosistēma, kurā mīt plašs klāsts mikroorganismu. Starp tiem īpašu lomu spēlē labās baktērijas – tās ne tikai iesaistās gremošanas procesos, bet arī piedalās imūnsistēmas veidošanā un atbalsta visa organisma labsajūtu.

Aktuālie piedāvājumi

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Slodzes jeb stresa urīna nesaturēšana un maksts atslābums – kāpēc veidojas šīs problēmas, un kā tās atrisināt? Dinsbergas klīnikas vadītāja Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa atbild uz šiem jautājumiem.

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Desmit gadu laikā Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs kļuvis par vietu, kur modernākās tehnoloģijas satiekas ar cilvēcīgu rūpi par pacientu. Šeit pieejama CyberKnife® M6 sistēma – mūsdienu tehnoloģiju robots audzēju ārstēšanai.