Aicina VM pasteigties ar Nacionālā plāna izstrādi reto slimību jomā
Šodien reto slimību pacientiem veltītā konferencē biedrības "Caladrius" pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte sacīja, ka vēlas redzēt aktīvāku rīcību no Veselības ministrijas (VM) puses reto slimību jomā, pirmām kārtām, pasteidzinot Nacionālā plāna reto slimību jomā Latvijā izstrādi.
Pērnā gada vasarā plāna projektu "Nacionālais plāns reto slimību jomā Latvijā 2012.-2015.gads" VM nodeva publiskai apspriešanai. Papildinājumus, priekšlikumus vai komentārus plānam ikviens varēja sniegt līdz 2012.gada jūnijam un kopš tā laikā no VM nekas nav dzirdēts.
Kļaviņa-Lauberte sacīja, ka pie plāna tiek strādāts jau kopš 2009.gada un tas jau sen būtu varējis stāties spēkā, negaidot Eiropas Savienības noteikto termiņu. Viņa uzsvēra, ka tas ir ļoti būtisks reto slimību pacientiem Latvijā, jo patlaban valstī nav definēts reto slimību jēdziens, tāpat mediķi nav pietiekami informēti par to, kas nepieciešams reto slimību pacientiem, kā arī nereti saslimšana tiek nepareizi diagnosticēta vai arī tas ir laikietilpīgs process, kā arī medikamenti ir dārgi un grūti pieejami.
Pacientu pārstāve arī aicināja VM "cīnīties" par kompensējamo medikamentu budžetu. Viņa stāstīja, ka liela daļa reto slimību pacientu nevar atļauties nopirkt ārstēšanai nepieciešamās zālēs un valsts sniegtā individuālā kompensācija 10 000 latu robežās gadā nav pietiekama šiem pacientiem.
Tam, ka ar 10 000 latu daudzu pacientu ārstēšanai nepietiek, piekrita arī mediķe, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas Onkoloģijas klīnikas vadītāja Gunta Purkalne. Pārstāvot onkoloģijas nozari, viņa mācēja teikt, ka medikamenti, kas nepieciešami reto audzēju ārstēšanai, ir trīs, četras un pat piecas reizes dārgāki nekā medikamenti biežāk sastopamo onkoloģisko saslimšanu ārstēšanai. "Retu audzēju ārstēšanai ar 10 000 nepietiek. Liels slogs izmaksu segšanā šeit tiek likts uz ģimenēm," sacīja Purkalne.
Mediķe skaidroja, ka retie audzēji ir aptuveni 20% no visiem diagnosticētajiem ļaundabīgajiem audzējiem. Tie ir tādi audzēji, kas sastopami ne biežāk kā piecos gadījumos uz 100 000 iedzīvotāju. ES tādu ir aptuveni 40.
Izstrādājot plānu reto slimību jomā, Purkalne aicina VM īpaši pievērsties diagnostikas jautājumiem. Viens no risināmiem jautājumiem, viņasprāt, ir tehnoloģiju pieejamība. Ārste sacīja, ka reto slimību diagnostikai bieži vien nepieciešamas tādas tehnoloģijas, kas Latvijā nav pieejamas, un šo jautājumu vajadzētu atrisināt.
Rīga, 27.febr., LETA.
Foto: Evija Trifanova/ LETA
