Latvijā atzīmē Pasaules hemofilijas dienu
Pievienojieties mums, lai visā pasaulē atzīmētu Pasaules hemofilijas dienu 17.aprīlī. Dreskods: SARKANS. Latvijas Hemofilijas biedrība organizē informācijas kampaņu un mēneša beigās – konferenci cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem.
Latvijā kāda no asins recēšanas traucējumu diagnozēm ir uzstādīta 250 cilvēkiem, taču daudziem no tiem ir nepieciešams diagnozi precizēt. Tā kā tādus asins recēšanas traucējumus, kas ir vieglā formā un netraucē ikdienas dzīvē, bieži nemaz nepamana, daudziem diagnoze nemaz nav uzstādīta. Mums arī trūkst informācijas par sievietēm – hemofilijas gēna nēsātājām, jo arī viņām var izpausties asins recēšanas traucējumu simptomi. Atpazīstamākā no diagnozēm ir hemofilija, VIII vai IX asinsreces faktora deficīts, kas Latvijā diagnosticēts 144 vīriešiem. 2011.gadā valsts kompensējusi nepieciešamos asinsreces faktora koncentrātus asiņošanas apturēšanai un profilaksei 81 hemofilijas pacientam. Latvijā ir divi cilvēki ar VII faktora deficītu. Lai gan von Vilebranda slimība ir visizplatītākā no asins recēšanas traucējumiem un skar ne tikai vīriešus, bet arī sievietes, Latvijā tā diagnosticēta 102 cilvēkiem un tikai 30 no tiem saņēma kompensējamos medikamentus.
Patiesībā lielākā daļa cilvēku ar hemofiliju vai citiem recēšanas traucējumiem visā pasaulē nesaņem adekvātu diagnosticēšanu, ārstēšanu un aprūpi", teica Marks Skiners (Mark Skinner), Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) prezidents. "Ir svarīgi izšķirt, vai konkrētajā valstī ārstēšanas līmenis jau ir sasniegts un jāsargā, vai tas prasa uzlabojumus." "Neskatoties uz profesionāļu un Latvijas Hemofilijas biedrības pūlēm vairāku gadu garumā, Latvija joprojām pieder pie tām valstīm, kur nepieciešami ievērojami uzlabojumi hemofilijas un citu recēšanas traucējumu ārstēšanā un aprūpē", teica Baiba Ziemele, kas jau divus gadus vada Latvijas Hemofilijas biedrību.
Iedzimtus asins recēšanas traucējumus rakstoro zilumi, asiņojošs deguns un spontānas asiņošanas dažādās ķermeņa vietās – ne tikai locītavās un muskuļos, bet arī iekšējos orgānos un centrālajā nervu sistēmā, kas var būt letāli. Neārstētas locītavu asiņošanas bojā locītavas, tās tiek deformētas – labākajā gadījumā iespējams veikt endoprotezēšanas operācijas, sliktākajā – ar deformāciju jādzīvo visu mūžu, bet jebkurā gadījumā – tiek pazeminātas vai zaudētas darbspējas. Iekšējās asiņošanas arī pavada neizturamas sāpes, bet asiņošanu iespējams apturēt tikai nekavējoties ievadot asins recēšanas faktoru. Asiņošanas būtu iespējams novērst saņemot faktora koncentrātus profilaktiski.
Šīs zāles tiek izgatavotas no cilvēku asins plazmas, tādēļ ir ārkārtīgi būtiski ievērot visas ES prasības attiecībā uz plazmas kvalitāti un drošību. 1990-tajos gados Eiropā un Amerikā cilvēki ar hemofiliju no nekvalitatīva asinsreces faktora inficējās ar HIV un AIDS; Latvijai šāda situācija gāja secen, jo tajā laikā šeit šādas zāles vispār nebija pieejamas. Daudzas valstis Eiropā jau ir pilnībā pārgājušas tikai uz mākslīgi radītu faktora koncentrātu izmantošanu, lai novērstu jebkādu infekciju risku, bet Latvijai tie ir pārāk dārgi. Ziemassvētkos pasauli pāršalca ziņas par jaunas gēnu terapijas izstrādi, kas ļaus ievērojami uzlabot Hemofilijas B ārstēšanu. Pagaidām nav atrastas zāles hemofilijas izārstēšanai, tāpēc visa uzmanība tiek pievērsta šo cilvēku dzīves kvalitātes uzlabošanai.
Latvijas Hemofilijas biedrība, kas jau 19 gadus pārstāv, aizstāv un izglīto cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, liek lielas cerības uz veselības ekonomikas tehnoloģiju izmantošanu un starptautisko sadarbību, lai uzlabotu mūsu pacientu nodrošinājumu ar nepieciešamajiem medikamentiem un aprūpi kā tādu. Nepieciešams atjaunot gēnu testēšanas programmu un atbalstīt ģimenes plānošanas pasākumus, kā arī uzlabot faktoru deficītu asinīs diagnostiku. Nākotnē vairāk pievērsīsimies arī jautājumiem par sievietēm ar recēšanas traucējumiem. Apmeklējiet mājas lapu: www.hemofilija.lv
Par Pasaules Hemofilijas federāciju (WFH)
Jau 50 gadus Pasaules Hemofilijas federācija, starptautiska bezpeļņas organizācija, strādā, lai uzlabotu dzīvi cilvēkiem ar hemofiliju un citiem iedzimtiem asinsreces traucējumiem. Tā dibināta 1963. gadā un ir globāls pacientu organizāciju tīkls, kas apvieno 118 valstu organizācijas un ko oficiāli atzinusi Pasaules Veselības ogranizācija. Apmeklējiet mājas lapu: www.wfh.org
Informāciju sagatavoja Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Foto: Stock.XCHNG
